‘Ik was verdoofd; nee, niet weer! Moest wel huilen,

heel stilletjes. Ik was ook heel kwaad. Thuis was het stil, ik was rustig, hielp

mama en als ik boven op bed zat, met de muziek aan, dan moest ik toch huilen.’

De 16-jarige Nienke Huijbers vertelt over haar moeder die net is geopereerd aan

maagkanker.

Kinderen kunnen heel verschillend reageren op de wetenschap dat een van hun

ouders kanker heeft, weet Nel Kleverlaan. Zij is kinderpsychologe en begeleidt

kinderen die te maken hebben met kanker. ‘Ze worden boos, angstig en onzeker,

want wat hangt hen boven het hoofd? Kanker, daar ga je toch dood aan? Ook al is

dat steeds minder vaak zo, die dreiging blijft aanwezig. Ze bepaalt de gevoelens

en reacties van de kinderen. Sommigen vluchten weg of hebben een schuldgevoel,

denken dat zij de ziekte bij hun ouders veroorzaakt hebben. Dat heeft te maken

met de waarom-vraag: ‘waarom is dit gebeurd? Heb ik niet genoeg mijn best

gedaan?’ Kleinere kinderen krijgen nogal eens fysieke klachten: buikpijn van

verdriet: Ze zeggen “ik heb tranen in mijn buik” of krijgen dezelfde klachten

als de zieke ouder.’

Nienke praatte met haar moeder over wat hen was overkomen. ‘Met weinig

woorden veel zeggen. We reageren hetzelfde. Ik had ook wel het gevoel dat mijn

moeder zoiets had van: ‘op Nienke kan ik steunen’.’ Haar vader lijdt aan afasie

als gevolg van een herseninfarct toen Nienke 9 jaar oud was. ‘Ik heb veel steun

gehad aan een goede vriendin, bij wie ik ook drie weken in huis heb gewoond toen

mama in het ziekenhuis lag. Mama is nu herstellend van de maagoperatie en wil er

eigenlijk even niet meer over praten. Terwijl ik juist veel behoefte heb te

praten. Ik heb veel aan de website. De verhalen van andere kinderen te lezen die

hetzelfde meegemaakt hebben en hetzelfde voelen. Met vriendinnen kan je best

praten, maar ze weten niet hoe ’t voelt.’

Voelsprieten

‘In maart kreeg mijn vader te horen dat hij kanker had. Na de eerste

operatie bleek het helemaal uitgezaaid te zijn. Zeven weken geleden ging mijn

moeder naar de dokter omdat ze erg veel last had van haar borst. Nu blijkt dat

zij borstkanker heeft. Ze wordt geopereerd en een groot deel van haar borst

wordt weggehaald. Ik hoop dat alles dit keer wel goed gaat, want dit is wel heel

erg, allemaal in een jaar: 2001, het jaar zonder God. Wat heb ik toch misdaan?’

(Remco, 16 jaar)

Op het gebied van hulpverlening is er nog weinig voor kinderen met een

ouder die kanker heeft, volgens Nel Kleverlaan. ‘Er zijn patiëntenverenigingen

die hier en daar iets organiseren. Je kunt naar het RIAGG of naar

maatschappelijk werk, maar dan zit je al in het zwaardere circuit. Er zou

structureel iets moeten gebeuren aan begeleiding van ouders en kinderen.

Bijvoorbeeld in het behandelend ziekenhuis. Dan gaat het meer om een

aanspreekpunt waar ze aan kunnen kloppen als ze het even niet meer zien zitten.

Ze hoeven niet allemaal gelijk in therapie, die kinderen. Ouders kunnen hun

kinderen in principe heel goed zelf opvangen. Maar soms is de situatie wat

complexer; is er nog maar een ouder over, of kunnen mensen het zelf niet omdat

ze overmand worden door hun eigen emoties. Of kinderen willen hun ouders niet

met hun verdriet belasten.’

Je móet over kanker spreken, vindt psycholoog Kleverlaan. ‘Omdat

kinderen moeten weten wat er aan de hand is. Negen van de tien keer weten ze het

toch al en ze mogen het niet van anderen horen.’ Daarbij is de steun van de arts

en verpleegkundigen is belangrijk. Zij praten met de ouders en kunnen hen

stimuleren het ook aan de kinderen te vertellen of beantwoorden zelf concrete

vragen van kinderen. Het begint met belangstelling voor hoe je de informatie

overdraagt.’ Er zijn twee momenten waarop goede informatie en steun aan

kinderen belangrijk zijn, volgens Nel Kleverlaan: rond de diagnose en bij grote

veranderingen, bijvoorbeeld bij nieuwe onderzoeken, beenmergtransplantaties of

als het plotseling veel slechter gaat met de zieke ouder.

‘Hoi, Mijn vader heeft kanker. Hij wordt niet meer beter en het enige

wat ik wil is weglopen. Ik voel me er zo verschrikkelijk bij, want ik weet goed

genoeg dat het niet de manier is. Ik kan het gewoon niet aanzien hoe hij voor

mijn ogen dood aan het gaan is. Ik probeer me er toe te zetten naar hem toe te

gaan, maar dan weet ik niet wat ik moet zeggen omdat ik nooit een gevoelsband

met hem heb gehad. Maar nu moet het eigenlijk wel, want straks is het te laat.’

(Marinet, 21 jaar)

‘Nee, van artsen of verpleegkundigen heb ik geen informatie gehad,’ vertelt

Nienke. ‘Ik hoorde wel medische termen, maar wist niet wat het allemaal

betekende. Je werd er een beetje buiten gehouden. Ik weet niet of ik bij de

gesprekken van mijn moeder met de arts had willen zijn. Aan de ene kant niet;

het is eng, je kunt gaan huilen. Aan de andere kant; het is mijn moeder. Ik wil

ook betrokken worden bij wat er gebeurt.’

Jeanne de Bonth is verpleegkundige op een oncologieafdeling en bezig

met een afstudeerproject over begeleiding van kinderen van ouders met kanker.

‘We krijgen geen vragen van de kinderen zelf, maar horen wel van de ouders dat

er vragen zijn. Het is moeilijk om in de schoenen van kinderen te gaan staan en

ze te vertellen wat ze moeten horen, in hún taal en geënt op hún leeftijd.

Kinderen hebben heel goede voelsprieten en weten precies als er iets aan de hand

is. Het is belangrijk dat ze goede informatie krijgen, zodat ze dingen beter

kunnen begrijpen en beter kunnen plaatsen. Het is een gemis dat we vaak niet

goed kunnen reageren. Ik vind dat we ouders suggesties moeten kunnen aanbieden,

bijvoorbeeld over hoe je aan je kinderen iets kunt vertellen wat moeilijk

is.’

Knop omzetten

‘Mijn moeder heeft acht jaar kanker gehad. Ze overleed toen ik

bijna 13 jaar was. Ik heb tot vorig jaar in een waas geleefd. Daarna werd ik zo

verschrikkelijk bang… dat mijn vader dood ging, bang voor school, bang om uit te

gaan, bang voor mensen… Nu ben ik iets opgeknapt, maar ik zit nog steeds

behoorlijk in de knoop. Ik heb veel verdriet. Mensen snappen je niet. Wat ik

weet is dat ik heel sterk behoefte heb aan twee armen om mij heen, die me stevig

vasthouden en weten wat ik voel. Ik heb genoeg mensen waar ik heen kan gaan,

maar toch kan ik het niet. Met mijn vader durf ik er niet over te praten…’

(Martina, 16 jaar)

‘Als ’t kan, moet het dagelijks leven zoveel mogelijk gewoon doorgaan,’

zegt Nel Kleverlaan. ‘Dat is vaak moeilijk, natuurlijk. Ouders kunnen lang ziek

zijn, het huishouden staat op z’n kop, je moet steeds op bezoek in het

ziekenhuis. Kinderen nemen soms taken over in het huishouden en kunnen

verantwoordelijkheden op zich nemen die heel zwaar zijn. De prestaties op

school, daar merk je meestal het eerst aan dat de belasting voor het kind zwaar

is. Dat is meestal ook een aanleiding om in te kunnen grijpen.’

‘Een gewoon dagelijks leven leiden lukt goed,’ vindt Nienke Huijbers.

‘Ik ben ook gewend te helpen in huis, al vanaf dat papa ziek werd. Ik kan het er

goed bij hebben. We hebben nu, na de operatie van mama, niet echt hulp in de

huishouding. Ja, tantes komen ’s avonds koken en af en toe wordt het hele huis

van boven tot onder door hen schoon gemaakt. Op school gaat het goed nu. Ik

begin nu aan het eindexamenjaar. Ik heb zoiets van: knop om, gewoon doorwerken.

Soms springt de knop terug, dan moet je toch zo sterk zijn om hem weer om te

zetten.’

Gezinsrelaties kunnen onder deze zware omstandigheden steeds hechter

worden, juist vanwege de gedeelde emoties en omdat er veel gepraat wordt. Maar

ook het tegenovergestelde kan gebeuren, vertelt Nel Kleverlaan: ‘Als ouders heel

ziek zijn en kinderen dat niet aankunnen, kunnen ze al afscheid nemen, terwijl

de ouder juist een band zoekt. Zo’n heel zieke ouder is niet de ouder die je

kent. Soms moeten mensen suggesties aangereikt krijgen hoe daar mee om te gaan.

Antwoord krijgen op hun vragen: hoe moet ik dit aanpakken, doe ik het goed zo?’

‘Je gaat met andere ogen naar je moeder kijken’, vertelt Nienke over de

verandering in de relatie met haar moeder. ‘Mama is altijd een sterke vrouw

geweest, haar kon niks gebeuren. Nu zie je een zwakke moeder in het bed liggen.

Het is niet schokkend, het is meer dat ik er groter, sterker door word. Als je

dit overleeft, kun je weer meer dingen in het leven aan.’

Jongeren en kanker is het thema van Nederlandse Kankerbestrijding/Koningin

Wilhelmina Fonds (NKB/KWF) dit jaar. In het kader van dat thema financiert het

fonds ook voorlichtingsactiviteiten en de website
href=”http://www.kankerspoken.nl”>www.kankerspoken.nl. Deze site, die

gemaakt is door kinderpsycholoog Nel Kleverlaan, bestaat sinds 10 augustus en is

speciaal voor kinderen en jongeren van kankerpatiënten om hun verhaal kwijt te

kunnen en om met elkaar in contact te komen. Ook ouders en hulpverleners kunnen

reageren op de site. Zij wordt inmiddels door zo’n twee- tot driehonderd mensen

per dag bezocht. Tevens maakte Kleverlaan een documentaire over kinderen van

ouders met kanker. In het najaar organiseert de NKB/KWF

voorlichtingsbijeenkomsten voor de ouders. Dit is de aanzet voor meerdere

activiteiten en voorlichting voor kinderen en jongeren van ouders met kanker.

Hiernaast doet het Academisch Ziekenhuis Groningen onderzoek onder 550 gezinnen

naar de pychosociale gevolgen voor kinderen die een vader of moeder hebben met

kanker. Uit een aan het onderzoek voorafgaande pilotstudie, waarbij veertien

gezinnen zijn geïnterviewd, blijkt dat goede informatie over de ziekte en de

mogelijkheid erover te praten voor kinderen heel belangrijk te zijn. Cora Honing

van de NKB/KWF over de groter wordende aandacht voor de sociale omgeving als het

gaat om kanker: ‘Dat heeft vooral te maken met de trend dat kanker steeds meer

een chronische ziekte wordt, omdat de ziekte steeds beter te behandelen is.

Kanker blijft het leven vergezellen.’/Carolien Stam