Marjet Karssenberg volgt een opleiding bestuurskunde en heeft 2 jongere broertjes. Met haar broer Robert heeft ze een meer rationele band, met Wouter heeft ze een meer emotionele band. ‘Hij is heel puur in zijn emoties. Als hij blij is, dan is hij blij. Maar Wouter is echt niet altijd vrolijk, ook al denken sommige mensen van wel omdat ze niet zien hoe hij thuis kan zijn. Als hij boos is, dan is hij echt boos.

Het imago van mensen met het syndroom van Down is dat ze zo lief en schattig zijn. Dat is Wouter dus echt niet altijd. Toen hij nog niet kon praten, kon hij moeilijk aangeven dat hij boos was. Daar moet je wel mee kunnen omgaan. Heel fijn aan hem: als ik verdrietig ben, en hij geeft me een knuffel, is het een oprechte knuffel, en niet een ‘Stop met zeuren’ knuffel.’

Dé mantelzorger bestaat niet

‘Heb je dingen gelaten vanwege je broertje?’ is een vraag die Marjet vaak krijgt. In haar antwoord ligt een hele belangrijke boodschap voor sociaal werkers. Ja ze ging vrijwel altijd naar vriendinnen toe in plaats van dat ze die bij haar thuis uitnodigde. Want haar broertje kon best wel eens de clown uithangen. Maar was dat een keuze die ze maakte als mantelzorger, of als Marjet? Oftewel: dé mantelzorger bestaat niet. ‘Dat ik zorg voor mijn broertje is een essentieel onderdeel van wie ik ben, maar het is niet alleen maar wie ik ben.’

‘Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde en moeten ondersteund worden.’ Woorden van de Koning op Prinsjesdag 2023. Met het tekort aan zorgpersoneel en de groeiende vergrijzing doet iedereen een nog groter beroep op mantelzorgers. Goede samenwerking tussen mantelzorgers en professionals wordt alleen maar belangrijker. Ruim 12% van de Nederlanders geeft mantelzorg, 1 op de 10 mantelzorgers is overbelast. In ons dossier ‘Goede samenwerking tussen professionals en mantelzorgers’ vind je tools, meningen, visies en natuurlijk tips om goed samen te werken.

‘Ik pas liever zelf op Wouter’

Denk kortom niet dat iedere (jonge) mantelzorger dezelfde keuzes maakt, zegt Marjet. ‘De ene mantelzorger wil misschien liever haar partner niet wassen, omdat ze allebei het gevoel hebben dat dat hun relatie in de weg zou staan. Ik zou dat voor mijn broertje wel willen doen. Ik pas ook liever zelf op hem dan dat ik een professional laat oppassen. Omdat ikzelf het beste weet hoe ik kan voorkomen dat hij onrustig wordt. Ik wil niet hoeven thuiskomen om de situatie weer recht te breien, dat zou me meer energie kosten.’

‘Leer meer van mantelzorgers’

Toch is de vraag ‘Hoe zou jij het voor Wouter aanpakken?’ vroeger nooit aan Marjet gesteld. ‘Terwijl ik wel de informatie heb en de deskundigheid om aan te voelen wat hij nodig heeft. Natuurlijk wil je ook niet dat de mantelzorger omvalt. Maar ik weet wel wat ik doe om te zorgen dat hij ergens mee naartoe gaat. Jonge mantelzorgers naar hun tips vragen en van hen leren kunnen professionals nog veel meer doen.’

‘Ik doe dit gewoon en ben geen held’

Wat Marjet ook wil meegeven: ze is geen superheld. ‘Ik ben geen Spiderman ofzo, ik doe dit gewoon, vanaf mijn 6e al. Ik heb er ook niet bewust voor gekozen. Terugkijkend vraag ik me soms wel af of ik dingen gemist heb. Als wij naar de dierentuin gingen was ons hele gezin steeds aan het opletten of Wouter het nog wel naar zijn zin had. Waar loopt hij, houdt hij dit nog vol of zitten we straks een kwartier omdat hij niet verder wil, waren vragen die dan voortdurend ook in mijn hoofd zaten. Terwijl een meisje van die leeftijd waarschijnlijk liever naar de olifanten kijkt. Toen deed ik dat gewoon. Maar het was natuurlijk wel een andere jeugd dan mijn leeftijdsgenoten hadden.’

Stem jonge mantelzorgers laten horen

Marjet zit ook in de klankbordgroep van JMZ Pro. Die organisatie zet zich in voor jonge mantelzorgers, hun gezinnen en de professionals die hen ondersteunen. ‘De klankbordgroep wil de stem van jonge mantelzorgers laten horen. Het motto is: niet over ons, maar mét ons.’ In het delen van kennis combineren Marjet en haar collega’s persoonlijke ervaringen met onderzoeksresultaten.

Kenmerken jonge mantelzorgers

Goed om te weten bijvoorbeeld zijn 3 kenmerken van jonge mantelzorgers:

1. Fysieke zorg: boodschappen doen, koken, enzovoort.
2. Mentale zorg: gedachten als ‘Komt het later wel goed met hem?’ en in het algemeen rekening houden met hoe het met hem/haar gaat/zal gaan.
3. Zelf een stukje zorgen missen: vooral jonge mantelzorgers met ouders met psychische problemen worstelen hier vaak mee, zegt Marjet, omdat die ouders een stuk aandacht niet kunnen geven.

‘Mentale zorg heeft vaak meeste impact’

De mentale zorg heeft in veel gevallen de meeste impact op jonge mantelzorgers, zegt Marjet. Waar je je zorgen om maakt verandert bovendien. Vroeger was een zorg hoe Wouter het op school zou doen. Inmiddels zit hij niet meer op school en vraagt Marjet zich vooral af of hij een fijne werkplek zal kunnen vinden. ‘Dat soort zorgen zullen nooit verdwijnen. Je moet ermee dealen, en dat doe ik met heel veel liefde. Ik wil het beste voor hem. Soms ben ik dat, soms mijn vader, soms mijn moeder en soms een professional.’