Mijn vader en ik volgen sindsdien ontroerd, maar met grote belangstelling de ontwikkelingen die zij en de medepatiënten en familieleden op haar gesloten afdeling doormaken. In gesprek met de geweldige en hilarische medewerkers op de afdeling constateren we tijdens het drinken van een kopje koffie dat iedere zes maanden een nieuwe fase van achteruitgang start. Het bijzondere is dat wij iedere keer zes maanden achterlopen op haar ontwikkelingen. Het accepteren van een verandering is als toeschouwers telkens een proces van schrik, ontkenning en langzame acceptatie.

In januari startte een nieuwe fase. Eindeloze rondjes lopen op de afdeling doet mijn moeder niet meer, dus kan de verpleegdeken die haar ’s nachts ter compensatie genoeg rust geeft worden vervangen door een opstaand bedrandje. Mijn vader heeft destijds veel moeite moeten doen om de artsen te overtuigen van het feit dat de verpleegdeken voor mijn moeder geen vrijheidsbeperkende maatregel was, maar een vrijheidsbeschermende maatregel. Zonder deken had zij meer epilepsie-aanvallen. Allemaal geweest.

Eten gaat nu moeilijk, drinken kan met hulp van een ander, herkenning verdwenen. Zeker vorige week werd het spannend door een virus op de afdeling. Patiënten en personeel werden geveld door griep. De afdeling werd vergrendeld. Eten en drinken ging bij mijn moeder nu nog moeizamer en het infuus heeft uitkomst geboden.

Inmiddels is iedereen weer op de been en zoals in iedere fase gebeurt er dan iets wonderlijks. Mijn moeder richt zich weer op en groet als vanouds, alsof de fase zich weer heeft gekeerd. Helaas is dit van korte duur, de momenten van alertheid en zelfstandigheid worden iedere maand korter. De andere patiënten heeft zij inmiddels overleefd. De groep patiënten en familieleden op de afdeling is na acht jaar geheel vernieuwd en waar de andere patienten zijn gebleven kunnen we raden, maar wordt nooit bevestigd.

De wereld van de dementerende blijft voor ons een groot en wonderlijk raadsel.