De vorige keer blogde Yvette over de gevolgen van de marktwerking in de zorg >>
We hebben altijd gezegd dat Veerle, net als haar oudere broers en zussen die wel een vervolgopleiding zijn gaan doen, ook rond haar achttiende ‘op kamers gaat’. We denken dat dat goed is voor haar. Het wordt saai thuis, met alleen maar papa en mama. En Veerle houdt wel van wat leven in de brouwerij. En als we heel eerlijk zijn, denken we dat het ook goed is voor ons. Na bijna achttien jaar intensieve zorg en een sterk ingekrompen sociaal leven, verlangen we naar wat meer vrijheid.
D-Day
Tot zover de ratio. Want nu we weten dat D-Day eraan begint te komen, krijgt het een hele andere dimensie om Veerle naar bed te brengen. Zullen die anderen, die voor haar gaan zorgen, ook voor haar zingen? Zullen ze haar kusjes op haar voorhoofd geven? Zullen ze onthouden dat ze graag nog even naar Vivaldi luistert voor ze in slaap valt? Zullen ze overdreven met hun neus boven haar netgewassen haar gaan hangen en tegen haar zeggen dat die zo lekker schoon ruiken? En zullen ze dan wachten tot Veerle gaat lachen, omdat ze al lang weet wat we gaan zeggen?
Vakmensen
Misschien gaan die anderen die voor haar gaan zorgen dat allemaal niet doen. Veerle en wij hebben er een paar jaar ervaring mee, met professionals die niet goed kijken, slecht aansluiten, weinig warmte tonen. Gelukkig hebben we veel meer ervaring met vakmensen en vrijwilligers die goed én met liefde voor Veerle zorgen. ‘Als Veerle gaat lachen, dat is zo mooi’, zegt de vrijwilliger die muziek met haar maakt. ‘We hebben haar na het ontbijt nog even lekker gedoucht, daar geniet ze zó van’, schrijft de medewerker van het logeerhuis. ‘Wat is ze alert de laatste tijd hè, zo leuk’, staat in het schriftje van het kinderdagcentrum. ‘Wat is het toch een schatje, het is een feest om haar naar bed te brengen!’, zegt de vriendin die af en toe inspringt in de zorg voor Veerle.
Vertrouwen
Dat al die mensen zich betrokken voelen bij Veerle, daar doet onze dochter zelf ook iets in. Blijkbaar weet zij mensen aan zich te binden. Haar vrijwilligers op het kinderdagcentrum komen al jaren met haar wandelen. De buschauffeurs en busbegeleiders die Veerle naar het kinderdagcentrum brengen, lijden met haar mee als ze een epileptische aanval heeft gehad. We kunnen dus ook vertrouwen op Veerle zelf, haar vermogen om woordloos te communiceren en de kracht van haar lach.
Zoeken
En dus gaan we in 2018 zoeken naar een goede ‘op kamers’ plek voor Veerle. Waar mensen werken die ook van onze dochter kunnen en willen houden. Misschien anders dan wij, maar niet minder mooi.