Het onderzoeksrapport De kunst van ambachtelijke afstemming, dat op woensdagmiddag 23 mei aan minister Hugo de Jonge wordt overhandigd, is opgesteld door de Universiteit voor Humanistiek in opdracht van het ministerie van VWS. Het rapport is onderdeel van de Kwaliteitsagenda gehandicaptenzorg. De Stichting Klokkenluiders Gehandicaptenzorg kreeg klachten van verwanten van mensen met een beperking omdat het vanwege de grote zorgafhankelijkheid vaak lastig is bepaalde problemen of issues aan te kaarten. Zo is het onderwerp afhankelijkheid geagendeerd.
Afhankelijkheid
Van der Weele: ‘Wat ons als onderzoekers aangreep bij dit onderwerp, is dat afhankelijkheid werd neergezet als iets wat min of meer per definitie onwenselijk is. Uit het onderzoek kwam naar voren dat dit helemaal niet zo hoeft te zijn. Afhankelijkheid hoort bij de dagelijkse realiteit van het leven. Niet alleen voor mensen met een beperking en hun verwanten, maar voor iedereen. Het wordt pas een probleem als er in de afhankelijkheidsrelatie iets schuurt of wringt.’
Onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid
De onderzoekers kwamen erachter dat een afhankelijkheidsrelatie gaat schuren of wringen als er sprake is van één van de drie o’s: onzichtbaarheid, onmacht of ongelijkwaardigheid. ‘We spreken van situaties van onzichtbaarheid als de behoefte aan hulp, zorg of ondersteuning van de persoon met een beperking door de hulpverlener niet wordt gezien of erkend, of als de hulpverlener niet beschikbaar is om de hulpvraag te honoreren. Situaties van onmacht zijn situaties waarin de persoon met een beperking het gevoel heeft dat hij of zij geen controle heeft over wat er met hem of haar
gebeurt. Er is sprake van ongelijkwaardigheid als iemand met een beperking zich niet in zijn of haar waarde als mens erkend voelt door de hulpverlener.’
Ondergronds niveau
Het lastige is dat situaties waarin sprake is van onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid vaak helemaal niet bewust plaatsvinden. Van der Weele: ‘We hebben gemerkt dat een negatieve ervaring van afhankelijkheid vaak wordt veroorzaakt op een hele subtiele manier die de betrokkenen vaak ontgaat. Op een ondergronds niveau. Bijvoorbeeld in routines en dagelijks ingesleten gewoontes. Als buitenstaander kun je daarvan schrikken. Wat mij bijvoorbeeld opviel tijdens het onderzoek, is dat begeleiders vaak over cliënten praten in een ruimte waar die cliënten gewoon bij zijn. Ze bedoelen dit niet vervelend, maar hun handelen kan wel een negatief effect hebben op degene om wie het gaat. In dit geval is er dan sprake van ongelijkwaardigheid.’
Pottenkijkers en een ombudsman
Om situaties van onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid terug te dringen, doen de onderzoekers in hun rapport een aantal suggesties die meer reflectie op routines mogelijk maken. Eén van die suggesties is de instelling van ‘pottenkijkers’. Van der Weele: ‘Dit zijn buitenstaanders die een korte tijd meelopen met medewerkers en daarna met hen reflecteren op wat ze opviel.’ Een andere oplossing is het instellen van een onafhankelijke ombudsman. ‘Nu is er natuurlijk al de inspectie, maar het probleem is vaak dat je daar niet terecht kunt met individuele klachten. En tijdens het onderzoek kregen we vaak te horen dat mensen die een klacht indienen bij de zorgorganisatie zelf, vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Of dat of de instelling de verantwoordelijkheid niet op zich neemt om het probleem op te lossen. Een onafhankelijke ombudsman kan hier verandering in brengen en de zorginstellingen dwingen tot reflectie en het terugdringen van negatieve ervaringen van afhankelijkheid.’
Medezeggenschap
Een andere manier om te reflecteren, is natuurlijk door te praten met cliënten zelf. En door hen meer inspraak te geven in de dagelijkse gang van zaken. ‘Niet in centrale cliëntenraden die ver weg zitten en waar moet worden besloten over fusies, maar echt dichtbij. Zodat cliënten echt inspraak krijgen in de zorg die ze dagelijks ontvangen en ze hun voorkeuren daarin kenbaar kunnen maken. We hebben namelijk gezien dat de vorm van een cliëntenvergadering niet altijd past bij de wensen en capaciteiten van mensen met een verstandelijke beperking. Ik zou graag zien dat er creatievere manieren bedacht worden dan een cliëntenraad om medezeggenschap te creëren die echt die echt geworteld zijn in het dagelijkse leven. Dan kan medezeggenschap nog meer betekenen voor de mensen om wie het gaat.’
Fototentoonstelling
Een voorbeeld van zo’n creatieve manier van medezeggenschap geven de onderzoekers zelf met een fototentoonstelling. Tijdens het onderzoek hebben de onderzoekers cliënten gevraagd foto’s te maken van leuke en minder leuke momenten uit hun dagelijks leven. Die foto’s werden besproken in interviews, waarin het onderwerp afhankelijkheid vaak door de cliënten werd aangesneden. Van der Weele: ‘Een mooi voorbeeld van zo’n foto is de foto van een pakje vleeswaren. Deze foto is gemaakt door een jongen met een motorische stoornis en het plastic pakje staat voor hem symbool voor alles wat hij niet zonder hulp open kan krijgen. Keer op keer moet hij om hulp vragen. Zo ervaart hij zijn afhankelijkheid op een negatieve manier.’ Op een andere foto is de voet van een cliënt te zien, gestoken in een schoen met een sluiting van klittenband. ‘Met schoenen met klittenband voel ik mij minder afhankelijk die kan ik namelijk zelf aan- en uitdoen’, aldus de cliënt die de foto nam. Van der Weele: ‘De foto’s bieden een mooie gelegenheid om het gesprek met cliënten aan te gaan en hen perspectief op wanneer afhankelijkheid wel of niet vervelend is in beeld te krijgen.’
De fototentoonstelling bestaat uit foto’s gemaakt door mensen met een beperking zelf aangevuld met foto’s van fotograaf Aad van Vliet en is van 23 mei tot en met 15 juni te zien in de hal van het ministerie van VWS in Den Haag. Van 13 september tot en met 28 oktober hangen de foto’s in de Outsider Art Gallery van Cordaan naast de Hermitage in Amsterdam.
