De vorige keer blogde Jacqueline over wat jij brengt in 2017, hoop of wanhoop >>
Dat schattige jongetje met telkens door de dag heen die epilepsieaanvallen, dat meisje dat zo vaak jammerde, van pijn of ongemak. Wat was het lastig om ze goed te begrijpen en te weten wat ze nodig hadden.
Tranen
Ik heb deze dag mijn werk gedaan. Thuis vertelde ik over deze groep en plotseling liepen de tranen over mijn gezicht. En geloof me, ik ben geen huilebalk en ik had toch al heel wat moeilijke situaties gezien.
Voelen en kijken
Ik heb gewerkt én ik heb gekeken én ik heb gevoeld. De hulpeloosheid van de kinderen, de kleine glimlachjes, de ingewikkelde zorg. Ik heb gekeken als begeleider, maar gevoeld als moeder.
Het beste voor je kind
Ik wil als moeder het beste voor mijn vier gezonde zoons. Is dat niet wat elke ouder wil? Dat je kind gelukkig is en uiteindelijk zelfstandig in het leven kan staan? En wat heb ik me daar geregeld zorgen over gemaakt. Hoe moet dat dan zijn voor de ouders van deze kinderen?
Uitzichtloosheid
De tranen die kwamen waren voor de pijn en uitzichtloosheid van deze kinderen. Maar toch ook vooral voor die van de ouders. Wat zullen zij lijden aan het lijden van hun kind.
Het is op
En zo trof me afgelopen week de noodkreet van één van die moeders, Odet Stabel. Odet schreef eerder een boek over haar gezin ‘Een kind met kansen’. In dit boek beschrijft ze de weg die ze met haar meervoudig complex gehandicapte zoon is gegaan. In de afgelopen periode zijn er een aantal dingen gebeurd en geeft Odet in haar blog aan dat het ‘op’ is.
Noodkreet
Hoe ver staat het water je aan de lippen als je deze noodkreet doet? Gezien de reacties van ouders in soortgelijke situaties is dit echt een probleem dat aandacht nodig heeft. Hoe kunnen we als professionals deze ouders zo ondersteunen dat ze het vol kunnen houden?
Onmenselijke opgave
In haar blog schrijft Odet: ‘Al maanden geef ik aan dat het op is. Dat het niet meer gaat. Dat 100 procent verantwoordelijk zijn voor het welzijn van een kind dat ook wij niet lezen kunnen, een onmenselijke opgave is. Er moet iemand naast ons gaan staan. Met ons overzicht krijgen en houden, prioriteiten stellen. Het medisch dossier bewaken. Ervoor zorgen dat onze kennis en inbreng serieus worden genomen. De juiste partijen inschakelen. Oplossingen bieden in plaats van ze ons zelf te laten bedenken. Een weg voor ons banen in die weerbarstige systeemwereld. Iemand moet ons opvangen als het echt niet meer gaat. Iémand’
Samen kijken wat nodig is
Wat is het nodig dat mensen snappen wat er bij deze kinderen en hun gezinnen speelt. Welke dilemma’s er spelen. De nooit aflatende zorg, de bureaucratie, gebroken nachten, het zoeken naar wat het beste is voor je kind. Wat is het nodig dat professionals niet alleen maar naar hun eigen stukje van behandeling of begeleiding kijken, maar ook opletten of de ouders het nog volhouden. Deze ouders verdienen het dat er iemand is die samen met hen kijkt naar wat er nodig is om deze niet aflatende zorg en de soms zo zwaar wegende verantwoordelijkheid vol te kunnen houden.
Ben jij die persoon?
Ja, ik ben die persoon, samen met al mijn collega mantelzorgmakelaars in Nederland, die daarvoor post HBO zijn opgeleid en jaarlijks zijn geaccrediteerd door de BMZM (beroepsvereniging voor mantelzorgmakelaars). Bij een mantelzorgmakelaar is niet de zorgvrager maar de mantelzorger de cliënt. Wij verplaatsen ons in de situatie van de mantelzorger en samen met hem/haar kijken we naar wat er al is en naar wat er nodig is aan concrete oplossingen om ervoor te zorgen dat de mantelzorger de zorg volhoudt. Wij zijn onafhankelijke cliëntondersteuners die de weg kennen in de wet- en regelgeving rondom zorg. Ons werk bestaat het uitzoeken en informeren over oplossingen op het gebied van zorg, welzijn, wonen, financiën en arbeid en wij nemen desgewenst regeltaken over van mantelzorgers – de mantelzorger houdt de regie en bepaalt wat we wel en niet voor hem/haar doen. Een aantal mantelzorgmakelaars werkt voor een steunpunt mantelzorg en mag dankzij de gemeentes waar zij werkzaam zijn kosteloos mantelzorgers ondersteunen. Andere mantelzorgmakelaars werken op uurtarief maar steeds meer zorgverzekeraars hebben de diensten van de mantelzorgmakelaar in hun aanvullende pakket zitten. Dus ik zou zeggen: zoek op de website van de BMZM de dichtstbij zijnde mantelzorgmakelaar op en schakel deze in!
Herkenbaar, doorstappen en af en toe bijtanken door de zorg even uit handen te geven aan mijn top team van KinderZorg Bijzonder.