De vorige keer blogde Marcel over zijn ontoegankelijke gehandicaptenplaats >>

Het recht om je geïndiceerde persoonsgebonden budget – waar we zorg mee inkopen voor onze dochter – vanaf een rekening van de Sociale Verzekeringsbank te mogen laten trekken door je begeleiders. Hun salaris wordt derhalve niet meer gestort op de rekening van het gezin maar rechtstreeks aan de arbeidskracht. In die zin worden zij een soort trekkracht. ‘Eigen trekkracht’ zullen we maar zeggen.

Mijn vrouw en ik hebben deze week een dag ingeruimd om alle zorgcontracten met onze PGB-begeleiders en verzorgers om te zetten naar trekcontracten nieuwe stijl, met ‘opting in’ en ‘opting out’. Onze krachten worden nu allemaal of ZZP’er, c.q. zorgprofessional, tegen een hoger tarief, of betaalde trekkracht tegen een lager tarief.

Bij dat trekken zie ik een gigantische FEBO-automatiek voor me. De trekkracht loopt naar de automaat, stopt urenbriefje in het ambtelijk vakje, en hup, daar komt je ’trektatie’, een envelop met je verdiensten eruit. Maar in het echt? Hoe dat echt gaat gebeuren? Daar hebben we nog geen flauw idee van. Onze trekkrachten derhalve ook niet. Moeten we urenbriefjes gaan tekenen? Of komt er een slimme digitale prikklok, een soort trek-app voor op je iPhone? Oh, ja. Het heeft allemaal nog bloedhaast ook, want vanaf januari 2015 verdwijnt namelijk de AWBZ. Dan begint het trekken.

Bij ons komen dan vragen op. Vallen we dan als trekkend gezin onder de Jeugdwet, of de Wmo of bij een verzekeraar? Geldt dit centraal trekken dan ook voor de gemeentelijke budgetten of krijg je daarvoor gemeentelijke trekbanken of kun je alleen gaan trekken via de zorgverzekeraar?

De gemeenten maken zich grote zorgen over de uitvoering van het persoonsgebonden budget in 2015. De zorgen hebben te maken met het trekkingsrecht dat fraude met het pgb moet tegengaan. De invoering van dit recht gaat echter maar moeizaam, volgens de gemeenten.Lees hier meer >>

En wat gebeurt er als onze dochter onder de Wet Langdurige Zorg (Wlz) zal gaan vallen. Want die keuze moeten we wel maken voor onze dochter. Doen we haar wel in de Wlz of niet in de Wlz. En als je nu nog niet beslist, krijg je dan nog wel het recht om langdurig te mogen trekken? Of is het een eenmalige kans? Als een soort kraslot.

Of besluiten we, als kantelaars, tegen de stroom in, toch maar even niets te doen? De instanties weten namelijk ook nog niet wat deze veranderingen allemaal echt gaan betekenen. De Wlz is zelf nog niet door de Eerste Kamer. Als burger heb je het recht om te weten waarvoor je kiest. Kies je de linkerdeur (waarachter een mooie wereld voor ons kind ligt, met eigen regie en juiste ondersteuning) of de rechterdeur (de akelige afgrond die je niet zag aankomen). Bij de FEBO kun je tenminste nog in de vakjes van de automatiek kijken. Bij de wetgeving van nu niet. Een gesloten huis. Niet transparant. Als een gokkast dus. Terwijl we liever niet gokken met de kwaliteit van leven van onze dochter.

Misschien helpt netjes vragen: ‘Best zorgbureau, indicatiestelling, gemeente of andere uitvoerder. Mogen we alsjeblieft wat tijd rekken voordat we gaan trekken? We weten als gezin echt nog niet waarvoor we kiezen, en het gaat wel om de toekomst van ons meervoudig gehandicapt kind.’

Serieus, de Febo-automatiek in ons hoofd verandert langzaam naar een een-armige bandiet, die de wetgeving in Nederland veroorzaakt. Keuzes, keuzes, keuzes. Kroket of kaassoufflé. Berenburger of broodje aap. Er is een grote chaos in zorg-Nederland, en tevens in ons denkhoofd. Voor ons gezin dat eigenlijk ontzorgd wil worden verdwijnen alle zekerheden. We voelen ons onmachtig. Onze indicatie is geldig tot 2017, wat gebeurt daarmee als je voor de Wlz kiest? Vervalt die dan? Ik vermoed van wel. Als we toch besluiten om een Wlz aan te vragen, besluiten we, komt er wel een gigantische *disclaimer onzerzijds bij.

Wij trekken het in ieder geval niet meer. Trekken jullie het nog?