Neem de vijftienjarige Ilse. Een goede leerling maar die op het vwo steeds meer op haar tenen moet lopen. Totdat ze in een zomervakantie ineens bijna niets meer eet en drinkt en erg veel gewicht verliest. De kinderarts spreekt over ernstige anorexia en wil haar opnemen in het ziekenhuis. Ilse wil dat persé niet. Dus spreekt zij met haar ouders en psycholoog af dat ze zich aan een strak eetprogramma houdt waarin ze bepaalde doelen haalt. Met veel moeite lukt haar dat. Maar er blijkt meer aan de hand. De psycholoog constateert dat Ilse ook een autisme spectrum stoornis (ASS) heeft en veel tijd nodig heeft om informatie goed te kunnen verwerken. Die erkenning doet Ilse goed. Ook omdat ze met die diagnose verder geholpen kan worden.

Deze aanpak werkt

Ilse gaat naar een speciale school waar ze weinig prikkels en een overzichtelijk programma krijgt. Haar ouders krijgen uitgelegd hoe ze Ilse het best kunnen begeleiden. Die aanpak werkt. Ilse doet het wonderbaarlijk goed op school. Qua gezondheid is ze weer buiten de gevarenzone. Nu, een half jaar later, kan ze weer terug naar het reguliere onderwijs, al moet ze nog uitzoeken wat voor haar de meest passende school is.

200.000 patiënten

Ilse is niet de enige met een eetstoornis. Volgens GGZ-Nederland kampen hier tweehonderdduizend mensen in Nederland mee. Bij zevenduizend van hen gaat het om anorexia nervosa. Van hen geneest ongeveer veertig procent, dertig procent verbetert, twintig procent ontwikkelt een chronische eetstoornis en ongeveer tien procent overlijdt aan deze ziekte of aan suïcide.

Vastbinden

In het tv-programma Zembla van 16 oktober 2019 is te zien hoe erg het gevecht en de wanhoop kan zijn van jongeren met anorexia en hun ouders en hoe groot de onmacht van professionals. Zembla zoomt met name in op jongeren die herhaaldelijk worden opgenomen in klinieken met soms een ongunstig behandelklimaat. Er is competitie tussen cliënten met als inzet wie er het slechts aan toe is. Jongeren worden in een aantal gevallen vastgebonden en krijgen sondevoeding onder dwang toegediend. En vaak is er een eenzijdig gerichte behandeling terwijl sprake is van co-morbiditeit. Anorexia gaat net als bij Ilse vaak samen met ASS. Of met depressies, zelfverwonding, angsten, dwangmatig handelen of bijvoorbeeld persoonlijkheidsproblematiek.

Zorg moet beter

De zorg aan kinderen en jongeren met een eetstoornis zoals anorexia moet dan ook beter, vindt GGZ-Nederland. De brancheorganisatie noemt onder andere gecombineerde zorg bij co-morbiditeit, het eerder herkennen van eetstoornissen, het beter verspreiden van kennis over effectieve behandelingen en het sneller geven van de juiste behandeling op de juiste plek.

K-EET

Minister Hugo de Jonge van het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport (VWS) wil verbeteringen zien in de ‘keten’ van eetstoornissen. Daarvoor heeft hij een speciale projectgroep in het leven geroepen, K-EET, met daarin experts op het gebied van eetstoornissen. De Jonge wil oplossingen voor de lange wachttijden voor klinische behandelplekken en voor verwijsmogelijkheden na een opname. Ook wil hij een actueel overzicht van landelijk en regionaal behandelaanbod.

Behandelaar

Hermien Elgersma is klinisch-psycholoog, psychotherapeut en onderzoeker bij Accare, GGZ-instelling voor kinderen en jongeren in het noorden van het land. Als therapeut voor jongeren met onder meer voedings- en eetstoornissen werkt ze met de Zorgstandaard Eetstoornissen van de GGZ. Ze is de behandelaar van Ilse. Elgersma baalt van de eenzijdige beeldvorming over de behandeling van eetstoornissen. ‘Er is in Nederland veel kennis en kunde over eetstoornissen. De meeste kinderen en jongeren worden goed behandeld en herstellen.’

Alle problemen in kaart

Als jongeren en hun ouders of verzorgers bij haar binnenkomen, maakt ze in eerste instantie een brede inventarisatie van de problemen én van wat goed gaat. Elgersma: ‘Stel dat naast anorexia ook ASS een rol speelt, dan kan ik de aanpak daarop afstemmen.’ Als dat niet meteen duidelijk is, kan dat in een later stadium alsnog naar boven komen. Want met iedere jongere en zijn ouders stelt ze doelen op die binnen een bepaald tijdsbestek gehaald moeten worden. Lukt dat niet, dan onderzoekt ze de oorzaak daarvan.

Controle

Bij een substantieel deel van haar cliënten wordt dan alsnog een ASS-diagnose gesteld. Elgersma: ‘Het kan zijn dat een anorexiacliënt wel wil eten, maar door ASS moeite heeft met bepaalde textuur van het voedsel.’ Bij zowel anorexia, als een ASS en een obsessieve compulsieve stoornis is de rigiditeit vaak een voedingsbodem, zegt Elgersma. ‘Jongeren willen bijvoorbeeld ergens heel goed in zijn of er controle over hebben. Lukt dat niet met iets anders, dan in ieder geval wel met eten. Al kan het bij ASS per jongere verschillen hoe de stoornis er precies uitziet.’

Eetstoornis herkennen

De meeste hulpverleners herkennen mensen met een eetstoornis niet, zegt Elgersma. Mensen met anorexia bijvoorbeeld hebben ernstig ondergewicht. Het lukt ze niet om aan te komen of hebben daar angst voor. Ze ervaren hun lichaam als heel negatief en te dik wat duidelijk niet het geval is. Bovendien laten ze hun identiteit te veel beïnvloeden door wat ze eten, hun gewicht of het onder controle houden daarvan. Dat uit zich door niet of heel weinig te eten en drinken. Door af en toe eetbuien te hebben, waarna ze laxeren of braken. Of door zogenaamd supergezond te eten, wat ze juist niet doen, zegt Elgersma. ‘Jongeren zijn heel goed in het verbergen van hun eetstoornis, waardoor ouders en hulpverleners heel laat zien hoe ernstig het is. Vaak pas als ze komen met klachten als moe zijn, geen energie meer hebben of flauwvallen.’

99gram.nl

Elgersma adviseert hulpverleners: ‘Laat ze weten dat je met dat specifieke probleem bekend bent en er hulp voor bestaat. Begrens ze, stuur ze door naar een gekwalificeerde behandelaar en wijs ze bijvoorbeeld op 99gram.nl, een forum voor jongeren over eten, gewicht en uiterlijk.’ En als ze al zover zijn dat ze zich afsluiten en op internet zoeken naar allerlei manieren om zich uit te hongeren? Elgersma: ‘Blijf het bespreken, geef ze veel veiligheid en biedt hen perspectief op hulp.’

Zelf verantwoordelijk

Ook Elgersma kent de klinieken voor eetstoornissen. Af en toe gaat het zo slecht met haar cliënten dat ze een indicatie krijgen voor een opname. ‘Echt voorkomen lukt niet altijd.’ Ze probeert in dat geval samen met haar cliënt en zijn ouders een goed plan te maken waarbij ook de familie hulp en ondersteuning krijgt. ‘Het is belangrijk dat behandelaren doelen vastleggen met cliënten en ouders. Dat ze vertellen wat ze gaan doen, duidelijk maken waarom een opname noodzakelijk is, dat cliënten zelf verantwoordelijk zijn voor hun eigen herstel en dat ze mede verantwoordelijk zijn dat ook andere cliënten aan hun herstel kunnen werken.’

Opname is een intermezzo in de behandeling

Een opname in een kliniek is een intermezzo in de behandeling, zegt Elgersma. Na opname in een kliniek volgt (opnieuw) ambulante behandeling. Waarbij het laatste onderdeel gericht is op eigen benen staan en vooral ook op terugvalpreventie. ‘De terugvalpercentages na een goede behandeling zijn hoog bij anorexia. Voor hulpverleners zijn er gelukkig goede preventieprogramma’s.’

Zelf adviseert ze haar cliënten en hun ouders bij het afsluiten van een therapie de signalen sterk in de gaten te houden en mocht het nodig zijn, de huisarts direct in te schakelen en meteen een plan te maken.

Om reden van privacy is de naam van Ilse gefingeerd. 

Meer informatie: www.naeweb.nl | www.weet.info | www.proud2Bme.nl