Corona heeft ertoe geleid dat in de reguliere zorg aan de noodrem is getrokken. Voor mensen met dementie die thuis wonen betekent het vooral dat de dagbesteding, waar ze drie of vier keer per week naartoe gingen, is opgehouden. ‘Dat brengt veel stress en narigheid teweeg, ook bij de mantelzorgers, die niet meer weten waar ze het moeten zoeken’, zegt Gerben Jansen. Hij is casemanager dementie bij TWB Thuiszorg met Aandacht in West-Brabant. ‘Ik ga bij de cliënt thuis langs als de situatie zorgwekkend is en neem mijn cliënt mee voor een wandeling. Mijn werkgevers zegt: “Jullie zijn professioneel genoeg om zelf te beslissen of je bij cliënten thuis komt of niet, als je je maar aan de rivm richtlijnen houdt.”

Vergeten dat je vergeet

Het grootste deel van de cliënten met dementie van casemanager Gerben Jansen zit thuis en begrijpt niet wat er gebeurt. ‘De meeste mensen met dementie snappen niets van de coronacrisis. Je kunt niet uitleggen wat het is en ook niet waarom je afstand moet houden. De meeste cliënten weten niet waarom ze niet meer naar dagbesteding gaan. Als je Alzheimer hebt, vergeet je ook dat je vergeet. Het gros van de mensen denkt dat ze vrijwilligerswerk doen bij de dagbesteding. Met het wegvallen daarvan is hun structuur weggevallen en dat geeft bij hen veel onrust en bij hun mantelzorgers enorme stress. Mantelzorgers krijgen last van “compassiemoeheid”, dat is dat ze het niet meer op kunnen brengen om voortdurend mee te bewegen met de grillige gedachten van hun naaste met dementie.’

Thuiszorg

Sommige mensen met dementie krijgen thuiszorg van de wijkverpleegkundige vanwege fysieke problemen. Dan kan de wijkverpleegkundige en het wijkteam een oogje in het zeil houden op hoe de situatie thuis is en dit overleggen met de casemanager. Maar de meeste cliënten van Gerben Jansen hebben nog geen thuiszorg nodig. ‘Bij hen ga ik op bezoek’, zegt Jansen zonder twijfel. ‘Pas als je achter de deur komt, dan kun je de situatie thuis lezen. Dan kun je bijvoorbeeld zien hoe partners met elkaar communiceren en of er spanningen zijn. Als je alleen telefonisch contact hebt, zie je niet hoe ernstig de situatie is.’

Grieperig

Volgens Jansen is het belangrijk om signalen van huiselijk geweld snel op te pakken en creatieve oplossingen te zoeken om mantelzorgers en cliënten te ontlasten. Verder is het belangrijk om op de juiste manier uit te leggen hoe de situatie is. ‘Je moet bijvoorbeeld duidelijk maken waarom je op afstand moet blijven. Dat kan niet door uitleg te geven over het coronavirus, mensen begrijpen dat niet. Ik draai het altijd om, ik zeg: “Ik ben grieperig, daarom blijf ik een eindje op afstand staan om u niet aan te steken”. Dat snappen de meeste cliënten wel. En verder is het belangrijk om ze ook een compliment te geven als ze goed afstand houden. Het gaat erom om korte en eenvoudige informatie te geven.’

Mantelzorgers

Professionals moeten vooral de mantelzorgers in de gaten houden, zegt Jansen. ‘Die stonden al onder grote druk vóór de coronacrisis, nu is de druk nog veel groter. En als er problemen zijn, zoek dan naar creatieve oplossingen. Ik heb vorige week bijvoorbeeld een cliënt meegenomen in de auto om een wandeling te maken in het bos. Maar die cliënt kan natuurlijk niet naast mij in de auto vanwege de afstand. Ik maak er een spel van: “We doen alsof we in een taxi zitten, u gaat achterin.”’

Samenwerken

‘Een opmerkelijk effect van deze crisis is’, zegt casemanager Jansen, ‘dat we worden gedwongen om nog meer samen te werken en dat alles dan ook snel en eenvoudig geregeld kan worden. Marktwerking in de zorg bijvoorbeeld, de concurrentie tussen zorgorganisaties, lijkt helemaal niet meer te spelen. We helpen elkaar waar het kan, procedures worden gedeeld tussen organisaties. We willen op 20 april een digitaal Alzheimer Cafe organiseren voor mantelzorgers en mensen met dementie. Normaal gesproken zou dat een jaar duren, nu hebben we het in twee weken voor elkaar.’

Dagbesteding opstarten

De grote vraag die iedereen nu wel bezig houdt is hoe lang cliënten en mantelzorgers dit nog volhouden. En hoe cliënten langzaam en veilig uit de lockdown kunnen komen. ‘We gaan de huisbezoeken overal weer opstarten, natuurlijk met duidelijke rivm-regels over verkoudheidssymptomen en afstand. En we gaan kijken welke cliënten prioriteit krijgen om weer naar de dagbesteding te gaan. Dagbesteding is belangrijk voor mensen met dementie om hun geheugen te trainen en structuur aan de dag te geven. Maar ook om rust te geven aan de mantelzorgers. Ik denk dat we wel weer met de dagbesteding kunnen beginnen als er voldoende afstand tussen cliënten kan worden gehouden. Ja, dat zou kunnen betekenen dat er minder cliënten terecht kunnen. Ik hoop het niet.’