Het gezin waarin een kind met een ernstige verstandelijke en meervoudige beperking leeft, kan behoorlijk ontwricht worden door de zorg voor dit kind. Een meerderheid van de ouders geeft aan dat de zorg negatieve gevolgen heeft voor hun sociale contacten en voor hun financiële situatie. Toch geven zowel ouders als broers en zussen een ‘overwegend positief beeld’ van het opgroeien met en zorgen voor een kind met een ernstige verstandelijke beperking.
Verstandelijke beperking
Dat is de conclusie van promovenda Jorien Luijkx, die donderdag 27 oktober promoveert op haar onderzoek aan de Rijks Universiteit Groningen. Luijkx onderzocht het effect van de zorg voor kinderen met een (ernstige) verstandelijke en meervoudige beperking op het gezin. Ze interviewde tientallen ouders, maar ook broers en zussen over hun ervaringen.
Werk je met mensen met een – verstandelijke – beperking, dan heeft jouw begeleidingsstijl invloed op de mate van zelfstandigheid van de cliënt. Dit zijn de vier begeleidingsstijlen. Lees meer>>
Sociale contacten
Ouders geven aan dat de zorg voor hun ernstig beperkte kind hun dagelijkse gewoonten ontwricht en negatieve gevolgen heeft voor hun sociale contacten. Dit ondanks de professionele ondersteuning. Ook financieel ervaren ouders behoorlijke negatieve effecten.
Gezinsleden
Luijkx concludeert dat het belangrijk is dat professionals ook aandacht hebben voor de situatie en behoeften van de gezinsleden. De ondersteuning van professionals is niet alleen belangrijk voor het kind met een ernstige beperking, maar er moet ook ‘geluisterd worden naar de verschillende gezinsleden’ om hen te ondersteunen voor een betere kwaliteit van hun bestaan.
Positief
Opvallend is dat ouders en ook broers en zussen wel degelijk positieve effecten noemen van de zorg voor een ernstig beperkt kind. Het gaat vooral om niet-materiële aspecten, zoals het bewustzijn van gezinsleden van de behoeften en strijd van andere mensen met een beperking. Opmerkelijk is overigens ook, aldus de onderzoeker, dat broers en zussen zelf niet vragen aan professionele ondersteuning. Daarom is het belangrijk dat professionals aandacht schenken aan behoefte van de broers en zussen van kinderen met een beperking.
