Sietske (25) woont sinds kort op zichzelf. Daar heeft ze het moeilijk mee, want haar moeder heeft MS, Multiple Sclerose. Door deze ziekte aan het centrale zenuwstelsel is haar moeder lichamelijk gehandicapt. Nu woont haar broertje alleen met haar moeder en ze voelt zich schuldig. Ze heeft het gevoel dat ze haar moeder en broertje in de steek laat. Via de mail stelt ze aan Fawaka.nu de vraag hoe ze haar broertje meer kan ontlasten. Fawaka zoekt voor Sietske uit of er voldoende professionele zorg is. Dat blijkt het geval. Maar haar moeder en broertje kunnen wel aanspraak maken op vrijwillige thuishulp voor dingen als wandelen en boodschappen doen. Nu is het aan de moeder van Sietske om dit te accepteren of niet. Maar Sietske is al opgelucht dat ze haar verhaal heeft kunnen doen.
Volgens Francien Bekius, projectleider van Fawaka.nu, is het praten over de problemen vaak al een hele opluchting. ‘Deze jongeren hebben taken en verantwoordelijkheden die niet passen bij hun leeftijd. Toch praten ze er niet over omdat ze meestal niet eens weten dat ze mantelzorger zijn. Voor hun is de situatie normaal. Maar de druk en spanning kan erg groot voor ze worden. Dat kan zo maar uit de hand lopen.’
Overbelasting bij jonge mantelzorgers kan zich op verschillende manieren uiten. Vermoeidheid, concentratieproblemen, schoolverzuim en daling van cijfers zijn vaak tekenen dat er thuis iets niet goed is. Daarnaast zijn signalen als teruggetrokken gedrag, slaapproblemen en vluchtgedrag opvallend. Ondanks deze gegevens was er in Friesland geen aandacht voor jonge mantelzorgers. Bekius, werkzaam op het Steunpunt Mantelzorg van Stichting Welzijn Ouderen in Dokkum, wist dat naar schatting één op de tien kinderen mantelzorger is, maar ze kende er weinig. Ze startte in januari 2005 het project Fawaka, een Surinaams woord dat vaak door jongeren wordt gebruikt. Het betekent: hoe gaat het? Met dit project wil Bekius deze mantelzorgers in beeld krijgen en ze ondersteunen. Maar hoe bereik je deze jongeren? ‘Echt praten over hun thuissituatie doen ze niet zo snel. Met name pubers willen niet opvallen en bijzonder zijn. Ik heb scholen, hulpverleners en huisartsen nodig om deze kinderen te bereiken. Zij zien de kinderen en kunnen er met ze over praten of in ieder geval een folder meegeven.’
Luchtig contact
De afgelopen maanden heeft Bekius veel folders verspreid, op forums van populaire internetsites Fawaka onder de aandacht gebracht en veel bezoeken aan met name huisartsen en scholen gebracht. Inmiddels heeft Bekius contact met verschillende jonge mantelzorgers, die zich via de website melden. ‘Ze willen vooral informatie over wat Fawaka voor ze kan doen, of willen in contact komen met andere jongeren. Een enkele keer hebben ze een specifieke vraag over de thuissituatie. Meestal is het eerste contact vrij luchtig en dat is ook goed. Ze moeten eerst wennen aan het begrip mantelzorg en aan het feit dat ze niet de enige zijn. Verder moet je eerst het vertrouwen winnen. Pas dan komen ze bij je als er wat aan de hand is.’
Anna (20) en Geertruida (17) vertellen op de website van Fawaka hun verhaal. Ze hebben contact gezocht met Bekius omdat ze wel wat wilden vertellen over hun thuissituatie. Niet omdat ze hulp nodig hebben, want ‘we voelen ons niet zielig.’ Hun vader heeft sinds tien jaar MS, net als de moeder van Sietske. Op dit moment heeft hij hulp nodig bij elke beweging die hij maakt. Ook Anna en Geertruida helpen bij de verzorging. ‘Voor ons is het allemaal normaal. Misschien heeft de ziekte van heit er wel voor gezorgd dat we ook een hele andere band binnen ons gezin hebben gekregen’ Mantelzorgers voelen ze zich beslist niet. Geertruida: ‘Mem begon daar een keer over. Jij bent ook mantelzorger, zei ze tegen mij. Ik vond dat maar niks. Het klinkt allemaal zo zwaar en voor ons is dit gewoon ons leven.’
De meeste reacties komen van mantelzorgers tussen de twintig en dertig jaar, terwijl Fawaka zich in eerste instantie alleen wilde richten op jongere mantelzorgers in de leeftijd twaalf tot twintig jaar. ‘Dat de wat oudere mantelzorgers bij ons terecht komen, geeft aan dat ze zich blijkbaar in de reguliere mantelzorgondersteuning niet thuis voelen. Bij de jonge mantelzorgers tot twintig jaar zie je andere dingen dan bij mantelzorgers die tussen de twintig en dertig jaar oud zijn. Deze laatste groep wil een eigen leven opbouwen, maar vindt het erg moelijk om afstand te nemen. De jongere mantelzorgers worstelen met hun eigen identiteit en kunnen de druk te zwaar vinden. Zij willen niet anders dan anderen zijn.’
Op middelbare scholen geeft Bekius gastlessen. Voor de onderbouw maakt ze hiervoor gebruik van een video over mantelzorg. Vervolgens wordt aan de hand van een rollenspel duidelijk hoe zwaar dit kan zijn en wat je hieraan kunt doen. In de bovenbouw gebruikt ze tijdens de gastlessen stellingen om over mantelzorg te praten. ‘Jonge mantelzorgers bereik je alleen maar als je ze op zo veel mogelijk manieren benadert. Hulpverleners moeten alerter worden en meer rekening houden met de thuissituatie. Maar we willen niet alleen veel mantelzorgers bereiken, we willen ze natuurlijk ook verder helpen. Het ondersteuningsaanbod verschilt niet echt van de oudere mantelzorgers. Het gaat meer om de manier waarop je ze benadert. Daarvoor is bijvoorbeeld de website onmisbaar.’
Fawaka.nu
Fawaka is een nieuw woord uit de 21e eeuw. Het wordt vooral door jongeren gebruikt en betekent: ‘Hoe gaat het?’ Deze vraag wordt niet vaak aan jonge mantelzorgers gesteld, terwijl blijkt dat jongeren met een zieke, gehandicapte of verslaafde vader, moeder, broer of zus vaak veel aan hun hoofd hebben. Ze moeten regelmatig thuis helpen met de verzorging van de zieke of bij het huishouden. Deze jonge mantelzorgers verkeren vaak in een kwetsbare positie waarin het moeilijk is voor zichzelf op te komen. Ze kunnen door de druk en spanning last krijgen van vermoeidheid, concentratieproblemen, slechtere schoolprestaties en meer verzuim. Ook het gedrag kan veranderen in een teruggetrokken houding.
Het project Fawaka.nu, van het Steunpunt Mantelzorg NOF in de gemeente Dongeradeel in noordoost Friesland, richt zich sinds de start in januari 2005 op alle jongeren in Friesland die thuis voor iemand zorgen. Het doel is om bij jongeren en ouders, scholen, zorg- en hulpverleners meer aandacht, erkenning en herkenning te krijgen voor jonge mantelzorgers. En de ruimte te nemen om eens te vragen: ‘Hoe is het nu met jóu?’
Voor het project Fawaka.nu zoekt projectleider Francien Bekius naar manieren om de positie van zorgende kinderen en het ondersteuningsaanbod te verbeteren. Maar eerst moeten jonge mantelzorgers bij Fawaka zichtbaar worden. Hiervoor zoekt Bekius contact met scholen, huisartsen en hulpverleners. Om bekendheid te geven aan het project publiceert ze regelmatig op verschillende internetsites en zoekt ze contact met lokale media. Op de eerste Fundag die in het najaar gehouden wordt, kunnen lotgenoten elkaar ontmoeten.
Jongeren mailen en bellen met vragen en Bekius probeert ze zoveel mogelijk te helpen. Op de website van Fawaka kunnen jongeren met elkaar in contact komen. Om op scholen het begrip te vergroten, geeft ze speciale gastlessen. Hierdoor leren kinderen en leraren wat mantelzorg eigenlijk inhoudt. Aangezien naar schatting één op de tien kinderen mantelzorger is, heeft in theorie elke klas wel een kind dat thuis voor een ziek familielid zorgt. Scholen leren op signalen te letten. Een kind kan stiller worden of de cijfers kunnen ineens drastisch kelderen. Fawaka wil dat leerkrachten zich de vraag stellen: waarom gaat het ineens minder goed met een kind?
Huisartsen zijn vaak de eerste professionals die weten wat er in een gezin aan de hand is. Ook hier wil Fawaka de aandacht voor jonge matelzorgers vergroten.
