Ze wil het niet meer. Mensen op straat aanspreken en doen alsof ze een uitverkorene is. En daarna de flauwe grappen moeten aanhoren in het kleine dorp waar ze woont. Nachten niet slapen, niets meer eten en alleen nog maar alcohol drinken. Na ruim vijftien jaar ervaringen met haar schizo-affectieve stoornis wilde Agnes van Everdingen (50) op papier hebben staan dat ze in dit soort situaties opgenomen moet worden.

Anderhalf jaar geleden stelde ze samen met haar psychiater een zelfbindingsverklaring op. Met de signalen wanneer het mis dreigt te gaan, met de opmerking dat ze tijdens een opname wel medicatie wil, maar niet gesepareerd wil worden. Een bejegeningslijstje, noemt ze dat. Maar ook dat ze voor de opname de tijd krijgt om onderdak voor haar hond te regelen. En het codewoord: ‘Kom maar logeren in hotel GGZ Drenthe’. ‘Ik ben vatbaar voor mijn eigen woorden’, vertelt Van Everdingen. ‘Daarom is het ook belangrijk dat ikzelf de verklaring heb geschreven.’ Het werkt. Een jaar geleden liet ze zich vrijwillig opnemen, maar toen ze eerder naar huis wilde dan de behandelaars toestonden, werd ze geraakt door haar eigen verklaring. ‘Ik ben gebleven, maar als de behandelaar met een ibs (inbewaringstelling) had moeten dreigen, was ik weggeweest.’

Verloederen
Inmiddels is de zelfbindingsregeling per 1 januari verankerd in de wet. Patiëntenorganisaties gaven al lange tijd aan dat er iets moest gebeuren om de autonomie van patiënten te vergroten. ‘Met deze regeling krijgt men meer grip op het eigen leven’, zegt Tineke Stikker, jurist bij GGZ-Nederland. ‘Door vooraf te bepalen wat je per se wel en niet wilt, hoef je niet éérst af te glijden en te verloederen voordat er ingegrepen wordt.’Samen met de behandelaar stelt een patiënt in zijn goede periode een verklaring op waarin staat wat er wel en niet mag gebeuren als hij dreigt af te glijden. Ook de signalen die op bijvoorbeeld een psychose wijzen staan beschreven. Ook al weigert de patiënt op dat moment een behandeling of opname, de verklaring is bindend. Stikker: ‘Het objectieve gevaarcriterium dat geldt om bij een ibs iemand opgenomen te krijgen, is nu een subjectief criterium geworden. Stel, iemand weet dat als hij een kistje sinaasappels koopt, er een psychose aan zit te komen. Geen enkele rechter zou daarvoor een machtiging voor opname afgeven, want de patiënt leeft toch gezond? Omdat het nu in de verklaring staat, gebeurt er wél iets en is hij decompensatie voor.

’Stichting Pandora begon ooit als eerste met de, toen nog niet in de wet vastgelegde, zelfbindingsregeling. Dus werd het initiatief om de regeling in de wet vast te leggen toegejuicht. Froukje Bos, beleidsmedewerker: ‘Als iemand opgenomen wordt, is dat heel overweldigend en kan er verzet en traumatisering optreden. Een zelfbindingsverklaring geeft rust, de patiënt weet waar hij aan toe is als het mis gaat. Er zijn op een rustig moment afspraken gemaakt die later zorgen voor meer begrip en menselijkheid in het contact.’

Omslachtig
Toch zit de regeling ingewikkelder in elkaar dan op het eerste oog lijkt. Want op het moment dat iemand daadwerkelijk opgenomen moet worden op basis van de verklaring, moet er allereerst een onafhankelijk psychiater toetsen of de omstandigheden genoemd in de verklaring ook echt aan de orde zijn. Vervolgens gaat er een aanvraag naar de officier van justitie, die de rechter moet verzoeken de zelfbindingsverklaring om te zetten in een zelfbindingsmachtiging. De rechtbank heeft vijf werkdagen om tot een zitting en uitspraak te komen.
‘Omslachtig’, vindt Cécile Gijsbers van Wijk, geneesheer-directeur bij de Stichting Buitenamstel Geestgronden. ‘Binnen een week kan een manisch-depressief persoon ernstig ontregelen en gevaarlijk worden. Boekt hij een ticket naar India voor de volgende dag, dan ben je dus te laat, en moet een ibs aangevraagd worden.’
Ze vindt het dan ook niet vreemd dat er totnogtoe slechts dertien zelfbindingsverklaringen bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg zijn binnengekomen. Een machtiging werd zelfs nooit afgegeven. Ook in haar eigen organisatie is nog nauwelijks iets gebeurd op dit front. ‘Er komen veel actoren en veel papier bij kijken. Psychiaters lijken ervoor terug te schrikken om het aan te kaarten bij patiënten. En blijkbaar komt het ook nog niet vanuit de patiënten zelf.’
Gijsbers van Wijk en Stikker begrijpen niet waarom de regeling niet eenvoudiger is opgesteld. ‘Waarom kan er niet meteen overgegaan worden tot opname, en toetst de rechter achteraf of het goed is verlopen?’, vraagt de geneesheer-directeur zich af. Stikker: ‘Je hebt niets meer aan de regeling als de decomponsatie is gestart. Het is een groot nadeel, maar de wetgever heeft gemeend dat het niet anders opgelost kan worden.’
Ook merkt de juriste dat ze regelmatig vragen krijgt over de precieze betekenis van de verschillende artikelen die de wet omvat. ‘Het is erg juridisch en dus ingewikkeld opgeschreven, waardoor een psychiater heel goed moet lezen en weten waarmee hij bezig is. Pas dan werkt het, maar helaas heeft hij daar vaak de tijd niet voor.’

Kleine groep
Ook is de regeling niet voor iedereen geschikt. ‘De patiënt moet sowieso goede periodes hebben om de verklaring op te stellen. Daarnaast heeft hij – of een directe naaste – inzicht nodig in zichzelf en zijn ziekte, moet hij signalen herkennen die wijzen op een crisis. De snelheid waarmee iemand achteruit gaat, moet niet al te groot zijn, anders is de verklaring achterhaald.’
Het gaat dus om een kleine groep patiënten, die ook al eerder een crisis hebben meegemaakt en zodoende weten welke symptomen een voorspellende waarde hebben. ‘Ook zal de patiënt een goede relatie moeten hebben met de behandelaar’, voegt Stikker toe. ‘Hij tekent blind voor een situatie waarin je niet meer goed naar jezelf kunt kijken. Vertrouwen is dus van wezenlijk belang. Tegelijkertijd zorgt dat vertrouwen ervoor dat een patiënt zich vaak al vrijwillig laat opnemen en is een bekrachtiging door de rechter eigenlijk niet meer nodig.’
Wat dan de meerwaarde is van de regeling? Stikker: ‘Er zijn wel meer regelingen bedoeld voor een kleine doelgroep, iedere patiënt die ermee geholpen is, is er één. Wat snelheid betreft is het geen goede regeling, zeker als er gedacht wordt, laat maar zitten, we doen het wel met de ibs.’ ‘De meerwaarde is nihil’, vindt Gijsbers van Wijk daarentegen. ‘Maar de intentie is goed, het zou een meerwaarde kunnen krijgen als het sneller werkt. Overigens kan het gedeelte, waarin beschreven staat welke behandeling iemand wenst áls hij opgenomen is, wel beter benut worden, ook bij een ibs. Zo heeft de patiënt niet het gevoel overgeleverd te worden aan de willekeur van een psychiater.’

Targets
Froukje Bos van stichting Pandora reageert verbaasd op de uitlatingen vanuit het werkveld. ‘Er heerst een bedrijfscultuur waar targets gehaald moeten worden en waar de patiënt als object wordt gezien. Voor dit soort regelingen moet tijd vrijgemaakt worden, het mag niet als gedoe ervaren worden. Individueel werken vereist nou eenmaal tijd en ruimte. Misschien gaat dit wel nieuwe eisen stellen aan hulpverleners en organisaties, misschien zijn ze daar nog niet op ingesteld.’
Of het nog goed gaat komen met de regeling, betwijfelt Gijsbers van Wijk. ‘Ook al heeft het een lange tijd nodig voordat het echt doorsijpelt, toch heb ik een vaag vermoeden dat de regeling weer uit de wet geschrapt gaat worden.’
‘We hebben er zo voor gestreden’, vindt Stikker. ‘Nu de autonomie van de patiënt is erkend, moeten daar ook de juiste voorwaarden voor gecreëerd worden. Het zou zonde zijn als het door bureaucratische regeltjes om zeep wordt geholpen.’ Ervaringsdeskundige Van Everdingen: ‘Het is een verbetering van leven en zorg. Als je de tijd neemt en het vertrouwen wint, moet er voor iedere patiënt, ook degenen met minder zelfinzicht, een verklaring op te stellen zijn.’