Door Ester Mijnheer – Tien jaar persoonsgebonden budget. En ook een tienjarig Per Saldo, de vereniging van budgethouders. Veel tijd neemt directeur Aline Saers normaal gesproken niet voor een uitgebreide terugblik. Want er is voor de belangenvereniging nog genoeg te doen. De rol van het pgb in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning en in de basisverzekering, vereenvoudiging van de regeling, en minder administratieve rompslomp zijn thema’s waar Per Saldo ‘erg druk mee is’.

‘Maar dat neemt niet weg dat een terugblik af en toe ook erg gezond is. Kijken waar je als vereniging gestart bent en wat je bereikt hebt, wat we met z’n allen echt hebben gedaan.’ De regeling is een succes. Op dit moment zijn er ruim 77 duizend mensen met een pgb, waarvan bijna 16 duizend mensen lid zijn van Per Saldo. Het persoonsgebonden budget begon in juli 1995 bescheiden, maar inmiddels gaat hier 950 miljoen euro naar toe. En de groei van Per Saldo zet alleen maar door.

Samen met toenmalig staatssecretaris Erica Terpstra was Saers al vanaf het begin van de jaren negentig een grote voorvechter van het persoonsgebonden budget. Toen in het regeerakkoord van 1994 na diverse pilots gesproken werd over de officiële invoering van het pgb, heeft Saers, destijds werkzaam bij de CG-Raad, via de vereniging Independent Living allerlei vrijwilligers gemobiliseerd om een belangenbehartigende organisatie op te richten.

Saers: ‘We zijn in onze vrije uren – we waren toen nog allemaal vrijwilligers – bij talloze cliëntenorganisaties langs geweest om de belangen van iedereen helder te maken en de vele vragen die er waren boven tafel te krijgen. Want het was nog helemaal niet duidelijk hoe het pgb ingevoerd zou worden, terwijl dat al snel stond te gebeuren.’

De rol van Per Saldo was de eerste jaren op z’n zachts gezegd nogal vreemd. Van een belangenorganisatie kon men niet echt spreken. Terpstra stelde de vereniging voor een keus: óf de totale beheertaak van het pgb op zich nemen, óf geen pgb. Saers: ‘Terpstra zat toen met de handen in het haar. Ze was zelf door het ministerie van Financiën gedwongen om ervoor te zorgen dat er geen “slechte” dingen met het geld gebeurden. Zij kon toen niet anders dan alles bij één organisatie onderbrengen.

‘Als belangenorganisatie is het natuurlijk niet de bedoeling dat je voor het totale beheer zorgt. Maar we moesten wel. Per Saldo kreeg het beheer over alle budgetten. Pgb-houders werden verplicht lid van Per Saldo en dat was niet leuk. Want als er iets mis ging waren wij de boosdoener. We zaten volledig in een spagaat. We kregen een grote pot geld en moesten het maar uitzoeken. Dat was af en toe echt gekkenwerk.’

Na een half jaar gaf Saers al aan dat het zo niet kon. Maar pas na twee jaar nam de Sociale Verzekeringsbank het beheer van de pgb-gelden over. ‘Pas toen konden we lekker aan de slag. In het begin waren we al blij als we een folder konden uitdelen. Nu gingen we weer echt met de belangen bezighouden. En dat was wel nodig.’
‘Overal had men het gevoel dat het wel fout moest gaan,’ vervolgt Saers over de eerste jaren pgb. ‘Pgb-houders waren onervaren en gingen met geld van de overheid mensen in dienst nemen. Dat kon niet goed gaan. We hebben hard moeten werken om dit beeld te veranderen. We hebben ook de heftigste discussies gehad met vakbonden en werknemersorganisaties.’

‘Hoe zat het met de kwaliteit van de zorg en de belangen van de werknemers? Er was veel wantrouwen. De meeste reguliere zorginstellingen wilden ook absoluut zorg leveren aan pgb-houders. En particuliere zorgaanbieders en bemiddelingsbureaus waren er vrijwel niet.’

Ondanks al die negatieve berichten waren er wel geïnteresseerden. Wat voor mensen waren dat?‘Je had toen twee groepen. De eerste bestond uit de echte pioniers, mensen met lef die wilden strijden voor keuzevrijheid. Aan de andere kant had je mensen die nog een lange tijd op de wachtlijst voor de boeg hadden en het helemaal zat waren. Zij moesten wel. Van tevoren dachten we dat het pgb met name door assertieve, geëmancipeerde chronisch zieken en gehandicapten gekozen zou worden.’

‘En ouderen? Ach, met hen zou het niet zo’n vaart lopen. Dachten we. Nou, daar hebben we ons op verkeken. Het liep totaal anders dan verwacht, want het aantal ouderen met een pgb schoot snel omhoog. Het begon allemaal met een pgb voor thuiszorg. In de loop der jaren zijn er ook pgb’s gekomen voor verstandelijk gehandicapten en ggz-patiënten. Het zijn allemaal totaal verschillende groepen, die in de praktijk ook tegen andere dingen aanlopen.’

Wat maakt iemand een goede pgb-houder?‘Ben ik wel geschikt als pgb-houder? Die vraag moet iedereen zich van te voren stellen, daar wijzen we toekomstige pgb-houders ook op. Je moet van alle taken en verantwoordelijkheden niet in paniek raken en je afvragen of je het wel aankunt. Je krijgt er met het pgb veel voor terug, maar het is niet voor iedereen geschikt. Hier en daar gaat wel eens wat fout en maken budgethouders verkeerde keuzes. Zo stellen ze soms meteen een vast contract op en zitten ze daarna vast aan een zorgorganisatie die z’n werk niet goed doet.’
‘Een ander voorbeeld zag je bij de discussie rond Philadelphia, waarover Netwerk onlangs berichtte. De budgethouders klaagden erover dat hun kinderen minder zorg kregen dan waarvoor ze geïndiceerd waren. Het totale budget werd door Philadelphia over twaalf maanden verdeeld, terwijl er geen specificaties bij stonden. De ouders hadden vertrouwen in de organisatie, terwijl uiteindelijk bleek dat er niet voldoende zorg werd geleverd.’

‘Dat was van tevoren ook niet goed op papier gezet. Het excuus van Philadelphia is dat de kostprijs bij reguliere instellingen nu eenmaal hoger ligt en dat de geïndiceerde zorg niet voor het pgb-budget te leveren is. Het klopt dat de kostprijs bij reguliere zorginstellingen hoger is dan bij particulieren. Het CTG-tarief is ook hoger dan het pgb-tarief. Vaak heeft het met onwetendheid en berusting van de ouders te maken dat zij bij twijfel niet aan de bel trekken.’

‘Als pgb-houder moet je kunnen analyseren. Weten of de aangeboden zorg is wat je wilt en vervolgens ook verder kijken als je niet tevreden bent. Mensen kiezen voor een pgb vanwege de keuzevrijheid en de vraaggestuurde zorg. Maak daar dan ook gebruik van. Jij neemt de beslissingen en bepaalt of je akkoord gaat met de zorg.’

Wat vond u de afgelopen jaren het mooiste moment?‘We hadden een groot overwinningsgevoel toen in april 2003 met de modernisering van de AWBZ het pgb erkend werd als middel voor vraagsturing. Eindelijk de volledige acceptatie van het pgb. Met de invoering van het pgb-nieuwe stijl, ging de overheid ook minder krampachtig met de budgetten om. Mensen beheren nu hun eigen pgb en hebben het geld op hun eigen rekening. Dat hadden we van tevoren nooit verwacht.’

Hoeft u het pgb sindsdien niet meer te verdedigen?‘O ja, soms wel hoor. En ondanks alles positieve veranderingen zijn we er nog niet. Er is nog genoeg werk aan de winkel. We maken ons bijvoorbeeld nog veel zorgen over hoe de pgb-regeling precies in de Wet Maatschappelijke Ondersteuning gaat werken en wie bijvoorbeeld de indicaties doet.’

‘Gelukkig zijn we vanaf de eerste ontwikkelingen betrokken bij het pgb in de WMO. Het ministerie van VWS wil onze ervaringen en ideeën ook horen, omdat wij immers weten waar de knelpunten zitten. Een ander punt waar we druk mee bezig zijn is onze strijd voor een eenvoudiger pgb. Iedereen is het er over eens dat de financiële rompslomp voor veel mensen te veel werk is. En bovendien is het ook heel lastig.’

‘Daarom pleiten we voor een vrij besteedbaar bedrag voor iedereen tot 1250 euro per jaar. Dit verlost duizenden budgethouders met een klein budget van de verplichting tot het bijhouden van een administratie en het invullen van verantwoordingsformulieren. Vraag bovendien niet langer aan alle budgethouders om verantwoordingsformulieren in te vullen en terug te sturen. Dit kun je ook met steekproeven controleren. En om de administratie makkelijker te maken, willen we dat budgethouders een administratiekantoor kunnen inhuren uit hun persoonsgebonden budget.’

‘Uiteindelijk streven we naar één loket, waar alle verschillende pgb’s in onder zijn gebracht. Dit is echt de ultieme vereenvoudiging. Het rugzakje, pgb voor de WMO, de AWBZ en de basisverzekering in één pot. En ook maar één indicatie en verantwoording. We hopen dat de WMO hier een positieve verandering in gaat brengen. Hoewel we geen voorstander zijn van deze wet – door het ontbreken van recht op zorg – denk ik wel dat deze vernieuwing kan leiden tot een nieuwe ontwikkelingen in het pgb.’