Zo’n 80.000 dementerende thuiswonenden zijn alleenstaand, becijferde TNO in 2013 voor een onderzoek in opdracht van Alzheimer Nederland. Dat is ruim 40 procent van alle thuiswonende mensen met dementie.

Netwerk

Als iemand door de dementie minder initiatief neemt, kan de partner zijn of haar geliefde stimuleren. Maar wat als iemand alleenstaand is? Dan is het des te belangrijker dat hulpverleners het netwerk van de dementerende persoon kennen, vertelt Marcel Olde Rikkert, hoogleraar geriatrie aan het Radboudumc. ‘Zoals een gipsspalk een gebroken been stabiel houdt, zo zorgt een partner voor stabiliteit in het leven. Is die partner er niet? Besteedt dan nog meer aandacht aan de vragen: wat is het netwerk en hoe kan dat netwerk ondersteunen? Hulpverleners stellen die vragen nog te weinig. En denk bij het netwerk niet alleen aan kinderen, andere familieleden en buren. Zorgprofessionals horen ook de vrienden en essentiële andere relaties te kennen, zoals collega’s en oud-collega’s.’

DementieNet

Mantelzorgers en oud-mantelzorgers vertellen zelf aan Olde Rikkert hoeveel waarde dementerenden hechten aan die relaties. Hij hoort hun verhalen onder andere via DementieNet, een initiatief van het Radboud Alzheimer Centrum. DementieNet is een verzameling van lokale, professionele netwerken voor zorg aan mensen met dementie, bestaande uit de huisarts, de wijkverpleegkundige, de praktijkondersteuner, de welzijnswerker en de mantelzorger. Het projectteam van DementieNet helpt bij het verzamelen van kennis, onder andere door onderzoek te doen, en zorgt voor training en coaching van deelnemers aan een netwerk.

Maatje voor dementerende mensen

Familie, vrienden en buren van iemand met dementie kunnen helpen onveilige situaties te voorkomen. Ze kunnen ook letten op de gezondheid van degene met dementie. En ze hebben een belangrijke meerwaarde: mensen met dementie meer laten genieten van het leven. Olde Rikkert: ‘Het verleden van mensen kan daarvoor aanknopingspunten geven. Als iemand geen partner heeft, zoek dan naar anderen die een maatje kunnen zijn. Hoe meer interacties mensen met dementie hebben, hoe beter. Anders verliezen ze hun capaciteiten des te sneller.’

Beschermend

Dat ruim 40 procent van de thuiswonende mensen met dementie alleen woont, roept al gauw publieke verontwaardiging en professionele zorgen op. Ruud Dirkse, oprichter van zorginnovatiebureau DAZ en auteur van diverse boeken over dementie, meent echter dat we niet te snel in problemen moeten denken. ‘Mensen met dementie kunnen meer dan je misschien denkt, ook alleenstaanden. Sommige alleenstaanden nemen meer initiatief dan mensen met een partner. Sommige partners zijn heel beschermend en nemen vrijwel meteen na de diagnose al taken en activiteiten over. Dat geldt ook voor sommige hulpverleners.’

Tessa heet de sociale robot die herinneringen deelt met mensen met dementie en hun familie. Tinybots in de zorg heeft de Rotterdamse Startersprijs gewonnen. Lees meer >>

Incidenten met dementerende

Hij ziet bijvoorbeeld dat er angst is om mensen met dementie zelfstandig te laten koken, terwijl er bijna geen incidenten worden geregistreerd. ‘Toch gaan we over tot tafeltje dekje. We weten dat mensen dan minder eten en minder sociale contacten hebben, met alle negatieve gevolgen van dien. Terwijl er diverse mogelijkheden zijn om het anders te doen. Je kunt bijvoorbeeld contact leggen met buren, er zijn buurtrestaurants en er zijn kookclubs. Als je zonder erover na te denken taken overneemt en beperkingen oplegt, ben je te beschermend. Het blijft een wankel evenwicht, een zoektocht. Want natuurlijk denk je aan veiligheid, aan gezondheid. Maar kijk en luister in ieder geval eerst naar wat iemand zelf wil ondernemen. Dat is de juiste volgorde.’

Koudwatervrees

Technologie is onmisbaar om mensen zelfstandig hun leven te laten leiden, vinden Dirkse en Olde Rikkert. ‘Er zijn diverse moderne hulpmiddelen die veel zorgprofessionals nog niet willen gebruiken’, weet Dirkse. ‘Dit systeem wordt vergoed, maar de meeste zorgprofessionals durven er nog niet aan, omdat ze bang zijn dat het fout gaat. Die angst is onnodig. Je kunt ook op afstand controleren of het goed gaat. Je kunt bijvoorbeeld instellen dat er een signaal naar de thuiszorgcentrale gaat als iemand de medicatie niet uit de dispenser haalt. Veel mensen met dementie nemen graag hun medicijnen zelf in, dus sluit aan bij die behoefte.’

Casemanager voor dementerende mensen

Olde Rikkert pleit voor meer communicatie via digitale middelen. ‘Je kunt niet verwachten dat een casemanager elke week met iedereen in het netwerk spreekt. Wat wel kan, is een online systeem opzetten waarin alle betrokkenen hun ervaringen kunnen delen. Die informatie geeft meer inzicht in behoeften, veranderingen en mogelijkheden.’

Lees het hele artikel in Zorg+Welzijn magazine van oktober 2016 >>