‘Steeds meer mensen met een verstandelijke beperking maken een palliatieve fase door als gevolg van een chronische ziekte’, vertelt NIVEL-onderzoeker Nienke Bekkema. ‘Zij kunnen in het dagelijks leven soms al moeilijk aangeven wat zij precies willen. Juist in die laatste fase van het leven is het betrekken van cliënten soms nog lastiger. Maar het is wel mogelijk.’ Verzorgers en familieleden moeten daarom alert zijn op en openstaan voor signalen en gedragsveranderingen, vindt de onderzoeker.

Uitdaging
Bekkema en haar collega’s bekeken 12 cases van overleden cliënten met een verstandelijke beperking en interviewden de betrokkenen. Zo bleek dat de familie en begeleiders een aantal uitdagingen ervaren in de zorg aan de cliënt. Welke informatie en hoeveel informatie geef je bijvoorbeeld? Hoe praat je over ziek zijn en dood gaan? En hoe kom je achter de laatste wensen van de cliënt en kunnen die nog veranderen? 

Informeren
In sommige gevallen wilden familieleden of begeleiders het gesprek over hun ziekte niet aangaan met de cliënt , zo blijkt uit het onderzoek. ‘Zij meenden dat het cognitieve niveau van de cliënt te laag was om de situatie te begrijpen. Maar iedere cliënt heeft recht op informatie’, zegt Bekkema. ‘De cliënt kan misschien niet over alle facetten van het ziekteproces meedenken, maar wel reageren op wat er gebeurt, zoals een verhuizing naar het ziekenhuis. Om de autonomie te respecteren, moet je altijd kijken naar de cliënt en zijn reactie op de situatie.’

Sociaal werker
Een van de cases in het onderzoek betreft Cassandra. Zij werd pas heel kort voordat ze zou overlijden verteld dat ze ernstig ziek was en dood zou gaan. De sociaal werker op de boerderij waar Cassandra werkte, vond dat haar ziekte al veel eerder met haar besproken moest worden. Cassandra was volgens de sociaal werker in de war, want zij voelde dat er iets aan de hand was. De sociaal werker vond niet dat zij de juiste persoon was om Cassandra te vertellen wat er aan de hand was, maar zat er wel mee. De angst om Cassandra van streek te maken was bij de familieleden en ook de begeleiding te groot.

Palliatieve zorg
Een andere uitdaging is hoe de begeleider reageert op de zorgvraag die steeds intensiever wordt. Bekkema: ‘Professionals met een agogische achtergrond hebben niet altijd ervaring met palliatieve zorg en verpleegtechnische handelingen. Daarvoor zijn ze niet opgeleid.’ Toch is het belangrijk dat deze begeleiders betrokken blijven in de laatste fase, meent de onderzoeker. ‘Juist zij weten vaak goed hoe te communiceren met de cliënt en kunnen hun wensen achterhalen.’

Kennis
De onderzoekers concluderen dat er veel potentieel is om de autonomie van deze doelgroep te vergroten in de laatste levensfase. Familieleden en verzorgers moeten daarvoor wel een open en actieve houding aannemen en meer kennis vergaren over palliatieve zorg en het communiceren in de laatste levensfase. Zorgaanbieders zouden daarom ook serieus moeten investeren in kennis over palliatieve zorg bij de zorgmedewerkers in de gehandicaptensector.

Klik hier voor meer verhalen en adviezen over de palliatieve zorg aan mensen met een verstandelijke beperking. 

Bekijk hier het onderzoek ‘Respecting autonomy in the end-of-life care of people with intellectual disabilities’.