De Rotterdamse wethouder Lucas Bolsius maakt zich er zorgen over dat moslimouders in zijn stad weinig gebruik maken van voorzieningen voor hun gehandicapte kinderen, zoals de 24-uursopvang en het gehandicaptenvervoer. Sommigen laten volgens gemeentelijke statistieken zelfs hun kind uit het bevolkingsregister schrappen.

‘Kun je niet zelf voor je kind zorgen of heb je hulp nodig, dan heb je in de islamitische cultuur als ouder gefaald,’ zegt Aysel Disbudak. ‘De ouders zijn bang dat ze door hun “falen” de ouderlijke macht verliezen. Door goede voorlichting en het vertrouwen op te bouwen, leert het Migrantenplatform Amsterdam de ouders dat ze juist dankbaar moeten zijn voor de hulp die er is. Zo zorgen we er voor dat situaties niet meer uit de hand lopen.’

Disbudak (33) is oprichtster en directeur van het Migrantenplatform Gehandicapten Amsterdam (MPG). Al bijna vijf jaar steunt ze allochtone gezinnen met een gehandicapt kind en probeert de ‘witte’ zorg toegankelijker te maken. Haar drijfveer komt niet zomaar ergens vandaan. De ervaringen met haar eigen broertje Unal hebben Aysel Disbudak strijdlustig gemaakt. Ze weet wat het is als de situatie thuis escaleert.

Onmacht

‘Mijn vader is in 1971 vanuit Turkije als gastarbeider naar Nederland gekomen. Later heeft hij mijn moeder, mijn broertje en mij hier naar toe gehaald. Ik was zeven toen mijn broertje Unal geboren werd. Vlak na de geboorte werd hij opgenomen in het ziekenhuis. Hij was een huilbaby. Toen hij achttien maanden was, kroop en sprak hij nog niet. Mijn vader zei: “Als jullie hem helpen en motiveren om te lopen, krijgen jullie van mij een nieuwe fiets.” Mijn broer en ik gingen druk met hem aan de slag, maar niks hielp. Toen pas werd duidelijk dat hij anders was dan andere kinderen. Toen hij vier was, begonnen de conflicten en emotionele problemen. De leerkrachten wisten zich geen raad met hem en na een tijdje moest hij van school af.’

‘Zo begon een lange weg langs scholen, centra en zorginstellingen. Unal bleek een verstandelijke handicap en ernstige gedragsstoornissen te hebben. Zorginstanties en scholen stuurden hem keer op keer naar huis, omdat ze hem niet aankonden. Het liep uit de hand. Uiteindelijk kwam hij weer thuis. Hij stond wel op een wachtlijst voor een instelling. Een wachtlijst van tien jaar. Het liep thuis uit de hand door de agressie van Unal, en mijn ouders vluchtten overstuur naar familie in Duitsland. Unal kwam bij mij wonen toen ik negentien jaar was, getrouwd en zwanger. Ik begon mijn zoektocht naar de juiste plek voor hem. Ik ben naar de zorginstelling gegaan waar hij op de wachtlijst stond en zei: “Hier hebben jullie hem. Ik kan niet voor hem zorgen”.’ Unal is inmiddels 26 en woont hier nog steeds.

Aysel Disbudak ging met haar kennis en ervaring bij de SPD (tegenwoordig MEE) werken en kwam in aanraking met andere Turkse en Marokkaanse ouders van gehandicapte kinderen. Ze besloot hen te helpen via een onafhankelijke organisatie. In november 2000 startte ze met het Migrantenplatform Gehandicapten Amsterdam. De eerste gesprekken met cliënten voerde ze in cafeetjes en bij haar thuis. En sinds drie jaar werkt ze met haar zes medewerkers in de Blussestraat in Amsterdam-West. ‘Hier woont onze doelgroep. Omdat we midden in de woonwijk zitten, is de drempel niet hoog,’ zegt Disbudak.

Ze had nooit verwacht dat ze het voor elkaar zou krijgen. ‘Ik ben een dromer en iedereen verklaarde me voor gek toen ik met de stichting startte. Ik was op dat moment een alleenstaande moeder met twee kinderen. Mijn omgeving vond het onverantwoordelijk van me dat ik mijn baan opgaf. Maar uiteindelijk had ik in zes maanden tijd de financiering rond en weer een paar maanden later had ik drie personeelsleden.’

Als ervaringsdeskundige is het haar passie om gehandicapte migranten en hun familieleden te helpen. Ze helpt hen zorg te accepteren en de weg te vinden naar de juiste instellingen. Het MPG bemiddelt bij hulpvragen, organiseert activiteiten zoals lotgenotencontacten, geeft voorlichting, helpt bij klachtenbehandeling en deskundigheidsbevordering. Disbudak: ‘Het belangrijkste is dat ouders assertiever worden, weten wat hun rechten zijn en zelf beslissen hoe zij voor hun kind willen zorgen. Ook acceptatie is belangrijk. Pas als je accepteert dat je een gehandicapt kind hebt dat niet meer beter wordt, kun je verder. Het is echt de sleutel tot succesvolle hulpverlening. Soms zien ouders het als een straf of beproeving van God. Dan heb je nog een lange weg te gaan, voor er enige acceptatie is.’

Praktische hulp

Een voorlichtingsavond is vaak de eerste manier om een nieuwe groep ouders te bereiken. Na de voorlichting start een soort lotgenotencontact. ‘Maar je moet vooral niet zeggen dat het doel van de avond lotgenotencontact is,’ zegt Disbudak. ‘Dan zou niemand op komen dagen. Deze mensen hebben het feit dat ze een gehandicapt kind hebben immers nog niet geaccepteerd. Als je zegt dat er na de voorlichting tijd is om met een kopje thee nog wat na te praten, willen veel vrouwen het wel. Soms merken ze dan voor het eerst dat ze niet de enige zijn met een gehandicapt kind.’

Het MPG organiseert af en toe weekenden voor moeders van een gehandicapt kind. Acceptatie is de kern van dit weekend. ‘Deze moeders nemen hun kind mee en voor het eerst van hun leven geven ze de zorg voor hun kind uit handen. Ze zien dat kinderopvang helemaal niet zo slecht gaat. De vrouwen praten met elkaar over hoe ze in het leven staan en wie ze zijn. Dit opent het gesprek over hoe de situatie thuis is. Met deze weekenden bereik je dat ze zichzelf als een ander persoon gaan zien en meer om zichzelf gaan geven. Ze ontmoeten andere vrouwen en raken bevriend. Na deze dagen durven ze opener te praten over hun kind, durven hulp te accepteren en vertellen anderen over hun ervaringen. Zo verspreid onze boodschap zich.’

In Amsterdam is tachtig procent van de gehandicapte kinderen onder de twaalf jaar van Turkse of Marokkaanse afkomst. ‘Er is voldoende zorgaanbod, maar dat moet je wel vinden en accepteren. Vaak komen mensen bij ons met het verhaal dat ze voor hun buurvrouw informatie willen halen over de zorg omtrent hun ‘zieke’ kind. We geven brochures over welke mogelijkheden er zijn in hun eigen taal. Na een tijdje komen ze terug en geven fluisterend toe dat het om hun eigen kind gaat.’

Sinds 2004 werkt het MPG niet meer met zorgconsulenten maar met zorgadviseurs en richt zich meer op individuele hulpverlening. ‘De zorginstellingen realiseren zich steeds meer dat de doelgroep allochtone gehandicapten en chronisch zieken moeilijk bereikbaar is. Nu kunnen zorginstellingen expertise bij ons inkopen,’ zegt Disbudak. ‘We zijn een soort zorgmakelaars geworden. Sinds 2004 kopen organisaties, zoals MEE Amsterdam, diensten bij ons in.’

Speciale projecten worden vanuit verschillende fondsen betaald. Zo start het MPG in 2006 met een speciale opvang voor allochtone gehandicapte kinderen. Het zogeheten Gasthuis moet voldoen aan de wensen van allochtone ouders. In het Gasthuis moeten volgend jaar allochtone vrouwelijke mantelzorgers gaan werken. De vrouwen krijgen een opleiding, kunnen bij het Gasthuis ervaring opdoen en eventueel doorstromen op de arbeidsmarkt van zorg en welzijn. Vooruitlopend op het gasthuis is Disbudak in februari gestart met een zaterdagopvang.

Er zijn andere migrantenplatforms in Nederland, maar zij richten zich volgens Disbudak sterk op belangenbehartiging en geven vrijwel geen praktische hulp. ‘Juist praktische hulp is zo nodig. Dat we naast kennis over de zorg ook veel weten van de cultuur en leefwijze van cliënten, helpt enorm bij de aanpak. Witte hulpverleners hebben die cultuurspecifieke kennis niet. Vaak gaat het eerste contact dat onze cliënten hebben met witte hulpverlener mis door slechte communicatie. Cliënten verwachten dat de hulpverlener wel even zegt wat er moet gebeuren, terwijl de hulpverlener eerst een hulpvraag wil horen.’

Per jaar helpt het MPG tussen de 120 en 150 gezinnen. ‘Ons werk heeft effect. Instellingen zijn toegankelijker en het aantal schrijnende situaties is in Amsterdam flink afgenomen. We zijn ontdekt door zorginstellingen. Er is erkenning voor ons werk, maar ik begrijp niet waarom de rest van Nederland niet echt actief is voor deze doelgroep. Ik wil graag een inspiratiebron zijn en ik hoop dat er in Nederland meer Aysel Disbudakjes op gaan staan.’