‘Wat heeft uw dochter eigenlijk,’ vraagt hij Marcel, mijn papa, terwijl hij geïnteresseerd naar mijn elektrische rolstoel kijkt.

‘Heeft u geen dossier van Mayim dan?’.

‘Nee, niet echt.’

‘Waarom heeft u haar dan opgeroepen?’ Papa moest een vrije ochtend opnemen voor deze afspraak en had geen zin in een lang verhaal.

‘Het is een standaardonderzoek naar de groei- en taalontwikkeling van kinderen van haar leeftijd en eventuele opvoedingsproblemen. Het duurt maar een kwartier.’

‘Nou, stel je vragen dan maar.’

‘Excuses voor het feit dat ik niet wist dat ze gehandicapt is. Wat heeft uw dochter precies?’ zegt de arts.

‘Ik ben spastisch’, kom ik tussenbeide. Vervelend dat hij alles aan mijn papa vraagt. ‘Mijn lichaam is spastisch en dat heeft gevolgen voor bijna alle dingen die ik doe. Daarom rij ik in een elektrische rolstoel.’

‘Oh,’ zegt de dokter. ‘Ik had het natuurlijk ook aan jou kunnen vragen.’

‘Ja, het kan praten,’ zeg ik tegen hem. Ik plaag wel eens vaker mensen die me niet rechtstreeks aanspreken.

‘Dokter Johannes,’ stelt hij zichzelf voor.

Dat hij dokter is, wist ik al, maar jezelf dokter Johannes noemen? Een buschauffeur  zegt toch ook niet ‘Hallo, ik ben buschauffeur Jansen’, dat zie je toch aan hem, hij zit verdorie als enige voorin die bus.

‘Nou goed, dokter Johannes, welke vragen heb je voor mij?’

‘Ik moet je wat vragen over je gevoel, ben je vaker blij of vaker treurig?’

Nou ben ik best gelukkig want ik had net voor mijn verjaardag een iPad gekregen, dus ik beaam: ‘Ja, ik ben erg gelukkig.’

‘Heb je veel vriendinnen en vriendjes waar je mee speelt?’

‘Nee, eigenlijk niet’, antwoord ik. ‘Ik speel vooral met mijn PGB-oppassen.’

De meesten vriendjes en vriendinnen zijn ook gehandicapt, en ze wonen niet in de buurt of zelfs niet thuis. Het is dikwijls erg lastig om bij elkaar te spelen. De een heeft geen vervoer voor haar rolstoel, de ander ligt in een bed in een soort instelling.

‘Ik begin het te begrijpen,’ zegt hij tegen mijn vader. Hij blijft zich ongemakkelijk voelen, hij kijkt mijn vader weer aan: ‘Hoe staat het met haar spraakontwikkeling?’

‘Dat kan beter,’ val ik hem weer in de rede, de man leert langzaam. ‘Ik kan nu verstaanbaar praten, een paar jaar geleden kon ik dat niet, ik oefen regelmatig met Carla, mijn  logopediste’.

Hij kijkt mijn vader aan, alsof hij houvast zoekt: ‘Wat bedoelt ze met vroeger niet praten?’

Papa besluit om het hele dossier samen te vatten. Het vergt namelijk enige specialistische kennis over wat ik allemaal precies heb en wat voor ontwikkeling ik heb doorgemaakt de afgelopen jaren met hulp van de ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist en revalidatiearts. De dokter begint het langzaam te begrijpen.

‘Oh, jullie hebben een revalidatiearts. Die zal wel alle dossiers hebben en zal ik die opvragen?.’

Hij draait zich naar mij: ‘Jouw lengte, kun je me dat wel vertellen?

Ik begrijp dat hij me onmogelijk tegen de meetlat kan laten staan die naast zijn deur is geschroefd. Ik ben namelijk zo krom als een bultrug.

Een meter vijftig en dertig kilo zwaar.’

‘Dank je,’ zegt Johannes. ‘Dat is niet erg zwaar. Eet je wel goed? Ik zie op mijn tabel dat dit in hoge mate onder het normale gewicht voor kinderen van je leeftijd zit. Je zou tien kilo zwaarder moeten zijn. Maar ik denk dat dat komt door jouw handicap.’

Hij heeft gelijk, ik heb een mager lichaam en dunne armen en benen, ik eet niet zoveel, maar ik heb dan ook niet zoveel energie nodig. Ik gebruik mijn spieren amper.

‘Nou,’ zegt de arts, ‘Een voordeel is dat je ouders dan niet zo zwaar hoeven te tillen. Mag ik naar je longen en je hart luisteren? Je kunt gewoon in je rolstoel blijven zitten.’

Ik knik en hij start met het onderzoek van mijn longen en hart. De stethoscoop is koud, dat ze daar nou niets voor uitgevonden hebben, babyflesjes kun je toch ook voorverwarmen? Na een paar keer te hebben geluisterd en op mijn rug getikt kijkt hij papa aan: ‘Haar longen lijken oké, maar wist u dat Mayim een forse ruis in haar hart heeft?’

Papa schudt zijn hoofd. Nee, dat wist hij niet.

‘Ik zal u een doorverwijzing geven voor de Kindercardioloog in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam,’ zegt Johannes, ‘Het is verontrustend, veel kinderen hebben een ruisje, maar ik hoor ook wat andere zaken die ik niet kan duiden en haar hart klopt erg snel. Sneller dan ik gewend ben te horen.’

Het is nu een jaar verder, ik word 14 jaar deze maand. Na verschillende onderzoeken en een echo van mijn hart blijk ik een ernstige hartafwijking te hebben: de medische term is een restrictieve cardiomyopathie, dat is een verstijfde hartspier, een chronische ziekte waar weinig aan te repareren valt. Een verstijfde hartspier is een ouderdomskwaal, meestal openbaart dit zich als je heel oud bent hoorde ik van de cardioloog. Bij mij zit het er al vanaf mijn geboorte. Mijn rechterkamer en rechterboezem trekken amper samen, en stuwen het bloed niet goed door mijn lichaam en omdat mijn hartkleppen ook niet goed sluiten lekt bloed naar de linkerkant van mijn hart.

Gelukkig doet de linkerkant van mijn hart het voortreffelijk, mijn linkerboezem doet al jaren zijn best om al het bloed door mijn lichaam te pompen. Dat linkerdeel is verantwoordelijk voor de bloedbanen naar mijn hersenen en longen, vertelde de arts, naar mijn denken en naar mijn zuurstof, besef ik me.

Naar mijn levensbron dus.