Voor een veilige uitwisseling van digitaal opgeslagen patiëntengegevens in de zorg worden “as we speak” landelijke standaarden bedacht. Er is een levendig debat over gaande en uitvoerder MedMij ligt onder een vergrootglas; gaat het wel goed komen? Gaat het zorgen voor veiligheid en betrouwbaarheid? Doet het wat het moet doen?
Bouwers
Patiëntengroepen, medici en overheid zitten samen met bouwers van systemen om tafel, om te proberen het best mogelijke systeem te maken. Dat is ingewikkeld, maar de wil om te leveren is er. En er gaat veel geld in om. Heel veel geld. Het kan de minister z’n kop kosten wanneer het fout gaat.
Standaarden ontbreken
Voor de digitale gegevensverwerking van de meest kwetsbaren in onze samenleving, ontbreken standaarden en eenzelfde overlegstructuur. Maar… kwetsbaar zijn we allemaal wel eens, net zoals we allemaal wel eens ziek worden. We hebben allemaal wel eens opvoedhulp, schuldsanering, hulp bij scheiden, een steun in de rug van een coach, een rollator of ondersteuning bij het voorkomen van eenzaamheid nodig. Maar we tasten totaal in het duister wie nou eigenlijk wat van ons weet.
Voortvarend
Tal van kwetsbare groepen werden in de decentralisatiewoede niet door gemeenten betrokken bij de inkoop van registratiesystemen. Organisaties van sociaal werkers en eerstelijns hulpverleners, die achter de voordeur komen, werd ook niets gevraagd. Sociaal wijkteams gingen blind werken met online dossiers en uitwisseling van delicate persoonsgegevens met het gemeentehuis werd met grote voortvarendheid opgepakt. Zonder dat een intern, maatschappelijk, en/of raadsdebat over nut, noodzaak, ethiek en privacy plaatvond. Het moest vooral snel en goedkoop. De wethouder die dit goed implementeerde kon tevreden zijn.
Ongelijkheid
Maatschappelijke ongelijkheid neemt hiermee niet af, maar juist toe. Data wordt niet voor niets verzameld. Op grond van data worden analyses gedaan om risico’s (… voor wie?…) in kaart te brengen. Daarmee zal worden voorspeld én beslist over preventie, diagnose en behandeling. Niet door personen, maar door algoritmes die de menselijke toets missen. Voor kwetsbaren (of voor hen die in een risicogroep vallen) betekent dit dat er over hen beslist wordt, niet met hen. Van zelfregie en meer participatie is dan meteen geen sprake meer.
Informatieachterstand
Bij ziekte ligt straks alles vast en sta je in redelijk grote mate zelf aan het stuur. Bij een sociaal maatschappelijk vraagstuk sta je op (informatie-)achterstand. Het kan niet anders dan dat het wel of niet mee doen aan het debat over dataverwerking voor patiënten positiever uit gaat pakken dan voor allerhande kwetsbare groepen.
Actie
Dat moeten we niet willen. Hier ligt een schone taak voor sociaal maatschappelijke organisaties en organisaties die sociaal werkers en hulpverleners vertegenwoordigen om zich (alsnog) actief te mengen in het debat over maatschappelijke gevolgen van digitalisering en kritisch te zijn op de onstilbare drang van overheden om data te verzamelen. Het zou deze actoren sieren de hand in eigen boezem te steken en met dezelfde kritische blik te kijken naar de eigen rol hierin. Ook dát is oog hebben voor de zwaksten in de samenleving.
