Degenen die af en toe mijn blog lezen kennen de wondere wereld van de zorg rondom onze meervoudig ernstig gehandicapte dochter. Een zware, tijdrovende bezigheid. Maar we maken er het beste van.
Kwetsbaarheid
Ik heb er heel lang over nagedacht of ik dit wel zou schrijven. Want het toont mijn kwetsbaarheid en in de zakelijke wereld waar ik toef geldt alleen succes. Ik ben chronisch moe en dat komt niet zomaar. Niet door mijn versleten knieën of de zeurende polyneuropathie. Daar valt mee te leven.
Dubbel mantelzorger
Bij de mantelzorg voor onze dochter is nu de zorg gekomen voor mijn vrouw die kanker heeft. De vele tientallen behandelingen lijken na maanden nu aan te slaan.
Bovenmenselijke opgave
Het is de niet alleen de zware mantelzorg die me opbreekt, het is ook het gevoel dat je niet alles meer voor je dierbaren kan doen. Superpapa is gestrand. Twintig jaar slaaptekort en dubbele zorg is naast je werk een bijna bovenmenselijke opgave. Er is nu eenmaal geen vangnet voor ZZP’ers. Want ik bent zelf niet ziek, maar mijn dierbaren zijn dat. Daarbij kwam dat onze fijne vaste PGB-hulp lichamelijk niet meer in staat was ons te kunnen helpen.
Te veel ballen
In oktober sloeg er dus een gat in mijn stevige opgeworpen dijk. Ik gaf toe dat het niet meer lukte, ook op sociale media en naar diverse besturen waar ik onbezoldigd werkte. Te veel ballen in de lucht. Terwijl er al zo veel ballen hoog te houden waren in ons gezin. Een slikmomentje, want hulp vragen is niet ons ding. Niet van mij, en niet van mijn vrouw.
Hulp
En dan zie je plotsklaps de kracht van de wondere wereld als je om hulp vraag. Binnen een week was er een nachthulp beschikbaar. De afgelopen twee nachten heb ik echt diep geslapen, heel diep. Vanmiddag komen er twee PGB-hulpen solliciteren.
Huishoudelijke hulp
Het Wmo-wijkteam heeft de huishoudelijk hulp zojuist goedgekeurd. Het zijn maar een paar uurtjes, maar zo ontzettend fijn. Dit geeft mij tijd om weer te werken en te acquireren, en niet alleen huis te houden en zorg te geven.
Vrienden
De kers op de taart, als je dat zo mag noemen in dit geval, is dat we ontdekken dat we best veel (onbekende) vrienden hebben. De afgelopen weken is ervoor ons gekookt, kwam er regelmatig iemand met lekkere soep, is mijn fiets gerepareerd, staan er opeens zomaar bloemen op tafelen en ontvingen we lieve kaartjes met lieve woorden en medeleven.
Achter de dijken
Het water verdwijnt weer langzaam achter de dijken waar het hoort. Blij om. Hopelijk over een paar maanden wat minder moe.
Een enorme belasting om er alleen maar te zijn voor zieke en/of gehandicapte dierbaren. Eigenlijk zijn ze alles voor je maar op de lange duur bezwijk je onder hun kruis als je niet uitkijkt. Na jaren ben ik nu in rustiger vaarwater gekomen omdat de mantelzorg taak er op zat door overlijden. En al mijn cellen zoeken naar levensinvulling naar iets wat weer even belangrijk is om te doen maar de energie is op en het elastiek is te ver uitgerekt geweest. Langzaam maar zeker vind ik weer voldoening in ‘een gewoon leven’ kunnen lijden. Al met al heb ik met het mantelzorgen een betere realistischer kijk op het leven gekregen, maar op het moment zelf is de prijs heel hoog.
Marcel een stuk recht uit het hart wat bij mij als (ex-)mantelzorger en ZZP-er heel veel herkenning oproept. ok mooi om te zien hoe het tonen van je kwetsbaarheid uiteindelijk ook leidt naar succes en je dijk langzaam wordt gesloten.
Maar nog belangrijker dan de vraag wat je moet doen wanneer de dijk doorbreekt is misschien nog wel wat moet in ons systeem veranderen om te voorkomen dat er iedere dag opnieuw dijken doorbreken. Veel mantelzorgers zullen het herkennen de trots en jezelf wegcijferen tot het echt niet meer kan en je fysiek en mentaal op bent. Maar even zoveel mantelzorgers hebben helaas niet het sterke sociale vangnet wat jou er bovenop helpt om jouw dijk wel te sluiten. Daar zou best wel wat meer aandacht voor mogen zijn. Vanuit het menselijk perspectief, sociaal perspectief of vanuit economisch perspectief. Juist wanneer je niet meer de energie hebt om de dingen te doen die energie geven gaat de levensduur van je batterij hart achteruit. En moeten kostbare hulptroepen worden ingevlogen voor dijkverzwaring.
Mijn oproep zou zijn doe er wat aan voor de dijk doorbreekt daar bewijs je vooral jezelf en je omgeving een veel grotere dienst mee. Het is iets waar ik graag mijn schouders onder zou zetten. Een dijkgraaf die mantelzorgers helpt om doorbreken van dijken te voorkomen en die breder kijkt dan de zorgvraag of de gemeente vaak rijkt.