‘Eigenlijk heb ik het nog nooit zo bekeken. Ik bekijk altijd alles van de positieve kant. Het ligt er maar net aan hoe je er zelf mee omgaat.’

Ik wandel met een groepje jonge mensen met dementie en twee activiteitenbegeleiders door een prachtig parkbos. Het gesprek komt op verlieservaringen. Hebben we daar allemaal niet op een bepaalde manier mee te maken? De een meer dan de ander, maar is leven niet leren leven met verlies, wil ik weten? De diagnose dementie brengt toch ook verliezen met zich mee? Het feit dat bij Johan* een vorm van dementie is vastgesteld, lijkt hem weinig te doen. Schouders eronder en ervoor gaan, lijkt zijn devies.

Niet thuiszitten

Hij is toch onderdeel van dit bonte gezelschap. Meermaals per week komt dit gezelschap samen – in wisselende samenstelling – voor een zinvolle daginvulling. Dat is niet alleen voor henzelf prettig – van thuiszitten en vervelen is nog nooit iemand beter geworden, merkt Frans* scherp op – maar ook voor hun partners, lees: mantelzorgers, is dat prettig. Even eruit om het thuis weer beter vol te kunnen houden.

En hier in het bos en zo-even bij de koffie en de lunch is dementie ver weg. Er wordt gebruikgemaakt van de faciliteiten van een sportvereniging. De groep is ook welkom op het terras en in het restaurant. Met of zonder dementie, hier telt iedereen mee. Ik proef de warmte van de welkome sfeer – inclusie in optima forma.

Geen stress

Het is een mooie dag in juni, de zomer kondigt zich aan, de temperatuur loopt langzaam op, basisschoolkinderen worstelen zich door de laatste weken heen. Bij deze groep hier geen stress, onrust of negativiteit. Blij dat ze elkaar weer zien, zin in het sporten, benieuwd naar wat ik vandaag kom doen. Aanvankelijk voel ik me enigszins ongemakkelijk; wat is mijn rol vandaag? Participerende observatie, zoals dat in onderzoeksjargon heet. Beslist geen aapjes kijken, maar zo voelt het enigszins. Ik leg mijn kaarten op tafel. De groep vindt het fijn. Mooi en goed dat er aandacht is voor hoe mensen met dementie kunnen blijven meedoen aan de samenleving. Fijn dat je dat aan onszelf komt vragen, hoor ik meermaals. Niet en nooit over ons zonder ons!

Gastvrijheid

Verrast was ik door de gastvrijheid van de coördinator. Natuurlijk mag je een dag meelopen, van harte welkom, had hij gezegd. Doe gewoon mee, ik zal je aankondigen, voel je vrij. Nauwelijks restricties – geen foto’s waar de deelnemers herkenbaar opstaan. Als fly on the wall besluit ik mee te doen. Praat over het aankomend weekend – wat zijn de weersvoorspellingen? Kan de lokale voetbalclub nog kampioen worden? Wat leuk. Hoe gaat het met de kleinkinderen? Small talks waarvan het belang snel onderschat wordt. Het zijn de spreekwoordelijke praatjes bij de heg waarvan ik vrees dat we ze te weinig hebben óf ons er te weinig tijd voor gunnen. Hoe gaat het met je? Goed? Echt?

Onderdeel van de groep

Ik drink koffie, sluit aan bij de sportactiviteit. Het duurt niet lang of ik voel me onderdeel van de groep. Doe even fanatiek mee met de verschillende oefeningen. Een van de deelnemers daagt me uit met en tennisballetje, ik gooi het balletje net zo hard weer terug. Ik merk dat samen sporten verbindt; dan telt leeftijd, achtergrond, diagnose niet. Het enige wat telt is het balletje. Goed gooien, op tijd vangen, goed teruggooien. Het leven is soms niet zo complex. Natuurlijk zie ik dat de oefeningen voor de een makkelijker te volbrengen zijn dan voor de ander. Ik zie dat de begeleiders erop anticiperen. Mooi is dat. Het beeld van een oude transistorradio dringt zich aan me op, een radio waarbij je handmatig op de zender moet afstemmen. Dat is wat deze begeleiders doen: net zo lang proberen tot het wél lukt, tot iemand comfortabel is, tot het passend is geworden.

De ‘p’ van plezier

Het klinkt zo eenvoudig: gastvrij zijn, een luisterend oor bieden, uitgaan van de wensen van de mensen zelf, maar waarom is dat vaak zo moeilijk? Een van de begeleiders vertelt dat ze het werk aanvankelijk onderschatte. Tot je de verantwoordelijkheid krijgt over een groep als deze. Ik leid niet, zegt ze, ik begeleid. Ik wil dat deze mensen een fijne dag hebben. We doen alleen datgene wat deze mensen zeggen te willen doen. Wandelen is vast onderdeel, maar naast de sportactiviteit zijn ook meer creatieve activiteiten mogelijk. Up to you. Altijd wordt de deelnemers een keuze geboden. En de ‘p’ van plezier staat centraal.

Een fijne dag

Wat maakt dit tot een fijne dag, wil ik van de deelnemers weten. Buiten zijn, bezig zijn, elkaar ontmoeten, dat iedereen aan de beurt komt, gewoon even weg. Gesprekken tijdens de wandeling – over gezellige en minder gezellige onderwerpen. Hier komt het leven langs, dit ís het leven. Zinvol vinden ze het allemaal; van bewegen word je nooit slechter en het ontmoeten van peers is aangenaam. Hoe ervaar jij dat? O, heb jij ook struggles met je partner? Wil jij ook niet gereanimeerd worden? Ik zie dat de een ver(der) in het ziekteproces is, dat een ander minder ziekte-inzicht lijkt te hebben en dat weer een andere deelnemer angstvallig zijn vergeetachtigheid of in herhaling vallen probeert te voorkomen. Het geeft niet, hier wordt niemand beoordeeld, hier telt iedereen mee, hier mag je zijn wie je bent.

Bedankjes

Als ik aan het einde van de toch wel intensieve dag naar de auto loop om huiswaarts te keren, komen verschillende deelnemers naar me toe. Fijn dat je er was. Ook een van de meest stille deelnemers bedankt me. Het ontroert me. Ik deed weinig vandaag – voelde me hier en daar een obstakel. Wilde de groepsdynamiek niet doorbreken of hinderen. Zo is mijn bezoek ook niet ervaren, daar ben ik blij mee. Ga je nu een verslag schrijven? Krijgen we dat te lezen?

Eigenlijk zou ik elke vrijdag wel met deze groep willen optrekken, zo leerzaam als deze dag voor me was. Niet alleen leerzaam, ook aangenaam om met mensen te zijn. Krachtige mensen die ondanks hun aandoening er iets van proberen te maken. Hier telt niet de ziekte, maar de mens.

*namen zijn in dit artikel om privacyredenen gefingeerd