Onderstaande tekst schreven we recent voor het boek. Mayim is de Ik-figuur.

Ik ga vandaag weer voor het eerst een paar uur naar de dagbesteding. Door corona was mijn dagbesteding gesloten. Zes hele maanden. Zes lange maanden waarin ik niet kon uitkijken naar een leuke onderbreking van de sleur van de dag. Dagbesteding is ook werk, als het ware, dus aan het begin van die lange zes maanden zei ik weleens, “fijn hoor, ik heb vakantie”. Maar vakantie wordt uiteindelijk ook een sleur. Ik begon me ontzettend te vervelen en ruzie te maken, met iedereen om me heen, dan gebeurt er tenminste iets. En vooral mijn lieve arme moeder moest het verduren. Liever gezegd, moet het verduren. Waarom juist mijn moeder? Mijn moeder begint zich nu ook te vervelen, en zich enorm aan mij te irriteren, we zijn een lekker stel samen.

Schreeuwen

Ik schreeuw tegen iedereen. Tegen mijn moeder, mijn broer, mijn vader, de pgb-hulp. Dingen als, ik stuur je naar de hel, je bent mijn moeder niet meer, je bent mijn vader niet meer, ga maar scheiden (wat dat ermee te maken heeft weet ik niet, maar het klinkt goed) en ik eindig altijd met, ik ga het huis uit (ik zeg dat eigenlijk nooit tegen mijn broer). Dat schelden, zei mijn vader eens een keer, dat leer je op de dagbesteding, dat leer je niet thuis. En, zei hij, dat je %$&#@&$# tegen je moeder zegt, neem ik je heel erg kwalijk. Hij heeft gelijk, er komen op de dagbesteding kinderen uit gezinnen waar ze dit soort dingen tegen elkaar zeggen. En als ik ruzie maak, weet ik blijkbaar niets anders om uit te kramen. Wat ik ook doe is met mijn elektrische rolstoel tegen de bank en muren aanrijden. Na een uur zeg ik dan sorry.

Als een flipperkast

Volgens mijn broer Machiel sla ik helemaal op tilt, net als een flipperkast, die dit doet als je er te hard tegenaan duwt bij het spelen. Het is iets in mijn hersenen dat ervoor zorgt dat ik niet kan stoppen met schreeuwen en later moet ik dan ook heel erg huilen. En zelfs als ze me knuffelen, blijf ik door huilen, wel twee uur lang. Daarna ben ik totaal uitgeput. Na dit alles legt mijn vader mij op bed en zet hij mijn favoriete cd van Adiemus op. Het is new age, zo relaxed. Machiel heeft uit zijn psychologiestudie hier een term voor: moeilijk verstaanbaar gedrag. Hij bedoelt dat natuurlijk serieus, maar ik schiet in de lach, want ik ben luid en duidelijk te verstaan geweest.

Positieve gedragsbeïnvloeding

‘Mayim, zegt Machiel, ‘ik bedoel niet verstaan niet met je oren, het is een ouderwetse term voor “begrijpen”. Er is een uitdrukking, een goed verstaander heeft maar een half woord nodig.’ Hij vertelt me dan dat het door mijn machteloosheid komt. Omdat ik niet veel zelf kan ondernemen en zo afhankelijk ben van anderen, en nu dubbel door de verveling, en dan komt mijn frustratie tot uiting in mijn gedrag. Hij gaat kijken naar een boek over positieve gedragsbeïnvloeding. Ik kijk hem met een groot vraagteken aan, en vraag wat dat betekent. ‘Dat is vaktaal voor belonen als jij je best doet,’ zegt hij. ‘Jouw complimenten geven in plaats van straf, zodat je minder opstandig wordt, want straffen verergert de situatie.’

Beloningskaart

Hij heeft ook twee kaarten gemaakt die ik omhoog kan houden als ik weer eens boos ben. Een time-out kaart en een stop-kaart. Als het me allemaal te veel wordt kan ik een van die kaarten omhooghouden. Want op die momenten kom ik niet uit mijn woorden. Dan zit mijn spasticiteit mijn tong in de weg. Ik ben echt benieuwd of dat gaat werken. ‘Machiel’, zeg ik, ‘kun je dan ook een beloningskaart maken? Ik weet zeker dat dit helpt.’