In Nederland hebben 2 miljoen mensen in de leeftijd 0 tot 65 een beperking of chronische aandoening. Naar schatting bevinden zich onder deze groep 375.000 kinderen en jongeren. Vijf jaar geleden ratificeerde Nederland het VN Verdrag Handicap, dat mensen met een beperking of chronische aandoening recht geeft op gelijke behandeling en gelijkwaardig meedoen. Nederland verplichtte zich daarmee tot maatregelen en beleid die bijdragen aan gelijkheid, toegankelijkheid en zelfstandigheid voor mensen met een handicap of chronische aandoening.

De maatregelen en het beleid moeten bovendien doeltreffend zijn. Daaraan wordt toegevoegd dat ze niet onevenredig belastend moeten zijn. Een voorbeeld: werknemers die minder energie hebben door een chronische ziekte, hebben recht op aanpassing van de werktijd. Maar alleen zó dat het geen onevenredig nadelige gevolgen heeft voor het bedrijf.

De pijlers van het VN-verdrag hebben betrekking op de domeinen wonen, onderwijs, werk, vrije tijd, relatie en toegankelijkheid: van gebouwen tot aan het verkrijgen van informatie.

Kosten

Tot zover de theorie. Mijn eigen ervaring leert dat er in de praktijk nog enorm veel te verbeteren valt. Met mijn spastische lijf – waarvan ze bij mijn geboorte zeiden dat ik de volgende dag niet zou halen – loop en rijd ik nu al 45 jaar mee in de gehandicaptenzorg en welzijnswereld. Uit eigen ervaring weet ik dat de aandacht meer uitgaat naar zorg dan naar welzijn. Sinds ik mijn zelfstandige leven begon, heb ik vele sociaal professionals zien komen en gaan. Ik had ze nodig om de middelen te verkrijgen die ik nodig heb om mijn leven te organiseren. Helaas merkte ik dat degenen die daarover konden beslissen vaak vooral bezig waren met wat dat allemaal zou gaan kosten. En soms nog erger: of het wel nodig was!

‘Waarom wilt u een douche-zitje? Een po-stoel is goedkoper! Want ik neem aan dat u hulp krijgt.’ ‘Nee meneer, ik kan het zelf. Een po-stoel rijdt weg als ik er de kracht op zet die nodig is om de overstap vanuit mijn rolstoel te maken. Een douche-zitje wordt stevig aan de muur bevestigd, dan kan ik het zelf.’ ‘Dat kan ik mij niet voorstellen.’

Pas nadat ik het op een locatie waar zo’n douche-zitje hing had voorgedaan, gaf de betrokken professional akkoord.

Gunst of recht

Het VN-verdrag Handicap legt voor het realiseren van de doelen een grote verantwoordelijkheid bij gemeenten. Misschien wel iets te groot. Want veranderen doe je volgens mij samen. Ik zie dan ook een belangrijke rol weggelegd voor sociaal professionals. Zij spelen een belangrijke rol in het leven van veel mensen en kunnen het verschil maken, ook voor mensen met een handicap of chronische ziekte.

Essentieel daarin is dat ze steeds de mens vooropstellen en niet de handicap. Mensen verschillen en daarom hebben ze verschillende dingen nodig. Faciliteer en ondersteun ze, zodat ze naar vermogen kunnen meedoen in de samenleving. Zie dat niet als een gunst, maar als recht en zoek van daaruit naar de mogelijkheden.

Joy Moonen is projectmedewerker en Expert VN-verdrag Handicap bij Movisie.