‘Meent u dat? Bent u 95 jaar?’ ‘Ja, ik help ze een beetje op weg. Doe ik al jaren.’ Tegenover me zit een kwieke man, niet groot, maar enthousiast en vakkundig. Timmerman geweest in zijn werkzame leven en nu al enige tijd vrijwilliger in het Ontmoetingscentrum voor mensen met dementie. Op zijn 95e van betekenis voor anderen. Ik vind het mooi.

Een potje jeu de boules

Deze ochtend werken een klein tiental aanwezige mannen – de vrouwen zijn naar buiten, het is tenslotte warm weer en een potje jeu de boules is nooit weg – in de creatieve ruimte, het timmerhok, aan het afwerken van diverse houten figuren. Een vogelhuisje, letters, rekje: er wordt wat afgetimmerd en geschuurd. Fijn om met elkaar bezig te zijn, iets met je handen te doen en de ziekte even te vergeten.

Schaamte

Dementie is ook hier een lastige ziekte, die je liever niet hebt. Ja, mensen schamen zich ervoor. Ja, dat geldt ook voor de familie. Ja, het is lastig om erover te praten. Maar: de meeste mensen zijn erg enthousiast als ze hier eenmaal binnen zijn. ‘Was ik maar eerder gekomen,’ horen de programmacoördinatoren nogal eens verzuchten. Ik wil weten waar het taboe op dementie vandaan komt. Schaamte, er moeilijk voor uit durven komen, niet willen toegeven. We lijden toch allemaal? We krijgen toch allemaal op enig moment in ons leven met ongemak en gebrek te maken? Kanker en MS hoef je niet uit te leggen, hoor ik, bij dementie ligt dat anders. Wel goed dat er de laatste tijd meer aandacht komt in de media voor alle aspecten van dementie: of ik Restaurant Misverstand al eens gezien had?

Indicatie nodig

In het Ontmoetingscentrum in Naaldwijk is ruimte voor ongeveer 25 mensen met dementie – een indicatie vanuit de Wmo of Wlz is vereist om te kunnen participeren. Het Ontmoetingscentrum is zes dagen in de week geopend en wordt gerund door zorgprofessionals en enkele vrijwilligers. Het centrum bevindt zich in een voormalig verpleegtehuis, het is ondanks intensief gebruik in het verleden van alle gemakken voorzien. Voor de groep mensen met dementie is er een uitgebreide keuken, een timmerlokaal, een bloementuin, fietshoek, huiskamer enzovoorts.

Overgang

Hoe is de toeleiding tot het Ontmoetingscentrum? Veelal via de casemanager. Ook de poh en de neuroloog weten het Ontmoetingscentrum te vinden. En de overgang van thuis naar Ontmoetingscentrum en verpleeghuis? Dat kan soepeler, zoals overal. Mensen bij ons verliezen ondanks de aanvraag WLZ en toekenning van deze indicatie hun casemanager niet, maar dit is wel het geval als ze naar een verpleeghuis zijn verhuisd. Al gebiedt de eerlijkheid te zeggen dat mensen dan vaak snel achteruit gaan en de dagactiviteit in effectiviteit en waarde afneemt. Al geldt dat niet voor iedereen – het is en blijft maatwerk. Daarom wil je mensen zo vroeg mogelijk op het spoor komen – maar wie kan signaleren? Partners en mantelzorgers zijn soms ook heel goed in het verbloemen van de situatie en de enkele keer dat iemand bij de huisarts op consult komt is te kort en te vluchtig om dementie te vermoeden dan wel vast te stellen.

Dakpansysteem

Een dakpansysteem zou goed zijn, zoals bij mensen met een lvb. Geleidelijke overgangen tussen werk, ziekte, thuis en verpleeghuis. Het zou zo mooi zijn. Maar het kan zomaar gebeuren dat je met drie zorgorganisaties te maken hebt met dito systemen: een van de casemanager, een van de thuiszorg en een van de dagactiviteit annex dagbesteding. En de wachtlijst WMO, die is er wel maar daar laten wij ons niet door leiden. Iedereen mag starten en de indicatie wordt met terugwerkende kracht, achter de schermen, door ons geregeld zodat de persoon met dementie en hun mantelzorger hier zo min mogelijk last van hebben. Ja, in sommige gemeenten is het goed geregeld, daar kan bij wijze van spreken een beschikking achteraf worden geregeld, zeker als er al een indicatie is en deze uitgebreid moet worden. Is dat niet het geval, dan kan het lastig zijn. Erg lastig. En nee, daar zit geen enkele zorgprofessional op te wachten. Die komen hun bed niet uit voor administratie- en regeltaken. Maar het moet.

Niet zeuren, maar aanpakken

Bij de lunch zijn er pannenkoeken: naturel, appel of spek. Voor de Westlanders geen moeilijke keuze – er is bovendien voldoende. Het is gezellig tijdens het eten, men helpt elkaar, er passeren grappen en grollen. ‘Als jij nog een halve pannenkoek wilt, dan wil ik de andere helft. Neem jij de lekkerste helft maar…’ Westlanders zijn niet op hun mondje gevallen. Vroeg opstaan, hard werken, niet zeuren maar aanpakken; het kenmerkt ook deze mensen – ondanks hun leeftijd, ondanks de aandoening. ‘Ze zeggen dat ik dementie heb,’ zegt een van de deelnemers. Er is weinig van te merken, er wordt naar elkaar geluisterd. Hier tellen mensen met dementie mee, hier zijn ze op hun plek, hier zijn ze in goede handen.

Hans Alderliesten is senior adviseur/onderzoeker bij Movisie