-OPINIE-
Ongeveer 1 op de 100 kinderen heeft het syndroom van Gilles de la Tourette. Deze neurologische aandoening wordt gekenmerkt door motorische en (minimaal één) vocale tic(s) en gaat vaak gepaard met kenmerken van ADHD, dwangstoornis en autisme. De tics kunnen onder andere leiden tot moeheid, pijnklachten, stigmatisering, gepest worden en een daling van het zelfvertrouwen. Adequate behandeling van deze tics en van de bijkomende symptomen leidt tot verbetering van kwaliteit van leven.

Kinderen ontwikkelen Gilles de la Tourette rond hun zesde levensjaar en de ziekte bereikt meestal een piek rond het twaalfde jaar. Nadat de ziekte is vastgesteld worden snel medicijnen in de vorm van antipsychotica voorgeschreven. Neurologen en andere specialisten zijn nauwelijks bekend met alternatieven en verwijzen patiënten daarom al snel naar de apotheek. Bij ongeveer twee derde van de patiënten verminderen de tics met de medicatie, maar de jonge gebruikers gaan vaak gebukt onder de bijwerkingen of stoppen het gebruik vanwege deze bijwerkingen.

Volgens Europese richtlijnen is gedragstherapie een eerste keuzebehandeling voor tics, maar in de praktijk wordt dit nauwelijks aan patiënten aangeboden. Hier moet verandering in komen. Twee gedragstherapeutische methoden zijn effectief gebleken in de behandeling van tics: exposure en responspreventie en habit reversal. Bij exposure en responspreventie leert het kind om tics langdurig tegen te houden. Op deze manier vindt blootstelling (exposure) plaats aan het nare gevoel (ook wel premonitore sensatie genoemd) dat vaak aan de tic vooraf gaat. Zo ontstaat de mogelijkheid te wennen aan de premonitore sensatie met ticreductie tot gevolg.

Bij habit reversal leert het kind zich eerst meer bewust te worden van het optreden van een bepaalde tic. Vervolgens past het kind een met de tic onverenigbare respons, ofwel ’tegenbeweging’ toe, die voorkomt dat de tic wordt uitgevoerd. Het kind leert deze tegenbeweging toepassen zodra het de tic voelt aankomen en ook nadat de tic is opgetreden. Met beide methodes worden goede resultaten bereikt; ongeveer twee derde van de patiënten heeft minimaal 50% ticreductie.

Om optimaal te profiteren van de behandeling moet er worden geoefend, zowel tijdens de sessies als thuis. De resultaten op langere termijn zijn gunstig. Er worden strategieën geleerd die bij een eventuele toename van tics in de toekomst kunnen worden toegepast. Bij een behandeling met medicatie keren tics over het algemeen terug zodra de medicatie wordt gestopt.
Onbekendheid met (de effectiviteit van) gedragstherapie voor tics is niet de enige reden dat er snel naar medicatie wordt gegrepen. Er heerst een aantal veronderstellingen over gedragstherapie onder patiënten en hulpverleners waardoor hier enige huiver voor bestaat. Deze veronderstellingen zijn echter niet bevestigd in onderzoek. Het is bijvoorbeeld een misvatting dat het tegenhouden van tics een toename van tics tot gevolg heeft. In onderzoek is hiervoor geen ondersteuning gevonden. Een andere misvatting is dat gedragstherapie alleen voor milde tics geschikt is. Onderzoek wijst uit dat met gedragstherapie succes wordt geboekt bij zowel milde als ernstige tics. Er moet daarom niet te snel medicatie worden voorgeschreven en eerst gedragstherapie worden overwogen.

Overigens is het zo dat de effectiviteit van zowel gedragstherapie als medicatie in wetenschappelijk onderzoek is aangetoond, maar de twee methoden zijn nog niet met elkaar vergeleken. Feitelijk weten we dus niet welke methode het beste werkt en voor wie. Dit wordt op dit moment onderzocht in het zogenaamde TRIBET onderzoek (Tic disorder RIsperidone versus BEhaviour therapy Treatment), een samenwerkingsverband tussen HSK Expertise Tics (locaties Den Bosch en Hengelo), GGZ Altrecht (Utrecht) en het HAGA Ziekenhuis (Den Haag). Het onderzoek is goedgekeurd door de Medisch Ethische Toetsing Commissie. Tachtig patiënten (kinderen vanaf zeven jaar en volwassenen) krijgen op basis van loting risperidone of gedragstherapie. De effecten worden vastgesteld direct na de behandeling, na drie en na negen maanden.

Belangstellenden kunnen contact opnemen via expertise-tics@hsk.nl.

Cara Verdellen is klinisch psycholoog/cognitief gedragstherapeut bij de HSK Groep en hoofd van HSK Expertise Tics, een expertisecentrum gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van het syndroom van Gilles de la Tourette en andere ticstoornissen www.hsk.nl