De vorige keer blogde Marcel over de vraag of hij nog kan verlangen >>

Op haar leeftijd heeft ze daar eigenlijk nooit over nagedacht. Mayim is spastisch, heeft een hartprobleem en is epileptisch. Ze zit in een elektrische rolstoel en moet bij alle dagelijkse handelingen fysiek worden geholpen. Ik heb haar moeten uitleggen dat het verdrag gaat over het bevorderen van de rechten van mensen met een beperking. Zodat de overheid haar best blijft doen om het leven van Mayim te verbeteren, haar te beschermen en een fijn leven te waarborgen, omdat ze door haar handicap veel meer hindernissen zal tegenkomen dan haar stadsgenootjes. Stel dat je in een winkel wil afrekenen, vertelde ik Mayim, dan moeten ze dat niet aan jouw begeleider vragen, maar natuurlijk aan jou, omdat je een eigen pinpas hebt.

Als je over tien jaar niet meer thuis woont, hoe zie je je leven?

‘Nou, dan heb ik leuk werk. Gastvrouw zijn in een dierentuin, zodat ik mensen kan rondleiden. Ik weet heel veel van dieren en verzorging. Dat doe ik dan. En een dierentuin is altijd heel toegankelijk voor rolstoelen, dus dat komt mooi uit. Maar wat ik ook belangrijk vind, is dat het normaal is voor mensen zoals ik, dat die ook gewoon naar werk kunnen zoeken en vinden. Ik vind dat ik, net zoals iedereen, gewoon een kans moet krijgen.’

En waar woon je dan?

‘Ik woon in een huis met andere vrienden en vriendinnen, samen met mijn vriendje. En alles in dat huis kan ik met mijn iPad bedienen. Mijn deuren, mijn licht, mijn televisie en mijn vriendje (lacht ze). Mijn vriendje kan helpen onze kinderen te verzorgen. Maar ik weet niet of dat mijn huidige vriendje is. En ik kan het niet allemaal zelf, dus wil ik graag hulp erbij. Net als mijn pgb-hulp dat nu doet.’

Wat vind jij het belangrijkst?

‘Wat ik het aller, allerbelangrijkst vind’, begint Mayim enthousiast. ‘Is dat ik mijn hele leven lang kan blijven leren. Ik heb veel meer tijd nodig om te leren. Ik vind rekenen nog erg moeilijk. En ik wil dat wel goed leren. We hebben nu certificaten op school die ik ga halen, maar misschien kan ik later wel net als mijn broer de havo doen. Nu vind ik het te moeilijk. Ik wil ook noten leren spelen, maar dan met mijn knokkels, omdat mijn handen krom staan.’

Je hebt een moeilijk lichaam met veel problemen, hoe zie je dat?

‘Ik vind dat ik door al mijn lichamelijke problemen meer recht heb op hulp dan jongeren die gezond zijn. Dat ik sneller naar een ziekenhuis kan, en naar mijn eigen dokter, en dat mijn werk rekening houdt met dat ik snel moe ben en soms even moet liggen. Dat kan nu op school ook. Tussen de lessen is er een speciale kamer met een rustbed. En ik wil graag snel geholpen worden op therapie. Ik sta altijd maar te wachten.’

En je vrije tijd, hoe zie je dat?

‘Dan ga ik uit met mijn vriendje, met de taxibus. Ik kan nu niet elk restaurant in, en in sommige invalidentoiletten staan zelfs kratten en dozen. Ik was laatst in een museum en ik kon nergens bij de knoppen en koptelefoons. Dat was stom. Dat was in Almere. Ik wil ook leren paardrijden met een speciaal zadel, maar dat is te duur voor mij door die speciale dingen. Ik wil ook gewoon spontaan ergens naar toe kunnen gaan met de trein. Nu kan dit niet. Dat moet van te voren geregeld worden op de stations, zodat ik in en uit kan stappen.’

Laatste vraag, wat is je wens?

‘Ik hoop dat ik later veel vrienden krijg, want nu heb ik maar twee vrienden, maar die zijn beide gehandicapt, en die kunnen me niet zo goed helpen.’