De vorige keer blogde Marcel over dat Mayim in België geopereerd kan worden >>

Open brief aan Wouter Bos, voorzitter raad van bestuur Vrije Universiteit Medisch Centrum en voorzitter bestuur van de Bond Ouders Spastische Kinderen (Bosk)

Betreft: uw wachtlijst
Almere, 27 september 2013

Beste Wouter Bos,

In uw ziekenhuis bestaat een wachtlijst van meer dan een jaar voor scolioseoperaties voor kinderen met ernstige vergroeiingen. Andere Nederlandse ziekenhuizen hebben ongeveer dezelfde wachttijd voor vergelijkbare operaties. Verschillende internationale onderzoeken wijzen uit dat langer wachten dan drie maanden voor dit soort correctieve operaties betreffende de ruggengraat funest kan zijn voor de toekomst van degenen die hier een indicatie voor hebben. Dat betekent dat ze hun verdere leven meer gehandicapt zullen zijn dan als ze direct worden geholpen. Met alle pijn, kosten en vermindering van kwaliteit van leven van dien. Scoliose is een ernstige chronische ziekte die we niemand toewensen. En zeker kinderen niet.

Onze ernstige spastische dochter van veertien, Mayim, heeft ernstige scoliose en een indicatie bij uw medisch centrum voor een operatie. En u raadt het al … voor een operatie met een wachtlijst van ruim een jaar.

In de pers

Na een stevig blog, een televisieoptreden op Nederland 2 en wat tweets hierover krijg ik honderden reacties en tips van volgers die hetzelfde probleem kennen of ervaren en gaan we op zoek naar een oplossing, als Mayim maar geholpen wordt. Een telefoontje van onze verzekeraar geeft ons hoop. Ze hebben contact met een Belgisch ziekenhuis dat ook scoliose operaties doen én een hoge kwaliteit van werken heeft. Het wordt gelukkig vergoed. En er zijn geen wachtlijsten. 18 oktober is de ‘intake’. Mijn vrouw en ik kijken elkaar aan. Hier snappen we nu niets van. Laat staan dat ons gehandicapte dochter dit kan bevatten.

België

Waar Nederland, en uw ziekenhuis faalt, kan dat blijkbaar wel in België. Als gezin kunnen we de komende week naar België, naar Sint Niklaas. We moeten veel extra kosten maken. Familieleden en vrienden kunnen niet op bezoek komen, want een ritje naar België doe je niet zomaar. Voor ons nu een oplossing.

Maar eigenlijk geen oplossing voor het structurele probleem van honderden patiënten die op de scoliosewachtlijst staan. Honderden mensen die vele uren in de auto of de trein moeten zitten (wat voor onze dochter eigenlijk al heel pijnlijk en bijna ondoenlijk is) om daar te worden geopereerd en nadien gecontroleerd. Want elke keer naar België reizen met een gehandicapt genezend kind of oudere is in veel gevallen ondoenlijk.

Een verzoek. Graag uw visie en een oplossingsrichting voor Nederland, maar ook specifiek voor uw ziekenhuis. Dat hoeft niet meer voor onze dochter. Maar wel voor al die anderen die wegzakken in dit Kafkaësk systeem.
Met vriendelijke groet, namens mijn dochter Mayim en vrouw, Michelle Rutten.

Marcel Kolder, Almere