De vorige keer blogde Patty over de vertrouwensband met cliënten >>
Bij epilepsie denken veel mensen gelijk aan die hevig schokkende aanvallen, buiten bewustzijn raken, kwijlen en neervallen. Maar denk je nou echt dat ik op een gesloten afdeling ga solliciteren als ik deze symptomen zou hebben? Dat zou veel te gevaarlijk zijn en dat risico zou ik nooit nemen.
Mijn vorm van epilepsie bestaat uit een raar gevoel dat in mijn slokdarm omhoog gaat en wat ik vanzelf weer weg kan slikken en kuchen. Het duurt ongeveer 10 seconden, ik blijf bij bewustzijn en val niet om. Als je het niet weet dan zie je het niet. Ik kan dus ook gewoon alert reageren.
Ik heb heel lang getwijfeld om dit wel of niet te vertellen. Waar anders dan in de ggz, die tegen stigma’s wil vechten, zou je beter op je plek zijn om gewoon te vertellen hoe het zit? Maar dat klopt niet helemaal. Collega’s raadden mij zelfs af om te vertellen dat ik epilepsie heb. Maar ik schaam me er niet voor. Integendeel; ik denk zelfs dat dit stukje ervaringsdeskundigheid soms voordelen kan hebben, omdat ik me beter kan inleven in de cliënt. Ik weet hoe het is om door medicatie te trillen, duizelig te zijn en het idee te hebben dat je spieren vast zitten.
Al snel ervaarde ik meer stigma’s binnen mijn eigen werkveld. Na een heftig incident op mijn werk een aantal jaar geleden werd ik bij mijn manager geroepen om hier over te praten. Of het nog impact op mij had. Ja, dat had het. Een mes op je keel vergeet je niet van de ene op de andere dag.
In de rapportage van mijn manager zag ik al snel het woord PTSS naar boven komen. Hoe bedoel je stigma? Ik vind het heel normaal als zo’n heftig incident na twee weken nog impact heeft. Ik vind het juist abnormaal als het je koud laat. Dan moet je jezelf afvragen of er iets mis is.
Zo heb ik meerdere kleine stigma’s ervaren. Even een dag wat minder lekker in je vel zitten vanwege een meningsverschil met je partner en er staat ‘relatieproblemen’ op papier. Het moment dat je aangeeft dat de werkdruk te hoog is.. en er komt op papier ‘burn-out’ te staan als korte samenvatting.
Juist daar waar tegen stigma’s gestreden wordt, heb ik gemerkt dat men vaak in stoornissen denkt. Ik ben hier zo alert op geworden dat ik zelfs als ik mijn Depakine voor mijn epilepsie ’s avonds bij de maaltijd in moest nemen, benoemde ik naar mijn collega’s dat dit voor epilepsie is. Om maar te voorkomen dat men straks denkt dat ik een bipolaire stoornis heb.
Ik merkte ook aan mezelf dat ik veel ‘in stoornissen dacht’. Als ik op een feestje zat, herkende ik al snel ‘de autist’. Bij verhalen over claimende vriendinnen in relaties, met wisselende emotie-stemmingen en elke week een ander kapsel, ging al gauw ‘de borderliner’ in mijn gedachten zitten. Op straat dacht ik de typische ‘schizofreen’ te herkennen aan de robotachtige loopjes en ook ‘Huntington’ dacht ik er uit te vissen. Een eetstoornis a la anorexia, met de bijbehorende trucjes bleef bij mij niet onopgemerkt en zo kan ik nog wel even doorgaan. Ik schaamde me, dat ik zelf ook in stigma’s dacht.
Om tegen stigma’s te vechten zullen we eerst bij ons zelf, als professional, moeten beginnen door mensen als persoon te zien en niet overal gelijk een sticker op te plakken.
