Summertime and the livin’ is easy.
Fish are jumpin’ and the cotton is high.
Oh your daddy’s rich and your ma is good lookin’.
So hush little baby, don’t you cry. One of these mornings.
You’re goin’ to rise up singing.
Then you’ll spread your wings.
And you’ll take the sky.

Dit lied is mij uit het hart gegrepen. Het leven met een chronisch ziek kind in Almere is af en toe easy, maar wat vaker minder easy. Natuurlijk, pappie is rijk (volgens het liedje) en mammie ziet er goed uit (volgens pappie), maar livin’ is in ons gezin een constante uitdaging. Livin’ heeft zijn lusten en lasten.
Totdat onze dochter haar vleugels spreidt, als dat ooit gebeurt, zullen wij haar zaken moeten regelen. En dat baart ons steeds meer zorgen.

Hoe moet dit als we er straks nog meer bezuinigingen komen? Als wij er niet meer zijn? Er moet nu al zoveel geregeld worden rondom haar zorg. We hebben opgeteld hoeveel tijd we kwijt zijn aan gemeentelijke zorg- en rijks’zorg’bureaucratie. Zichtbare rompslomp voor ons als ouders. Tijd die je niet aan zorg voor je dochter kan besteden namelijk. Ieder jaar moeten we bijvoorbeeld aan verschillende instanties bewijzen dat onze zwaar spastische dochter in een rolstoel zit. Elk jaar moeten we weer opnieuw verwijsbrieven aanvragen, indicaties regelen, pgb’s verantwoorden, overeenkomsten sluiten met hulpverleners, budgetten aanvragen, ziektekosten aftrekken, bezwaren schrijven tegen beschikkingstellingen, scholing regelen, auto-aanpassingen regelen, doen, aanvragen, aanpassingen in huis regelen, herhaalrecepten regelen, onderwijskaarten invullen, schoolbussen regelen, passingen doen voor rolstoelen e.d., afspraken inplannen en ga zo maar door.

Een gezond gezin besteedt 24 uur aan bureaucratie leert mij een rondje bellen. Je paspoort regelen, belastingen en eventueel wat andere zaken. Wij maar liefst 200 uur per jaar. Ik zie onze dochter al dit regelwerk zelf niet doen. Wat ik in ieder geval vanuit mijn rol als bezorgde ouder kan doen, is meehelpen bureaucratische regels te schrappen. Elke regel die in de burelen van deze stad worden bedacht zal ik kritisch tegen het licht houden. Zodat de lasten niet groter worden dan de lusten. Dat men met de zorg in Nederland niet doorschiet in regelgeving en bezuinigingsdrift. Daarom zijn we ook zo blij met die 20 uur pgb-hulp die we nu nog mogen ontvangen. Want je tijd, die besteed je liever aan je gezin en dochter en niet aan de overheid.

But till that morning.
There’s a nothin’ can harm you.
With daddy and mammy standin’ by.

Marcel Kolder, alias kanteldenker, is strategisch boardroom adviseur op het terrein van identiteit en communicatie. Verder schrijver, ontwerper, lobbyist, spraakmaker, cultuurmaker en blikverruimer. Hij is het energievretend onderdeel van het leukste gezin van Nederland (vindt hij). Zijn dochter is zwaar gehandicapt, en mede door zijn toedoen rolmodel in het nieuws. Marcel Kolder is 25 jaar ondernemer en eigenaar van bureau Draoidh. Hij zit zich in in allerlei constellaties voor behoud van eigen regie bij mensen met een levensbrede en levenslange zorgvraag. Volg Marcel op Twitter via @Kanteldenker >>