‘Mensen met een beperking en chronische ziekte willen meedoen in de samenleving en hun leven zoveel mogelijk zelf vormgeven. Ze worden daarbij echter vaak gehinderd door obstakels die te maken hebben met de uitvoering van wetten en regelgeving voor zorg en ondersteuning. Dit blijkt uit de signalen van cliëntondersteuners, die MEE NL heeft verzameld.’ De conclusie van het rapport? De huidige zorgwetten lijken participatie van mensen met een beperking onmogelijk te maken. Johan van Ruijven, woordvoerder van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN): ‘Wij herkennen veel knelpunten die in dit rapport worden genoemd, die we zelf ook intensief bij de politiek onder de aandacht hebben gebracht.’
Knelpunten
De MEE-consulenten ondersteunen mensen met een beperking op alle leefgebieden en in alle levensfasen bij problemen die met hun beperking te maken hebben. Zij signaleren dat deze mensen vaak nog knelpunten ervaren bij de uitvoering van de wetten waarin de zorg en ondersteuning geregeld zijn, zoals de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), de Wet langdurige zorg (Wlz), de Jeugdwet en de Zorgverzekeringswet (Zvw). Deze knelpunten hebben onder meer betrekking op verschillende regelgevingen die niet goed op elkaar aansluiten, financiële drempels en problemen doordat professionals beperkingen niet herkennen en erkennen.
Tussen wal en schip
Door deze knelpunten, vallen cliënten soms tussen wal en schip. Van Ruijven ziet dit ook. ‘Voor jongvolwassenen met een licht verstandelijke beperking ontbreekt het bij gemeenten bijvoorbeeld nog te vaak aan integrale ondersteuningsarrangementen. In de Wmo, en daarmee in het beleid van gemeenten, ligt de focus sterk op “zo lang mogelijk thuis blijven wonen”. Maar de stap naar zelfstandig, of zo zelfstandig mogelijk, wonen is een stap die veel jongvolwassenen door hun beperking juist nog moeten maken en dit vraagt om extra ondersteuning. Dat geldt ook voor de stap van onderwijs naar werk.’
Volgens een schatting van MEE Nederland krijgen zo’n 500 cliënten met een complexe zorgvraag niet de zorg die ze nodig hebben. Het gaat veelal om mensen met ernstige gedragsproblemen in combinatie met een verstandelijke of psychische beperking. Lees meer >>
Integrale benadering
MEE NL stelt dat de ondersteuning van mensen met een beperking vraagt om een integrale benadering. In de praktijk is die er echter nog niet. ‘Ondersteuningsvragen worden per instantie of per domein opgepakt. De volgtijdelijkheid en samenhang ontbreken.’ Van Ruijven: ‘Gemeenten zijn wettelijk verplicht periodiek een plan vast te stellen voor beleid waarin bijzondere aandacht is voor een zo integraal mogelijke dienstverlening op het gebied van maatschappelijke ondersteuning, publieke gezondheid, preventie, zorg, jeugdhulp, onderwijs, welzijn, wonen, werk en inkomen. Ondanks deze wet, zien we deze integrale aanpak nog onvoldoende terug in de praktijk.’
Meer duidelijkheid
Doel van de rapportage van MEE NL is om zorgverleners, beleidsmakers en andere betrokkenen aan te zetten tot het aanpakken van knelpunten waar mensen met een beperking mee worden geconfronteerd. Om dat te bereiken, doet de organisatie ook een paar aanbevelingen. Zo pleit MEE NL voor meer duidelijkheid. Informatie is nu namelijk moeilijk te vinden. ‘Ook mensen met een beperking willen graag weten waar ze aan toe zijn; hoe ze de zorg en ondersteuning kunnen krijgen die ze nodig hebben, welke wetten en regelingen er zijn, hoe ze daar aanspraak op kunnen maken en wat dat hen kost.’
Toegang
Ook zouden de opstellers van de rapportage graag zien dat toegangsprocedures eenvoudiger worden, instanties cliëntgegevens beter uitwisselen en dat professionals, overheden en organisaties fors investeren in kennisontwikkeling. ‘Op veel plekken is onvoldoende kennis over omgaan met mensen met een beperking. Het begint bij het herkennen van een beperking en vervolgens de kennis hoe daarmee om te gaan.’
Zorgzwaarte
De VGN is van mening dat vooral helder moet zijn welke zorg wanneer onder welk stelsel valt. Van Ruijven: ‘Wij vinden daarbij dat de zorgzwaarte van de cliënt altijd leidend moet zijn bij de keuze voor het best passende domein. Als iemand in de Wmo past, maar de zorg is in dit domein niet goed geregeld, moet er primair binnen de Wmo een oplossing komen, niet in de Wlz.’
Het hele rapport, met alle conclusies en aanbevelingen, is hier te lezen >>
Yesterday, late Friday afternoon, I returned home to my home north of Maastricht from an excellent orthopedic operation, implanting a new left-shoulder joint, performed at the AZ Vesalius in Belgium.
Unfortunately, the Belgium system does not have a nursing follow-up system, so I arrived home without any wijkverpleegkundige present. I had registered with Envida in November 2017 for a neighborhood nursing care. However, they could not assign a nurse until I presented them with the hospital surgeon’s discharge document. At approximately, 16:30 Friday, I received a paper copy of this document. It was photographed and sent to Envida. By that time, they had no qualified nurses available.
Had I not foreseen that a wijkverpleegster would be present after my discharge, I hired a Hungarian, Level-5, Registered Nurse. She was willing to work for me for the WLz-PGB minimum wage rate. She could not work as a wijkverpleegster because a B.I.G. registration is required. However, B.I.G. requires nurses to be fluent in Dutch even though this wonderful Hungarian nurse is fully fluent in English.
When anyone who understands English has been very recently discharged after a major operation, they are more concerned that their wounds and personal hygienics are properly cared for than whether they can pass a Dutch language exam.
I do understand that the Dutch language is a necessity for those who speak only Dutch. However, for the millions of Dutch who can speak English well enough to communicate with a highly qualified nurse, then B.I.G. should allow them to work with patients who prefer their nursing qualifications over their Dutch language skills.
Without extraordinary efforts to foresee the need for a qualified nurse be available directly after my operation, I could have lost my left arm or worse.
C.M. Johns, Ph.D.