Aan het onderzoek werkten bijna vierhonderd mensen (of naasten van) mee die langdurige zorg gebruiken uit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), jeugdwet, Wet langdurige zorg (Wlz) en/of Zorgverzekeringswet (Zvw). Met ouderen, mensen met een beperking en mensen met een ernstige psychiatrische aandoening is gesproken over hun ‘route’ naar langdurige zorg, keuzemomenten en de ontvangen en gewenste informatie en ondersteuning.
Passende zorg
In het onderzoek kwam naar voren dat het regelen van passende zorg ingewikkeld is. ‘Mensen zoeken lang naar het juiste loket of laten een professional alles regelen, waardoor eigen keuzes minimaal zijn. Informatie over mogelijkheden, keuzes en hoe dingen te regelen is onvindbaar en onbegrijpelijk voor mensen.’ Verder gaven respondenten aan dat professionals en instanties vooral kennis hebben over hun eigen domein, maar niet over andere mogelijkheden en domeinen die voor cliënten wel relevant kunnen zijn. ‘Hierdoor krijgen mensen onvolledige informatie of worden naar verkeerde instanties doorgestuurd.’
Onlogische stelselovergangen
Dat het zorgstelsel is onderverdeeld in Wlz, Zwv, Wmo en jeugdwet, met allemaal eigen criteria, zorgt voor onbegrip en voor onnodig lastige routes. ‘De respondenten geven aan dat de momenten waarop men keuzes maakt afhankelijk zijn van individuele situaties en niet van het stelsel. Hierdoor ontstaan voor mensen onlogische stelselovergangen die ook in het nadeel van mensen kunnen werken.’
Vanaf 2015 is in Nederland een grote verandering in de langdurige zorg doorgevoerd, met veel ophef in het politieke en maatschappelijke debat. Hoe gaat het nu écht na alle veranderingen? Jan Coolen maakte de tussenstand op. Lees meer >>
Bewust of onbewust onbekwaam
‘Mensen zijn regelmatig bewust of onbewust onbekwaam.’ Dat stellen de onderzoekers. Respondenten weten niet welke keuzemogelijkheden ze hebben, hoe ze passende zorg kunnen regelen en wie hen daarbij kan helpen. ‘Mensen willen weten welke mogelijkheden ze hebben, hoe ze het regelen, wat consequenties zijn van keuzes, wat er beschikbaar is in de regio en vergelijkingsinformatie. Het liefst vindbaar op een plek met een website en telefoonnummer.’
Onafhankelijke cliëntondersteuner
Tot slot hebben alle drie de groepen (ouderen, mensen met een beperking en mensen met een ernstige psychiatrische aandoening) behoefte aan iemand die hen tijdens het hele traject ondersteunt bij het maken van keuzes. ‘Iemand met kennis van de gehele route en die mee kan denken met de persoonlijke situatie en kan doorverwijzen naar de juiste instanties. De onafhankelijke cliëntondersteuner heeft deze functie momenteel binnen de Wmo en Wlz. De meeste mensen kennen de onafhankelijk cliëntondersteuner niet.’
Aanbevelingen
Om te komen tot een verbeterde situatie, doen de onderzoekers drie aanbevelingen. Ten eerste moet de mens centraal gesteld worden. ‘De vraag van de mensen en naasten die zorg nodig hebben zou het uitgangspunt moeten zijn en niet hoe het stelsel georganiseerd is.’ Daarbij moeten professionals en organisaties/loketten waar cliënten gebruik van maken meer domeinoverstijgend gaan denken. Ten tweede is het van belang dat informatie duidelijk en vindbaar is. ‘Het is belangrijk dat informatie aansluit op de wensen van (naasten van) mensen die zorg nodig hebben. Daarnaast dat de informatie vindbaar is op plekken waar mensen al komen. Tevens hebben mensen behoefte aan het vinden van alle informatie op een centrale plek.’ Tot slot zouden de onderzoekers graag zien dat de cliëntondersteuner een meer zichtbare rol krijgt. ‘Zorgkantoren en gemeenten moeten samenwerken en investeren in ondersteuners die met mensen meedenken, het stelsel kennen, mensen volledig informeren en te vinden zijn voor mensen op de juiste momenten.’