’Het is een beetje dubbel’ zegt Annette Stekelenburg op de vraag hoe het nu bij haar thuis gaat. Haar man en twee jongste kinderen hebben een spierziekte met een cognitieve beperking die erg lijkt op autisme. ’Er zijn nu veel minder prikkels in het gezin, weinig onverwachte reuring. Dat is wel fijn. Maar de kinderen missen wel hun structuur en dat ze niet de deur uit kunnen.’

Activiteiten

Stekelenburg, voormalig winnaar van de Shaking Tree Award voor ’opschudders in de zorg’, ziet de eenzaamheid van haar kinderen. ’Het valt minder op als ze bezig zijn, hun werk doen, tussen de mensen lopen. Maar ze hebben niet veel echte vrienden blijkt nu. Dat raakt me wel. Het laat me weer duidelijk zien hoe belangrijk die activiteiten buiten de deur voor ze zijn.’ Het beangstigt haar. ‘Want hoe lang moet ik ze binnenhouden? En wat betekent dat voor de kwaliteit van leven van ons gezin? Wat betekent dat voor mij?’

Afscheid

Haar jongste zoon, 22 jaar, met spierziekte geeft de meeste zorgen. Hij heeft een verminderde longfunctie. ’We hebben met hem voor hetere vuren gestaan. Hij heeft met 36 kilo aan de sondevoeding in het UMCG gelegen. Toen had ik een beetje afscheid genomen. Ik ben niet bang dat hij overlijdt. Ik voel wel de angst niet naar het ziekenhuis te kunnen als hij daar zou liggen met al die drukte om hem heen. Misschien geen afscheid van hem te kunnen nemen. Dat gaat niet gebeuren.’

Regelmaat

Haar oudste zoon, die inmiddels elders woont, wil vanwege zijn zieke broer niet te veel thuis komen. ’Maar ook zijn regelmaat is weg. Zijn ene baantje is op een laag pitje, het andere, in een winkel werken, doet hij nog wel. Daar kan hij het virus oppikken, dat is dan maar zo. Ik laat hem toch thuis komen als hij dat nodig heeft. Als hij zich gaat vervelen, kan hij afglijden op andere manieren, dat hebben we vaker meegemaakt.’

Beste

De vaste hulpverleners voor het gezin proberen er het beste van te maken, vertelt Stekelenburg. ’De begeleider van de oudste gaat met hem wandelen. Degene die ons hier thuis een paar keer per week helpt, moet nu zelf thuis blijven voor haar kinderen. Haar man had net een baan gevonden en alleen zij heeft een vitaal beroep. Maar ze komt wel in het weekend hier helpen. Dat vind ik al grandioos.’

Richtlijnen

Tegelijkertijd kan de professionele ondersteuning wel slimmer. ’Hulpverleners bellen nu en dat doen ze dan met een anoniem nummer. Dan nemen mijn kinderen en mijn man echt niet op. Mijn echtgenoot heeft het zelfs op zijn voicemail staan: ”anonieme telefoontjes neem ik niet op”.’ Professionals wijzen dan op de richtlijnen, maar ‘die hebben ze zelf gemaakt’, zegt Stekelenburg. ‘Die kun je veranderen als je merkt dat dat niet werkt voor een bepaalde groep.’

Initiatief

’Ik moet nu zelf een dagstructuur voor mijn kinderen bedenken. Dat vind ik lastig. Onderdeel van het probleem van mijn kinderen is het gebrek aan initiatief. Ik heb met mijn jongste zoon duidelijke afspraken gemaakt. Hoe laat hij opstaat, dat hij dan en dan de hond mee gaat uitlaten. Voor zijn spieren is dat echt belangrijk.’ Lachend: ’De hond kijkt me soms aan: alweer!?’.

Schuldig

Ze noemt zichzelf ’niet gestructureerd van aard’. Annette Stekelenburg voelt zich deze week regelmatig ’schuldig’. ’Dan ben ik weer vergeten de voeding aan te sluiten omdat ik nog aan het werk ben.’ Werk, privé en zorg lopen nu meer door elkaar heen. ‘Er zijn nu zoveel momenten waarin ik geconfronteerd wordt met zorg die normaal gesproken iemand anders doet. Nu moet ik daar zelf aan denken en krijg ik het in mijn gezin te horen als ik dat niet doe.’

Verstild

Ze deed al ’zoveel mogelijk’ thuis. Daar is volgens haar in deze situatie weinig aan veranderd. ’Andere mensen ervaren nu wat wij altijd al ervaren.’ Ze mist de buitenwereld wel. ‘Voor mij is buitenhuis werken het enige contact wat ik heb. Daar haal ik mijn energie uit. Dat mis ik nu. Alles draait nu wel heel erg om het gezin en de zorg. Ik haal mijn energie uit de contacten en klussen buitenshuis. Gelukkig heb ik werk wat ik vanuit huis kan doen.’ En het is zeker niet alleen maar zwaar. ’We zitten nu veel vaker met elkaar spelletjes te doen. We hebben nu een andere tijd met elkaar te vullen. Ik vind zo’n verstilde wereld ook wel iets hebben. Er lijkt minder haast, mensen zijn vriendelijker. Laten we dat een beetje vasthouden.’