Als het maar geen klaaggroepje is. Over een te lage uitkering, of het falen van de hulpverlening. Dat was de eerste gedachte van Ellen toen ze geattendeerd werd op het herstelproject van de Stichting Begeleid Wonen Utrecht (SBWU). Ellen (32) is manisch depressief en gevoelig voor psychoses. Ze woont sinds een half jaar begeleid zelfstandig; eens in de twee weken is er contact met haar persoonlijk begeleider van Begeleid Wonen Utrecht. Daarvoor woonde ze twee jaar in een beschermende woonvorm met 24-uurs zorg. Ze heeft genoeg vrienden en familie bij wie ze haar verhaal kwijt kan, dus waarom zou ze met lotgenoten aan de slag gaan? Maar nu ze inmiddels nauw betrokken is bij het herstelproject kan ze haar enthousiasme niet onder stoelen of banken steken. ‘Ik zie nu in dat je ook van een psychose moet herstellen, net zoals je van een lichamelijke ziekte herstelt. Je revalideert, het is vallen en weer opstaan.’

Ook Steven (38), die gediagnosticeerd is als schizofreen, maakt deel uit van de werkgroep, dé basis van het project. ‘Juist het contact met lotgenoten sprak me meteen aan,’ vertelt hij. ‘Ik heb fijne familie en een goed stel vrienden om me heen die me steunen. Maar het herstelproject voelde direct als een warm bad.’

Ervaringsdeskundig

In 1998 kwam de directeur van de SBWU met het idee om cliënten bij elkaar te zetten en ze te laten praten over herstel en rehabilitatie. Zie maar wat er uit komt, was de gedachtegang. ‘In de psychiatrie wordt te veel gedacht voor de cliënt, er wordt nauwelijks gekeken naar wat een cliënt zelf vindt of weet,’ aldus Leo van Etten, ondersteuner van het project.

Om de ervaringen van de cliënten boven tafel te krijgen, startte de SBWU met een werkgroep. Acht personen kwamen er op af. Eens in de twee weken kwamen ze onder begeleiding van medewerkers van het Trimbos-instituut bij elkaar. En er werd gepraat. ‘Hun ervaringen waren divers,’ aldus Van Etten. ‘Wat beleven ze, waar lopen ze tegenaan, hoe zijn de ervaringen met hun begeleiders? Maar het belangrijkste was dat ze beseften dat herstel iets is waar begeleiders niet of nauwelijks bij kunnen komen. Dat het een proces is naast de ondersteuning door professionals. Het is iets van henzelf.’

Of, zoals Ellen het verwoordt: ‘Als je naar de huisarts gaat, heeft hij de kennis. Maar ik heb de ervaring, de hulpverlener vaak niet. Herstel komt vanuit jezelf, de hulpverlener is vooral een ruggesteun.’ Dat is ook de doelstelling van het project. Het ondersteunen van cliënten in hun persoonlijke herstelprocessen. Criteria voor deelname zijn er niet. Van Etten: ‘Je moet door de ergste fase heen zijn en naar buiten kunnen kijken. Als je zwaar onder de medicatie zit is er weinig ruimte om ervaringen uit te wisselen.’ Inmiddels zijn de ervaringen van de eerste groep in een boek verwerkt en heeft SBWU besloten deze manier van werken op te nemen in haar zorgaanbod. Daarvoor is in augustus het Bureau Herstel in het leven geroepen. Eerder dit jaar won het project een prijs van de Alliantie van RIBW’s (Regionale Instellingen Begeleid Wonen Utrecht).

Begeleid Wonen Utrecht

De werkgroep is de pijler van het project. Acht cliënten komen elke twee weken bij elkaar om ervaringen te delen. De leiding is in handen van cliënten die deel uit maakten van de eerste groep en zichzelf nu medewerker mogen noemen. Uit deze bijeenkomsten worden regelmatig thema’s gedestilleerd die vervolgens in aparte sessies besproken worden. Soms zijn deze themapresentaties ook toegankelijk voor alle SBWU-cliënten. Ook zijn er studiedagen waar cliënten met hun begeleiders naartoe komen. In 2005 staan er bijvoorbeeld drie gepland. ‘Het is belangrijk dat ook de professionals herstelgericht denken,’ vindt Van Etten. ‘Voor velen is dat een omslag. Zij moeten beseffen dat niet alles wat zich aan behandeling afspeelt door hen teweeggebracht kan worden. Dat er ook geluisterd moet worden naar wat cliënten zelf aan ervaringen hebben opgebouwd. Hoe ze uit een crisis zijn gekomen, hoe ze de draad weer opgepakt hebben.’

‘Een hulpverlener plakt snel een etiket op een cliënt: schizofreen of borderliner bijvoorbeeld,’ vervolgt de projectondersteuner. ‘Jij hebt een probleem en hoe kan ik je daarbij helpen? Dat is het uitgangspunt vaak. Een cliënt praat dan buiten zichzelf, in een afhankelijkheidsrelatie. Met herstelgericht denken komt er veel informatie vanuit de cliënt zelf, hij is tenslotte de ervaringsdeskundige. En dus ontstaat er meer gelijkwaardigheid, het is de emancipatie die aan twee kanten snijdt. Wat er overblijft voor de hulpverlener? Luisteren, kijken, present zijn, iets aandragen. Ze leren op de opleidingen een actieve rol aan om iemand te helpen. Nu zijn ze passief als het om activiteiten gaat, maar ontzettend actief in er zijn en aandacht geven. Professionals moeten stoppen met alles aan te bieden. Cliënten moeten zelf aangeven wat hun doelen zijn, wat ze verwachten van een hulpverlener.’

Erkenning Begeleid Wonen Utrecht

De ervaringen met het Herstelproject zijn positief. Hoewel hulpverleners soms moeite hebben met het maken van de omslag naar cliëntgericht werken, zijn de cliënten zelf enthousiast. Ellen: ‘Het is boeiend en leerzaam om met lotgenoten te praten. Ieder persoon heeft een eigen achtergrond en een eigen verhaal. Problemen worden dus vanuit allerlei invalshoeken besproken, dat levert wel eens goede tips op.’

Zo was Ellen, die inmiddels een jaar meedraait, soms te naïef over het functioneren van hulpverleners. Ieder mens heeft iets goeds, dat idee. ‘Ik heb in de werkgroep geleerd om kritischer te zijn, je mag best de nadruk leggen op iemands tekortkomingen. Door een fout van de psychiater heb ik verkeerde medicijnen gekregen en daardoor ben ik in een psychose terechtgekomen. Dat mag gezegd worden, ik heb nu zelfs een andere psychiater.’ Daarnaast is er de erkenning en de veiligheid, vindt Ellen. ‘Aan één woord heb je genoeg, dat geeft al veel rust en veiligheid.’ Voor Steven is dat ook een meerwaarde. ‘Je snapt elkaar meteen. Daarbij vind ik het erg goed om te zien dat het met anderen soms ook niet goed gaat en dat ze zich er wel bovenop knokken. Dat geeft hoop.’

Emotionele steun gewaardeerd

Het is de emotionele steun die de deelnemers waarderen. Maar ook praktische tips zijn regelmatig onderwerp van gesprek. ‘Dat je niet te veel op bed moet gaan liggen als het niet goed gaat,’ weet Steven. ‘Of hoe je je vakantie door komt als je weinig geld hebt.’ Over het resultaat van het project is nog niets bekend. Er is onlangs een onderzoek gestart in Maastricht, Zuidoost-Veluwe en Utrecht naar de effecten van herstelprojecten. Cliënten worden drie jaar lang gevolgd, in 2007 moeten de resultaten op tafel liggen. Van Etten heeft er wel ideeën over:

‘Mensen stappen uit hun rol van patiënt en nemen ook andere rollen aan, bijvoorbeeld die van werknemer. Ook worden cliënten bewust dat ze een product kunnen aanbieden – hun kennis – dat ze er iets mee kunnen. Sommigen stappen over van beschermd wonen naar begeleid zelfstandig wonen. Kortom, mensen worden sterker.’ Het project streeft ernaar dat cliënten hun ervaringen ook uitdragen naar buiten toe. Ze worden gestimuleerd om alles op papier te zetten, workshops te geven of lezingen te verzorgen tijdens een congres. ‘Ze leveren kennis, krijgen er ook vergoedingen voor,’ aldus Van Etten. ‘Cliënten kunnen uiteindelijk ook een contract krijgen bij het project.’

Scheiding cliënt en medewerker

Daar zit overigens wel een keerzijde aan. De scheiding tussen cliënt en medewerker wordt op die manier wel heel erg vaag. Het is een valkuil waar Van Etten nog iets op wil verzinnen. ‘Opeens zijn cliënten ook medewerker. Hoe gaan de professionals daarmee om? Je komt misschien in situaties waar je moet afwegen of je een medewerker-hulpverlener aanneemt of een medewerker-ervaringsdeskundige?’

Zo ver is het nog niet, maar Van Etten gaat ervan uit dat het wel zo ver komt. In 2005 zullen er al vijf mensen werken op het Bureau Herstel. Ellen hoopt ooit een van de nieuwe medewerkers te zijn. ‘Met kleine stapjes kom ik steeds verder. Ik ga nu een presentatiecursus volgen, zodat ik mijn ervaringen ooit kan overbrengen op anderen. Andere patiënten kunnen er misschien iets aan hebben, maar het kan ook nuttig zijn voor studenten die opgeleid worden tot hulpverlener.’