Met iemand samenwonen die dementie met Lewy Bodies (DLB) heeft, is niet makkelijk. Symptomen als apathie, slaapstoornissen en hallucinaties kunnen het voor naasten erg zwaar maken, ontdekte Marleen van de Beek, die recent promoveerde op onderzoek naar DLB. ‘Mantelzorgers en sociaal werkers kunnen een verzachtende rol spelen.'
Achteruitgang van het geheugen, aan dat symptoom denken we vaak als eerste als het gaat over dementie. Bij dementie met Lewy Bodies (DLB) gaat het geheugen ook achteruit, maar dat is meestal niet wat centraal staat bij patiënten met DLB, vertelt Marleen van de Beek. Zij promoveerde aan de Vrije Universiteit Amsterdam op onderzoek naar DLB en de impact ervan, ook op naasten.
DLB
Dementie met Lewy Bodies
Mijn moeder had Lewy bodies syndroom. Dat is bij een mri hersen scan geconstateerd,rond 1998.
Zij had een masker achtig gezicht, wist de weg niet meer terug te vinden naar huis, was incontinent van urine s’ nachts en viel soms als een plank naar voren plat op de grond. Haar bloeddruk was enstig verhoogd. Soms keek zij in eens heel angstig uit haar ogen. Ik , haar dochter en A verpleegkundige stelde voor onderzoek te doen in het ziekenhuis. Haar, zo bleek enige jaren later, als dwangmatige narcist gediagnosticeerde echtgenoot, eiste zoals hij altijd eiste geheel verzorgd te worden door haar. Wederkerigheid was hem niet bekend. Hij verbood mijn moeder onderzoek te laten doen met geweld naar haar Mijn zorgen besprak ik met hun huisarts, die mij weer het advies gaf niet te therapieën met mijn ouders. Dat was zijn betrokkenheid. Een jaar later lukt het om wel een geriatrische onderzoek te laten gebeuren in een academische ziekenhuis. Door wederom de ernst met die huisarts te bespreken. Daar wordt Lewy bodies syndroom geconstateerd. Ook waren er al 2 eerdere cva’ s gezien door dit onderzoek.Een rollator werdt geadviseerd door deze uitslagen. Dat verbood deze echtgenoot om aan te schaffen. De zelfde huisarts reageert niet op mijn hulpvager hier te adviseren. Ook wordt een links hypertrofie geconstateerd. Deze wordt niet behandeld. Diabetes zonder overgewicht was al langer bekend en meestal stabiel. Thuishulp voor het huishoudelijk werk werd ook door die echtgenoot gewijgerd. Die komen de boel hier leeg roven was die man zijn argumentatie. Ook hiervoor hulde deze huisarts in stilte na mijn vragen om hulp, die mijn moeder nodig had en wel wilde. December 2000 kreeg mijn moeder een hersen bloeding en bleef geheel rechts verlamd. Tot haar overlijden in januari 2005. De laatste maanden in een ander véél beter verpleeghuis, omdat ik haar 3 weken niet dagelijks kon verzorgen , door een eigen operatie. Ja, dat zijn gevolgen van zo’n ernstig complexe en ongezien, niet erkende ……? Noem het maar! Onkunde, niet willen weten? vooroordelen? Zeker zeer velen Trauma’s !!!