Bij dementie is het belangrijk dat je er op tijd bij bent. Niet om te kunnen behandelen of genezen, want dat is nog altijd geen optie. Het gaat er vooral om te zorgen dat mensen met dementie een kwalitatief zo goed mogelijk leven behouden en dat hun mantelzorgers niet te zwaar belast raken. Een tijdige diagnose door huisarts, neuroloog of geheugenkliniek is dus cruciaal, maar daar gaat het al mis. ‘Er zit zo’n 1,7 jaar tussen het gevoel van “iets is niet pluis” en de diagnose’, aldus Meerveld. ‘Niet iedereen die merkt dat er iets mis is met zijn hoofd wil naar de dokter, ook al ziet de familie dat het niet goed gaat. Ook speelt het misverstand: “Waarom zou je ook een diagnose laten stellen; er is immers toch niets aan te doen”.’

Overbelast

Toch ligt hier de clue van zo lang mogelijk blijven meedoen. ‘We zouden veel kunnen verbeteren als bijtijds professionele ondersteuning wordt ingezet. Hoe langer je wacht, hoe moeilijker het wordt. Mensen met dementie verliezen sociale contacten, zijn bang om fouten te maken, worden zenuwachtig en trekken zich terug. Maar thuis op de bank zitten helpt niet bij leven met dementie. En familieleden doen hun stinkende best om te begeleiden, maar zonder steun raken zij overbelast.’

Cijfers

De cijfers uit recente onderzoeken liegen er niet om. Alzheimer Nederland werkt mee aan Europees onderzoek en heeft daarnaast vorig najaar nog een Dementiemonitor Mantelzorg gehouden. De sombere uitkomsten: zo’n 110.000 tot 120.000 Nederlanders met dementie worden niet adequaat ondersteund. Zo’n zeventig procent van de mantelzorgers wil hulp, maar vindt geen aanbod. De helft van de mantelzorgers voelt zich hierdoor eenzaam en één op de acht raakt zelfs overbelast. Het probleem wordt zeker ook niet kleiner, want steeds meer ouderen blijven thuis wonen. In 2030 zal dat dat aantal opgelopen zijn tot twee miljoen.

Casemanager dementie

Waar liggen oplossingen? Meerveld: ‘Die zijn tweeledig: we moeten toe naar een dementievriendelijke samenleving en goede professionele ondersteuning bieden, thuis en vanaf het begin. Het begint met het diagnostisch proces. Artsen die vaststellen dat er sprake is van dementie moeten meteen doorverwijzen naar de casemanager dementie. Het is heel praktisch en simpel: de huisarts moet het mobiele telefoonnummer van de casemanager paraat hebben. Dan gaan mensen die bij je aankloppen niet met lege handen naar huis.’

Woud van wetten

Mensen met dementie en hun naasten hebben recht op casemanagement. De onafhankelijke casemanager helpt om de weg te vinden in het woud van wetten, regels en zorgmogelijkheden. Het feit dat er zo’n 17 soorten zorg verdeeld over drie wetten zijn, maakt het niet simpel. ‘Vaak zien mensen door de bomen het bos niet meer’, aldus de manager Belangenbehartiging van Alzheimer Nederland. ‘De casemanager is een spin in het web, heeft overzicht van wat er allemaal kan. Het is zeker niet alleen een regelneef, het is ook een vertrouweling. Die bespreekt met je hoe je proactief je leven met dementie zo goed mogelijk kunt inrichten, bijvoorbeeld met activiteiten en specifieke hulp van een psycholoog of ergotherapeut. Het gaat er niet alleen om langer thuis te blijven, maar vooral om langer mee te blijven doen. Als je altijd vrijwilliger was bij je eigen voetbalclub, waarom zou je dan daarmee stoppen? Met steun en begrip uit je omgeving kun je daar nog best lang mee doorgaan.’ Meerveld pleit ervoor dat er rond mensen met dementie een soort persoonlijk buurtzorgteam ontstaat. ‘Je eigen netwerkje, met niet alleen professionals zoals de casemanager en huisarts, maar ook familieleden en vrijwilligers.’

Stigma

De samenleving moet dus ‘dementievriendelijk’ worden. Wat leveren overheidsprogramma’s op zoals ‘Een tegen eenzaamheid’, ‘Langer thuis’ en de recente campagne Samen Dementievriendelijk? Meerveld: ‘Veel mensen willen wel helpen, maar weten niet hoe. We worstelen met onze onhandigheid. Ons advies daarbij is doe het GOED: Geruststellen, Oogcontact, Even meedenken en Dankjewel voor de moeite die je hebt gedaan. Via televisiecampagnes verleiden we kijkers om naar de website www.samendementievriendelijk.nl te gaan en een korte training te doen. Dat geeft je zelfvertrouwen om te handelen als je een verward iemand tegenkomt op straat of op je werk. Bijvoorbeeld een kapper, die aan het knippen is, terwijl de klant met dementie ineens uit de stoel wegloopt. Of als kassière in de supermarkt als de klant zonder betalen wil vertrekken. We hebben naast tien verschillende online trainingen ook tweehonderd vrijwilligers die in het hele land groepen trainen. Verder informeert Alzheimer Nederland met onze website www.dementie.nl een miljoen mantelzorgers per jaar. Zo komen we dichterbij een dementievriendelijk Nederland.’

Activiteiten

Het is ook een centenkwestie. De gemeente heeft sinds de hervorming van de zorgwetten een belangrijkere rol gekregen bij het verdelen van de budgetten voor mensen die thuis zorg nodig hebben. Alzheimer Nederland pleit ervoor om juist ook in de beginfase in zorg voor mensen met dementie te investeren. ‘Het initiatief ligt vooral bij de gemeente, maar die heeft een beperkt budget en neigt naar beknibbelen’, zegt Meerveld. ‘Voor mensen met dementie zijn thuiszorg en maatwerkactiviteiten belangrijk, maar gemeenten organiseren om kosten te besparen veel te algemene activiteiten voor hen. De betrokkenen vinden die dagbehandeling en dagverzorging niet aantrekkelijk en doen er dan ook niet aan mee. Hier zijn de gemeenten echt aan zet, zij moeten maatwerk bieden. Gevarieerde, leuke en zinnige activiteiten die passen bij wat iemand nog kan. Zorgboerderijen zijn bijvoorbeeld erg populair, maar je kunt ook met musea samenwerken en mensen met dementie speciale bezoekuren bieden. Kortom, we moeten in het begin meer investeren in professionele hulp zodat mantelzorgers niet uitgeput raken en zorgen dat mensen met dementie langer kunnen meedoen. Dan kunnen we later besparen, want mensen blijven langer thuis of gaan soms helemaal niet naar een verpleeghuis.’ Het nijpendst is de situatie van alleenwonende mensen met dementie in krimpgemeenten. Meerveld: ‘Daarom pleiten we voor tussenwoonvormen, dus zelfstandig wonen met verzorging. Er is veel te weinig aanbod op dit gebied, dus gemeenten en woningbouwverenigingen moeten aan de slag.’

Versnipperd

Wat oplossingen voor mensen met dementie ingewikkelder maakt, is het versnipperde zorglandschap in Nederland, aldus Meerveld. ‘De decentralisatie van zorg van de afgelopen jaren heeft zeker niet geholpen. Het is juist verslechterd. Ons stelsel prikkelt niet om het juiste te doen. Gemeenten schuiven de kosten voor zich uit. Er zijn wel pilots zoals in Schiedam waarbij gemeenten, zorgorganisaties en zorgverzekeraars de budgetten bij elkaar leggen en creatief samenwerken om mensen met dementie te ondersteunen, maar het blijft een taai proces. Of ik me zorgen maak? Ja, daar lig ik wel wakker van. We komen er zeker niet vanzelf.’