‘Tijdens zijn ziekte vertelde mijn man dat hij graag thuis wilde sterven. Ik begreep dat en was het eens met die keuze. Maar ondanks het feit dat ik verpleegkundige was, betwijfelde ik of ik dat wel aan zou kunnen. In zijn terminale fase was hij heel bang dat ik zou afknappen en dat hij toch nog naar het ziekenhuis moest. Ondanks de vele hulp die we kregen van familie, vrienden en collega’s, was ik tot het einde toe bang dat ik het niet zou volhouden. Die angst was echt groot en ik kon er met niemand over praten. Het was allemaal zo beklemmend en overweldigend dat ik toen al dacht: dit mag nooit meer iemand overkomen.’*

Leendert Vriel, 35 jaar oud en kankerpatiënt, wilde niet in een ziekenhuis overlijden. Hij wilde graag thuis sterven, in het Overijsselse Glanerbrug. Maar het was eind jaren zeventig. In die tijd was dat nog iets ongewoons. Wie ziek was, lag in het ziekenhuis. Uit vrije wil thuis sterven was hoogst ongebruikelijk, bijna onmogelijk zelfs. Maar Leendert had een uitgebreide vriendenkring. Dankzij die vriendenkring kreeg hij de kans zijn wens in vervulling te laten gaan. Na het overlijden van Leendert realiseerde de groep zich dat er ook bij anderen een wens moest bestaan om thuis te sterven. Maar dat dit vaak door gebrek aan ondersteuning niet mogelijk was.

Uit de groep vrienden die Leendert had ondersteund kwam het initiatief om dat ook voor anderen mogelijk te maken. Er werd een coördinator, Marijke Besteman, aangetrokken en de Stichting Vrijwillige Terminale Zorg (VTZ) Leendert Vriel was een feit. Dit voorjaar bestond deze eerste stichting voor vrijwillige terminale thuiszorg 25 jaar. De tweede coördinator, Trudy van Gils, die anderhalf jaar na de oprichting aantrad, ontving daarvoor in april het ereburgerschap van de gemeente Enschede, in bijzijn van Hare Majesteit de Koningin. Sinds het ontstaan van de stichting Leendert Vriel heeft de vrijwillige palliatieve zorg een hoge vlucht genomen. Inmiddels zijn er vele honderden netwerken van vrijwilligers, die jaarlijks duizenden mensen bijstaan in hun stervensproces.

Levensbegeleiding

Vroeger werd voor dit werk de term stervensbegeleiding gebruikt. Toch is er volgens coördinatrice Van Gils een belangrijk onderscheid tussen stervensbegeleiding en de hedendaagse palliatieve zorg. ‘Bij stervensbegeleiding sta je mensen bij in de allerlaatste fase van hun leven. Palliatieve zorg begint al zodra bekend is dat iemand een ongeneeslijke ziekte heeft. Dan heb je het nog niet over stervensbegeleiding, maar over levensbegeleiding. Er is immers een verschil tussen sterven en doodgaan. Het laatste doet ieder voor zichzelf. Palliatieve zorg is het begeleiden van het laatste stuk leven, maar in het licht van de dood. Het gaat er niet om dagen aan het leven toe te voegen, maar leven aan de dagen die iemand nog heeft.’

Van Gils schetst dat het bij palliatieve zorg belangrijk is het leven vanuit vier invalshoeken te bekijken: medisch, sociaal, psychisch en spiritueel. Het medische aspect bestaat eruit dat er wordt gekeken hoe het fysieke lijden verlicht kan worden. Maar mensen kunnen ook sociaal lijden. Bijvoorbeeld doordat er familievetes zijn of conflicten die niet zijn uitgesproken. Van Gils: ‘Dan kijken we of we een rol kunnen spelen bij het verlichten daarvan. Niet per definitie om de relaties te herstellen. Soms is het voldoende om erover te praten, de pijn te delen met wie dan ook.’

Bij het verlichten van psychisch lijden kijken de vrijwilligers in de palliatieve zorg met de patiënt waar deze zich zorgen over maakt. Hoe gaat de partner het financieel redden? Zie ik mijn kinderen nog opgroeien? Daarnaast zitten veel mensen met vragen die met zingeving en levensovertuiging te maken hebben. ‘Dikwijls willen mensen aan het eind van hun leven de balans opmaken,’ zegt Van Gils. ‘Veel gelovige mensen willen dat omdat ze ervan uit gaan dat dit ook aan de hemelpoort zal gebeuren, anderen willen het gewoon voor zichzelf.’

‘Door al deze vier elementen in het palliatieve proces te betrekken, zie je de patiënt als geheel, als een totaal mens. Niet als het geval van darmkanker op kamer drie, zoals dat vroeger in ziekenhuizen wel het geval was.’

Van Gils benadrukt dat de professionele palliatieve zorg in ziekenhuizen en hospices in de afgelopen decennia ook een stevige kwaliteitsslag heeft gemaakt. Toch blijft er volgens de coördinatrice een verschil tussen vrijwillige en professionele terminale zorg. ‘Bij professionele zorg gaat de klok lopen. Je kunt de zorg nooit volledig op de wensen van de patiënt afstemmen, zeker niet als een terminale fase erg lang duurt. En de motivatie om dit werk te gaan doen ligt vaak anders.’

Daarmee doelt van Gils op het feit dat vrijwilligers in de terminale thuiszorg dit werk gaan doen vanuit inhoudelijke betrokkenheid. ‘De eigen ervaring speelt daar vaak een grote rol bij. Het zijn vaak mensen die zelf een positieve ervaring met een terminaal proces hebben meegemaakt, of juist een negatieve ervaring. Dan denken ze: bij mij ging het niet goed, dat kan beter en daar wil ik aan meewerken.’

Drijfveren

Een belangrijke drijfveer om vrijwilliger te worden in de palliatieve zorg is volgens Van Gils ook de voldoening die het werk oplevert. ‘Je staat mensen bij in een heel belangrijke fase van hun leven. Als mensen geconfronteerd worden met de eindigheid van het leven, dan treedt er ook een worsteling met dat leven op. Dat is uniek. Als zo iemand die ervaring met jou wil delen, daarover gespreken met jou wil voeren, leidt dat tot verhoging van de levensvreugde. Ook, misschien wel juist, voor de vrijwilliger.’

‘Toen bij mijn vrouw een hersentumor geconstateerd werd, stortte onze wereld in. Ze ging van de ene dag op de andere de ziektewet in en ik werd van de ene op de andere dag mantelzorger. Ze werd al snel erg ziek en de wijkverpleging kwam geregeld over de vloer om haar thuis te verzorgen. Vanuit die instantie werden we op een gegeven moment gewezen op de vrijwilligers van de stichting Terminale Thuiszorg.’

‘Het duurde voor mijn vrouw wel even voor ze aan het idee gewend was. Een vreemde in huis om haar gezelschap te houden – eerst vond ze het maar niets. Maar voor mij was het prettig om even de deur uit kunnen in de wetenschap dat er iemand bij haar was. Mijn vrouw wende snel aan de situatie. Van één dagdeel werd het al gauw uitgebreid naar twee. En als de vrijwilliger een keertje moest overslaan, vonden mijn vrouw en ik dat allebei jammer.’ ‘Toen ze steeds hulpbehoevender werd, kwamen de vrijwilligers ook ’s nachts. Het werd zo steeds duidelijker dat de vrijwilligers belangrijk zijn voor beide partijen. Voor mijn zieke vrouw, maar ook voor mij. De zorg is zwaar en intens. Ik was in die tijd blij als ik de deur weer kon opendoen voor een vrijwilliger. Het mooie van de vrijwilligers was dat zij onze eigen ideeën over omgaan met een zieke respecteerden. In een ziekenhuis heb je je toch veel meer aan te passen. Mijn vrouw is nu thuis in alle rust overleden. De verzorging thuis was onmogelijk geweest zonder de hulp van vrijwilligers. Zonder hen zou ik zelf patiënt geworden zijn.’*
Mensen die dit vrijwilligerswerk willen gaan doen, krijgen eerst een uitgebreide cursus, waarin ze veel kennis opdoen over terminale ziekten en over verlies en rouw. De cursus dient ook om de kandidaten te selecteren. ‘Als je merkt dat iemand een heel gesloten type is, die de dood nauwelijks durft te bespreken, dan zal diegene geen uitnodigende houding om te praten tegenover de patiënt hebben. Je bent immers niet de sturende figuur in dit proces, dat is de patiënt. Mensen die moeilijk over de dood praten, vervallen vaak tot handelingsaspecten. Ze zijn veel bezig met het goed leggen van de dekens en controleren of de patiënt niet te warm ligt. Maar die handelingen gaan voorbij aan de essentie van de palliatieve zorg.’

Ook komt het voor dat mensen zich als vrijwilliger melden, omdat zij zelf met een onverwerkte ervaring zitten. Dan raadt Van Gils ze aan nog een jaartje te wachten. ‘Ook als vrijwilligers die al voor ons werken zelf met een terminaal proces binnen hun familie- of kennissenkring te maken krijgen, raden we ze aan een tijdje te stoppen.’

Sinds de invoering van het persoongebonden budget kunnen mensen ook zelf terminale zorg inkopen. Van Gils vraagt zich af of dit een gelukkige ontwikkeling is. ‘Er zijn steeds meer particuliere bureaus die hier een gat in de markt in zien. Sommige daarvan zullen best goed werk leveren, maar ik vraag me toch af of het vergelijkbaar is met wat wij bieden. Voor hen blijft tijd toch altijd geld.’