‘Als ik weet dat mijn broertje een rotdag op school heeft gehad, en hij zijn gedrag moet veranderen, dan houdt dat me bezig. Dan lig ik ’s avonds in mijn bed te malen over de vraag: hoe wij als gezin ervoor kunnen zorgen dat hij zich aanpast. Juist omdat hij een ontwikkelingsachterstand heeft is dat ingewikkeld. Alles wat we hem leren duurt langer dan bij normale kinderen.’

Wouter

Marjet Karssenberg is achttien jaar. Ze heeft net het eindexamen vwo afgerond en wacht in spanning op de uitslag. En ze is jonge mantelzorger voor haar broertje Wouter die het syndroom van Down heeft. Ze legt hem op bed of staat samen met hem op, als haar ouders nog slapen. Ze helpt hem met aankleden of geeft hem zijn medicijnen. Uit jeugdonderzoek van Mezzo in GGD-regio’s Rotterdam, Utrecht, Hart voor Brabant en Gelre IJssel komt naar voren dat een kwart van alle scholieren (voortgezet onderwijs) opgroeit met een ziek of beperkt gezinslid.’

Zorgen voor

Deze week staat Marjet op voor zichzelf en andere jonge mantelzorgers, in de week van de jonge mantelzorgers. ‘Ik vind het belangrijk dat er meer bekendheid en begrip komt voor jonge mantelzorgers. Jonge mantelzorger verlenen niet alleen zorg aan een naaste, maar ze moeten ook rekening houden met en ze maken zich zorgen over diegene. Als wij met ons gezin op stap zijn is iedereen alert of Wouter nog wel bij ons is. Bij mijn andere broertje, van 13 jaar oud, heb ik dat gevoel niet. Die redt zich wel.’

Tips uitwisselen

De term jonge mantelzorger in deze definitie, met de nadruk ook op het “zorgen maken over een ziek familielid” stuk is niet onomstreden. Zorgen voor anderen hoort bij het leven. ‘Natuurlijk, ieder huisje heeft zijn kruisje, maar jonge mantelzorgers hebben vooral ook zoveel overeenkomsten’, vertelt Karssenberg. ‘Uit onderzoek blijkt dat één op de vier jongeren mantelzorger is. Als je dat “label” erkent, kun je elkaar vinden, herkennen en van elkaar leren. Ik heb gemerkt dat het heel fijn is om andere jonge mantelzorgers te ontmoeten en met elkaar tips uit te wisselen over hoe je dingen aanpakt of waar ze mee loopt.’

Onderdeel van beleid

Afgelopen maandag pleitte een groep jonge mantelzorgers er bij staatsecretaris Blokhuis van het ministerie voor VWS ervoor dat in mantelzorgbeleid ook rekening wordt gehouden met jonge mantelzorgers. Nu wordt er nog vaak geredeneerd vanuit het beeld van een oudere mantelzorger. ‘En op school moeten mentoren en leraren weten wat dit is. Zodat een mentor niet óf zegt: oh wat ben je zielig, óf stel je niet zo aan. Dat is tot nu toe namelijk de reactie die ik kreeg als ik vertelde dat mijn broertje downsyndroom heeft.’

Peer support

Vilans werkte afgelopen jaar mee aan het Europese Me-We onderzoek naar jonge mantelzorgers. Vilans verzamelde onder andere goede voorbeelden van ondersteuning van jonge mantelzorgers. ‘Peer support blijkt een fijne manier van ondersteuning te zijn’, vertelt Vilans-onderzoeker Nynke de Jong. ‘Deze groep is al op jonge leeftijd met serieuze zaken bezig. We zien dat jonge mantelzorgers hun eigen behoeften vaak ondergeschikt maken aan de behoeften van het gezin of van het zieke familielid. Als jonge mantelzorgers samen een activiteit doen zijn ze er even uit en onder elkaar leidt het vaak bijna automatisch tot een gesprek over wat ze thuis meemaken.’ De resultaten van het onderzoek komen naar verwachting in september uit.