De Movisie conferentie over eenzaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking op 21 juni was indringend door de vele persoonlijke verhalen. En door de constatering dat het thema eenzaamheid bij mensen met een verstandelijke beperking ernstig onderbelicht is. ‘Eenzaamheid staat al jaren volop in de belangstelling, en leven met een verstandelijke beperking ook. Maar die twee thema’s gecombineerd, daar is nauwelijks aandacht voor.’ Dat zegt onderzoeker Astrid van der Kooij van Dromen Denken Doen aan de hand van een (internationaal) literatuuronderzoek.

Alle wetenschappelijke kennis

Van der Kooij zet zich al jaren professioneel in voor zorgintensieve gezinnen. Als moeder van Isabel, een twintigjarige dochter met een ernstige verstandelijke beperking, weet ze waar ze het over heeft. Eenzaamheid ziet ze om zich heen bij mensen met een verstandelijke beperking en bij hun naasten. Toch was Van der Kooij verbaasd over de uitkomsten die ze vond in de studies.

In de kinderschoenen

Bij deze groep komt eenzaamheid twee keer zo vaak voor in vergelijking met de rest van de bevolking. Nederlandse cijfers van het Sociaal en Cultureel Planbureau wijzen uit dat ernstige eenzaamheid zelfs vier keer zo vaak voorkomt. Dat geldt voor alle leeftijden en zowel bij mensen die in een instelling wonen als bij de volwassenen onder hen die zelfstandig wonen. Maar aandacht voor dit vraagstuk is er in Nederland nog maar weinig. Daar moet snel verandering in komen, vindt Van der Kooij. ‘De zichtbaarheid en de ondersteuning moeten beter. Want het is een ernstig probleem, met ernstige gevolgen.’

Foute vrienden

Angst, depressie, schaamte en hart- en vaartziekten noemt Van der Kooij als voorbeelden van gevolgen die gelden voor iedereen die met eenzaamheid kampt. Maar voor mensen met een verstandelijke beperking kan de impact extra groot zijn, met name op sociaal vlak. ‘Ze lopen bijvoorbeeld een groter risico om foute vrienden te krijgen. Het is bekend dat zij een gewilde doelgroep zijn voor mensen in criminele kringen. Soms leidt dat zelfs tot strafbaar gedrag.’

Geen kaartje sturen

Van der Kooij zocht in de literatuur ook naar wat er al bekend is over de oorzaken. Waarom komt eenzaamheid zo veel vaker voor in deze groep? Meer kennis daarover kan immers helpen om effectieve aanpakken te ontwikkelen. ‘Om te beginnen komt het in deze groep zoveel voor’, somt ze op, ‘door de verstandelijke beperking zelf. Sociale vaardigheden zijn daardoor vaak minder groot. Een kaartje sturen als iemand jarig is, dat is bijvoorbeeld niet vanzelfsprekend.’

Niet zelfstandig reizen

Daarnaast zijn mensen met een verstandelijke beperking vaker wat verlegen en huiverig om contacten te leggen en te onderhouden. Ook praktische zaken die samenhangen met de beperking spelen een rol. ‘Veel van deze mensen kunnen niet zelfstandig reizen, dat maakt het ingewikkeld om af te spreken. Of ze hebben er geen geld voor.’

Speelafspraakjes

Een andere belangrijke oorzaak van de eenzaamheid ligt niet bij de groep waarom het gaat, maar bij de rest van de samenleving. ‘Dat begint al in de kinderjaren. Zit iemand op het speciaal onderwijs, dan is het vrijwel onmogelijk om speelafspraakjes georganiseerd te krijgen. Van jongs af aan is er dus minder gelegenheid om te oefenen met vriendschappen.’ We zijn met z’n allen niet uitnodigend, niet helpend: de inclusieve samenleving is echt nog een utopie.

Ook de naasten

Tijdens de conferentie kwamen mensen met een verstandelijke beperking aan het woord, en ook hun naasten. Zij kampen eveneens vaker dan gemiddeld met eenzaamheid. ‘Ouders hebben het heel druk met de zorg voor hun kinderen met een beperking,’ zegt Van der Kooij. ‘Er blijft dan weinig tijd over voor bijvoorbeeld een gezinsuitje met vrienden. Naast de drukke agenda speelt ook het gevoel van onbegrip. Het gedrag van kinderen met een verstandelijke beperking wordt door vrienden en familie niet altijd begrepen en daardoor blijven mensen weg.’

Meerjarig programma

Om serieus werk te maken van eenzaamheid verminderen, onder de mensen zelf en hun naasten, is volgens Van der Kooij een meerjarig en landelijk programma nodig. Het gaat om veranderingen in de samenleving, de professionaliteit in de ondersteuning en een zetje in de rug voor de mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten.

Partijen bij elkaar

De eerste stappen zijn inmiddels gezet. De LFB, de landelijke federatie door en voor mensen met een verstandelijke beperking, heeft het initiatief genomen om een aantal partijen, zoals Het Gehandicapte Kind, Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) en Ieder(in) op dit thema bij elkaar te brengen.

Vriendschappelijkheid

Met de kennis over de achtergronden van eenzaamheid in het achterhoofd, kunnen sociaal werkers al direct anders gaan werken. Een sleutelwoord daarin zou ‘vriendschappelijkheid’ kunnen zijn. Gustaaf Bos, onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek , sprak hierover tijdens de conferentie. Begeleiders, ook sociaal werkers, worden te veel opgeleid volgens de norm van professionele afstandelijkheid. Er is angst dat cliënten te veel gaan verwachten als de relatie op vriendschap gaat lijken.

Wat eet je vanavond?

Naast de praktische ondersteuning is het volgens Van der Kooij dus van belang meer oog te hebben voor de relatie. ‘De sociaal werker weet van alles over de bewoner, dat staat allemaal in het dossier. Waarom zou de cliënt dan van jou niet mogen weten of je kinderen hebt? Waar je heen gaat op vakantie? Wat je vanavond gaat eten?’

Best zoeken

Meer ruimte voor vriendschappelijkheid, dat is natuurlijk best zoeken, erkent Van der Kooij. ‘Zwart/wit redeneren is altijd het makkelijkst. Maar dit gaat over het grijze gebied ertussenin. Bespreek het met collega’s, met de familie of gewoon met de bewoner zelf.’ Van der Kooij verwijst in dit verband naar methodieken als de presentietheorie van Andries Baart en mentaliseren van Bartiméus.

Vriendschappen ondersteunen

Sociaal werkers kunnen ook werken aan het verzachten van de eenzaamheid door te ondersteunen bij de sociale relaties die hun cliënten hebben met anderen. ‘Ze kunnen vragen: “Wie zijn je vrienden? Hoe kan ik je helpen om een afspraak te maken met iemand van je werk?” Het kan ook op de woongroep, daar kunnen sociaal werkers stimuleren dat de bewoners meer gezamenlijk dingen ondernemen en er toe doen voor elkaar. Dat groepsproces kunnen professionals vaak actiever begeleiden.’

VN-verdrag Handicap

Tijdens de conferentie kwam ook het VN-verdrag Handicap aan de orde. Behalve dat het waardevol is voor het welzijn van mensen met een verstandelijke beperking om hun eenzaamheidsvraagstuk serieus te nemen, is het simpelweg een plicht voor alle betrokkenen. ‘In het VN-verdrag staat dat mensen met een beperking het recht hebben om niet in isolement te hoeven leven. Het is zaak om daar echt handen en voeten aan te geven.’