Mensen met een verstandelijke beperking hebben op alle terreinen van het leven problemen; huishouden, baan, sociale contacten, gezondheid. Dat valt onderzoekers Evelien Eggink en Isolde Woittiez op in het onderzoek Maatwerk in meedoen; Een vergelijking van zelfredzaamheid, hulpbronnen en kwaliteit van leven tussen mensen met en zonder een verstandelijke beperking. ‘Het verschil met de groep mensen zonder verstandelijke beperking is groot’, zegt Woittiez. Van de ondervraagden met verstandelijke beperking geeft 44 procent aan niet zelfredzaam te zijn en weinig hulpbronnen te hebben, zoals werk en sociale contacten. Bij mensen zonder verstandelijke beperking zegt zes procent niet zelfredzaam te zijn en weinig hulpbronnen te hebben.’

Vaker eenzaam

Het Sociaal en Cultureel Planbureau publiceert op donderdag 3 december het onderzoek dat is gebaseerd op 16.000 respondenten. Een deel van deze respondenten maakten tussen 2015 en 2017 gebruik van de Wmo, Participatiewet of Jeugdwet.  Het gaat om een onderzoek onder mensen met en zonder verstandelijke beperking. De onderzoekers hebben de uitkomsten van deze twee groepen vergeleken en concluderen dat mensen met een verstandelijke beperking minder tevreden zijn met het leven, vaker eenzaam zijn en minder meedoen in de samenleving.

Double trouble

Die uitkomsten verwacht je ook als je mensen met een verstandelijke beperking vraagt naar de kwaliteit van hun leven. ‘Maar toch handelen we er niet naar’, zegt onderzoeker Evelien Eggink. ‘Er is een grote groep mensen met een verstandelijke beperking die niet zelfredzaam is en geen hulpbronnen heeft, zoals werk, een sociaal netwerk en een goede gezondheid. Bij deze mensen stapelen de problemen zich op, de zogenoemde groep met double trouble. Zij hebben ondersteuning nodig op verschillende leef terreinen. Dat betekent dat professionals moeten samenwerken, maar dat wordt niet gemakkelijk gemaakt door de regels én doordat de Wmo-ondersteuning vaak is gericht op verbetering van de zelfredzaamheid.’

Niet herkend

Er is nog een ander probleem voor professionals die de ondersteuning vorm geven: vaak wordt een verstandelijke beperking niet herkend. Niet door de professional, maar ook niet door de cliënt zelf. Dat geldt voor mensen met een licht verstandelijke beperking (lvb), maar ook voor andere jonge en volwassen cliënten die in eerste instantie ‘binnenkomen’ in de Wmo met gedragsproblemen, verslaving of psychische problemen. SCP-onderzoeker Woittiez: ‘Vaak wordt een verstandelijke beperking pas heel laat onderkend, als de problemen al veel groter zijn geworden.’

Stigmatiserend

Feit is dat in detentiecentra mensen met een verstandelijke beperking oververtegenwoordigd zijn. Woittiez: ‘We weten ook dat de helft van de mensen met een verstandelijke beperking psychische of psychiatrische klachten heeft. Professionals zouden meer gespitst moeten zijn op verstandelijke problemen bij cliënten. Dat werkt mee om de juiste hulp en ondersteuning op het juiste moment aan te bieden. Maar hier moet voorzichtig mee worden omgegaan omdat het ook heel stigmatiserend kan zijn om het label van een verstandelijke beperking te krijgen.’

Dilemma

Het is voor professionals heel lastig, zeggen de onderzoekers, om de juiste afweging te maken: gaan we onderzoeken of er sprake is van een verstandelijke beperking of geven we de ondersteuning die op dit moment de juiste lijkt. Woittiez: ‘Ik denk dat mee moet wegen in dit dilemma: hoe groot kunnen de problemen voor deze cliënt in de toekomst worden, versus: is de cliënt voldoende zelfredzaam om het te redden in de samenleving.’

Zelfredzaamheid

De SCP-onderzoekers constateren sowieso dat in de Wmo-ondersteuning te veel een beroep wordt gedaan op de zelfredzaamheid van cliënten. Eggink: ‘Eerst moeten mensen de problemen zelf oplossen. Dan wordt gekeken of er een sociaal netwerk is waar mensen op kunnen terugvallen. En als dat niet werkt, komt er pas hulp op gang. Maar dan is het al te laat en hebben de problemen zich al opgestapeld. Het is niet gemakkelijk om in de Wmo binnen te komen. Terwijl je juist wil dat mensen met een beperking vroegtijdig de structuur krijgen of een arbeidsplek die ze kunnen behouden. Maar een baan vinden is voor deze groep lastig, want laag gekwalificeerd werk is er nauwelijks. En voor het werk dat er wel is, heb je al een behoorlijke mate van zelfstandigheid nodig. Schoonmaakwerk bijvoorbeeld wordt al lastig, want je wordt niet meer begeleid, maar je krijgt een hele etage en die moet je zelf schoonmaken.’

Levenscoach

Het zou helpen als professionals uit verschillende domeinen integraal kijken naar de oorzaken van de problemen van een cliënt. Samenwerken dus en gezamenlijke ondersteuning. ‘En het besef dat er een verstandelijke beperking kan spelen’, benadrukken de onderzoekers nog maar een keer. ‘Samenwerken is belangrijk, maar je kunt ook een levenscoach inzetten die in staat is om direct hulp en ondersteuning te regelen als het mis dreigt te gaan in het leven van de cliënt. Dat kan een professional zijn, maar ook een familielid of een vriend, iemand die in staat is om als “waakvlam” te fungeren en vroegtijdig in kan grijpen.’

Te laat

Is de conclusie van de SCP-onderzoekers dat er te weinig hulp is voor mensen met een verstandelijke beperking? ‘Er wordt te laat hulp verleend’, zeggen de onderzoekers, ‘en niet op de juiste manier. Professionals moeten veel meer op het samenwerken gaan zitten. Dan kun je bij kleine problemen bijsturen en voorkomen dat er grote problemen ontstaan. Het is nodig dat professionals dat samen afstemmen. Je kunt iemand bijvoorbeeld aan een baan willen helpen, maar als hij niet begrijpt dat hij elke dag om negen uur op werk moet zijn, gaat het met die baan nooit lukken.’