‘Lang is gedacht dat we als professional de enige expert zijn in de zorg die nodig is voor mensen met een beperking. Maar dat is lang niet altijd zo. Als mensen met een verstandelijke beperking als partner en/of hun verwanten meewerken in de zorg of in onderzoek, dan ontsluit je een andere manier van tegen thema’s aankijken, die betrekking hebben op de zorg. Het brengt wel met zich mee dat de professional het werk voor zichzelf moeilijker maakt. Met de participatie van cliënten wordt elk thema ingewikkelder, want de cliënt brengt iets in waar je als professional iets mee moet doen.’

Samen Werken, Samen Leren

Aldus Sofie Sergeant, onderzoeker en onderwijscoördinator “Disability Studies in Nederland”, verbonden aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Zij onderzoekt binnen het project “Samen Werken, Samen Leren” de participatie van mensen met een verstandelijke beperking in onderzoek. Samenwerken is lastig, want je moet voortdurend samen nadenken en communiceren over hoe je gezamenlijk iets aanpakt. Dat geldt net zo goed in de ondersteuning en zorg voor mensen met een – verstandelijke – beperking. Als iemand bijvoorbeeld een visuele beperking heeft, wordt een geschreven zorgplan op papier al best een probleem. Heeft iemand een verstandelijke beperking en is verbaal niet sterk, dan kun je al pratend niet goed achterhalen welke zorg en ondersteuning het meest aansluit bij de eigen wensen.

Participatie van ervaringsdeskundigen

‘Maar je kunt wel, zegt Sofie Sergeant, ‘mensen met een verstandelijke beperking vragen foto’s te maken van wat hen gelukkig maakt. Of een tekening laten maken over dingen waar ze boos van worden. Op die manier kun je beter communiceren en meer kennis halen uit je cliënt. De cliënten zelf worden niet afgeleid door onbegrijpelijke taal, ze hebben meer focus op waar ze mee bezig zijn en krijgen het gevoel dat ze ook daadwerkelijk iets bijdragen. En dat moet het uitgangspunt zijn voor participatie van ervaringsdeskundigen in de zorg en ondersteuning’, meent Sergeant.

Verdrag Rechten van de Mens

Inhoudelijk is participatie voor goede zorg aan de cliënt met een – verstandelijke – beperking van belang. Er is ook nog een normatief argument, zegt Sergeant: ‘Wij hebben het Verdrag van de Rechten van de Mens ondertekend en dat betekent dat mensen met een beperking overal meedoen. Dan moeten we dat ook uitvoeren, dat verdrag is geen richtlijn, maar een afspraak.’

Halen en brengen

Door samen te werken heeft de professional ook een grotere kans dat hij of zij aansluit bij de behoefte van de cliënt. Hoe kunnen professionals ervoor zorgen dat mensen met een beperking volwaardig meedoen? Het uitgangspunt is, zegt Sergeant, ‘dat zowel professional als cliënt iets kan brengen en ook iets kan halen. Je moet je steeds afvragen hoe je de situatie of het probleem samen oplost. Als je bijvoorbeeld moet vergaderen, moet je goed bedenken waar je dit gaat organiseren. Wellicht moet je bij de ervaringsdeskundige thuis vergaderen. Dat is misschien niet erg efficiënt en het kost tijd, maar het werkt beter.’

Prutsen

Sofie Sergeant werkt voor haar onderzoek samen met Henriëtte Sandvoort, die een visuele beperking heeft. ‘Wij zijn samen aan het prutsen’, zegt Sergeant. ‘Wij hebben ook wel moeilijke discussies over hoe we dingen doen en hoe we elkaars reacties ervaren. Dat is lastig én belangrijk om van elkaar te weten wat de ander nodig heeft. En aan jezelf toegeven dat je samen aan het “prutsen” bent. We zoeken, maken fouten en modderen soms aan. Als je dat niet kunt, dan kun je niet samenwerken.’

Samenwerken

Het is elke keer zoeken naar hoe je het beste kunt samenwerken met de ervaringsdeskundige, weet Sergeant. ‘Het begint eigenlijk met dat je niet weet hoe je iets aanpakt. Dan ga je met de ervaringsdeskundige op zoek naar hoe je het probleem of het doel wel kunt uitvoeren. Het meest lastig is nog dat we ervaringsdeskundigen met een – verstandelijke – beperking niet snel vinden. Ik pleit voor een register, waarin mensen zich kunnen inschrijven met optekening van de thema’s waarin ze willen samenwerken met professionals en onderzoekers. En ik vind dat daar ook een financiële beloning tegenover moet staan.’

Meer info op de website van Disability Studies>>