De grens is bereikt, meent Rieke Mes. Er is een
chronisch tekort aan verpleeghuisbedden voor demente ouderen. ‘Opnames komen
bijna alleen nog in crisissituaties voor, als er thuis levensbedreigende dingen
gebeuren. En zelfs dàn. Dementerenden moeten niet ten koste van alles thuis
worden gehouden.’ Maar laat er geen misverstand over bestaan: de demente mens
kan het beste thuis worden verzorgd, benadrukt Mes. ‘Maar als je aangekomen bent
bij 24-uurs zorg, dat kan een mantelzorger bijna niet volbrengen. De verzorger
is gevangene in eigen huis; alles moet op slot zodat de patiënt niet kan
weglopen. Vaak durft men niemand binnen te laten omdat men zich schaamt voor het
vreemde gedrag. Dit soort situaties wordt steeds ernstiger. Maar er is
onvoldoende plaats in verpleeghuizen om deze zwaar dementen op te nemen. En er
is te weinig personeel om meer mensen in verpleeghuizen te verzorgen.’ Rieke Mes
is geestelijk verzorgende in de psychogeriatrische verpleeghuiszorg. Zij
begeleidt al meer dan tien jaar demente ouderen in verpleeghuizen. ‘Bij
zingevingsvragen,’ zo vat zij haar werk samen. ‘Vragen over leven, dood en
welzijn. Mensen worden vergeetachtig, komen bij de huisarts en in de polikliniek
terecht, en krijgen te horen: “Mevrouw, u hebt Alzheimer en wij kunnen daar niks
aan doen”. De patiënten gaan verder met een leven vol angst, woede en
depressies. Ze denken: “wat moet ik nog met mijn leven?” Daar praat ik met ze
over. En over wat belangrijk is geweest in hun leven.’
Religie en geloof zijn bij de huidige bewoners van verpleeghuizen in de
regio Den Bosch – het werkgebied van Mes – niet zelden het aanknopingspunt. Voor
Mes een vertrouwd terrein. Zij heeft theologie gestudeerd en is pastor in een
parochie geweest. Dat betekent niet dat de geestelijk verzorgende alleen over
het geloof praat. ‘In mijn studie heb ik informatie gekregen over allerlei
richtingen en stromingen die belangrijk kunnen zijn in het leven van mensen. In
het verpleeghuis kom je alle gezindten tegen.’ Over het proces van dementie en
geestelijke zorg voor dementerenden is verbazingwekkend weinig bekend,
constateerde Mes toen ze zich in de materie ging verdiepen. Daarom heeft ze zelf
een boek geschreven. In ‘Het ogenblik bewonen’ beschrijft ze hoe de geestelijke
zorg het best kan aansluiten bij het geloof en de belevingswereld van de demente
mens.
Tijdens haar ‘ontdekkingstocht’ kwam Mes veel ellende tegen. ‘Dementie
is een ziekte waar je niet beter van wordt, er is geen medicijn tegen. Je
persoonlijkheid en het geheugen verdwijnen. Het tast je geest aan. Dat is een
van de ergste dingen die je in het leven kan overkomen. In de eerste fase van
het proces zijn mensen zich daar heel goed van bewust. Dat roept veel angst en
agressie op, omdat men de controle over zichzelf verliest. Tijdens een
kerkelijke dienst in het verpleeghuis raakte een dementerende man totaal in
paniek. Hij woonde nog thuis en kwam bij ons voor een dagactiviteit. Hij was
plotseling zijn oriëntatie volledig kwijt en wist niet meer of hij vooruit,
achteruit of zijwaarts moest gaan. Dat is schrijnend. Het is heel belangrijk dat
mensen vooral in deze eerste fase van dementie worden begeleid. Want hoe kun je
met deze tragiek in het leven omgaan?’
U noemt het beleid om dementerenden zo lang mogelijk thuis te
houden tragisch.‘Opname in een verpleeghuis geschiedt bijna
alleen nog in crisissituaties. Dat kan niet, er zijn te weinig bedden en er is
te weinig personeel. Ik vind dat mensen verzekerd moeten zijn van een plaats in
het verpleeghuis als het nodig is, als de naaste omgeving de zorg niet meer kan
dragen. De thuiszorg kan de verzorgende huisgenoot enigszins ontlasten. Maar ze
biedt onvoldoende 24-uurszorg.
Het is soms onthutsend om te zien hoe familie of bekenden omgaan met
een demente. Dan gaan ze vlak voor de patiënt staan: “Ken je mij niet? Weet je
dan niet wie ik ben?” Het is belangrijk dat ook het verzorgende familielid
gecoacht wordt in de omgang met dementen. Een demente vrouw zei tegen mij:
“Liefst zou ik dood willen. Ze doen alles achter mijn rug om.” Maar de partner
en de familie hadden het beste met haar voor door haar alle werk uit handen te
nemen. Familieleden willen vaak ook dat de demente zo lang mogelijk thuis
blijft, maar het probleem is dat je knettergek wordt van de volledige zorg voor
een zwaar dement mens.’
Sluiten de beleidsmakers hun ogen voor de
nood?‘Ja, zij onderschatten welke problemen zich in de
thuissituatie voor doen. Ik denk dat het een kwestie is van geld. Thuiszorg en
mantelzorg zijn goedkoper. Het beleid om mensen langer thuis te houden gaat uit
van de vooronderstelling dat er thuis mensen zijn die de zorg op zich nemen.
Maar die mantelzorgers zíjn er niet meer. De hele vermaatschappelijking van de
zorg, die sterk wordt uitgedragen, staat haaks op de ontzorging die onze
samenleving doormaakt. We hebben minder tijd om voor elkaar te zorgen. Dat komt
ook voort uit het individualisme, ja. Maar het is voor mij niet bij voorbaat een
negatieve ontwikkeling. We zorgen nog wel degelijk voor elkaar als het er echt
op aan komt. Ik kom ook mensen tegen die hun baan tijdelijk opzeggen om voor hun
demente moeder te zorgen. Ik kom veel buurvrouwen tegen die de handen uit de
mouwen steken. Maar de zorg door familie zit niet meer verankerd in onze
samenleving. Dus moet die zorg worden gestructureerd. De ketenzorg is een goede
ontwikkeling, als het niet zo bureaucratisch zou zijn. Ik zie instanties
eindeloos met elkaar praten, mooie schema’s maken. Maar de demente vrouw die in
de zomervakantie hulp nodig had, kreeg twaalf verschillende mensen over de
vloer. Je wordt van het kastje naar de muur gestuurd. Ik zie meer in een
persoonlijke zorgcoördinator, die het hele zorgproces van een cliënt kan sturen
volgens de behoeften van die cliënt.’
En de verpleeghuizen, hoe komen die aan meer
bedden?‘In de eerste plaats moet er een grote campagne komen
om het beeld uit te dragen dat werken in de zorg erg leuk is. Inderdaad, als de
verzorgenden daar de tijd voor krijgen. Werkers in de zorg zouden daar zelf ook
iets aan kunnen doen. Je hoort van hen alleen maar hoe slecht het is, hoe hard
ze moeten lopen. Verder denk ik dat er veel efficiënter kan worden gewerkt.
Verzorgenden in verpleeghuizen werken altijd volgens een vast patroon: elke
ochtend goed wassen en om acht uur iedereen aan het ontbijt. Dat is een stramien
waar men van af moet. Wat is er tegen om niet iedereen elke ochtend te wassen of
een cliënt ‘s middags te wassen? Om mensen te laten uitslapen als ze dat willen
en om tien uur te ontbijten? Dat is niet bespreekbaar.
In ken de verhalen van omstandigheden in verpleeghuizen waar mensen met
moeite een keer in de week onder de douche kunnen. Ik ben dat soort situaties
nooit tegen gekomen. Ik zie wel dat er te weinig creatief wordt ingespeeld op de
behoeften van patiënten en de mogelijkheden. De zorg kan veel praktischer worden
ingericht. De werkelijke veranderingen zullen van de leidinggevenden moeten
komen. Maar ik zie dat nergens gebeuren. Ik ben in veel verpleeghuizen geweest,
maar zie zelden mensen die een visie hebben en kunnen inspireren. In de zorg
zitten veel mensen die ‘op de winkel passen’. We hebben in onze tijd echter
mensen nodig die andere wegen durven gaan, managers en zorgmedewerkers die
dromen waar durven maken.’
Is er in de toekomst nog iets te doen voor de geestelijke
verzorgende in deze tijden van secularisatie?‘De ouderen van
nu voelen zich over het algemeen nog veilig binnen een bepaalde geloofstraditie.
Over tien jaar is dat veel minder, over twintig jaar nóg minder. Voor ons,
geestelijk verzorgers, is het inderdaad de vraag hoe we dan ons vak moeten
invullen. Ik denk dat we bij de begeleiding ook dan uit gaan van de rode draad
in iemands leven. Maar het leven heeft steeds minder een duidelijke lijn. Veel
vrouwen die nu in het verpleeghuis zitten, leefden om te zorgen. Vraag naar de
kinderen en ze leven op. De huidige generaties die straks in het verpleeghuis
komen, kennen een leven van meerdere cyclische processen; studie, werk,
kinderen, oude dag. Dat betekent dat we op een andere manier moeten zoeken naar
de rode draad.’/Carolien Stam