De overheid moet veel meer luisteren naar de

doelgroep, vindt Jacko van Dijk, zelf ernstig gehandicapt en als

internetadviseur werkzaam bij de Nieuwe Media Groep. Hij verwacht veel van

marktwerking en het persoonsgebonden budget (pgb), maar ziet ook het gevaar dat

zorgvragers in alle regelingen het spoor bijster raken. ‘De klant was tot nu toe

helemaal overgeleverd aan de nukken van de zorgaanbieder. Hij moet het nu zelf

bepalen, maar zorgaanbieders zitten daar vaak niet op te wachten. De overheid

moet de marktwerking stimuleren en tegelijk zorgen dat de markt en alle

regelgeving transparant wordt. Waar vindt je als klant de thuiszorg die je nodig

hebt?’ Van Dijk mist bij de overheid het inzicht dat met een ‘beetje goede wil’

gehandicapten best kunnen deelnemen aan onderwijs, arbeidsproces en sociaal

verkeer.

Vrome praat

Wat moeten voor een nieuw kabinet de prioriteiten zijn in de

gehandicaptenzorg? Is de vernieuwing van instellingen het belangrijkst of gaat

het meer om zaken als maatschappelijke integratie (‘community care’) en

volwaardig burgerschap? En hoe komt de zelfstandige gehandicapte straks met een

eigen budget aan de gewenste zorg?

Gehandicapten moeten gewoon de zorg krijgen waar ze recht op hebben, aldus

Paul Bottelier, voorzitter van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN).

Onlangs luidde de organisatie de noodklok. Minimaal tienduizend

gehandicaptenplaatsen in instellingen zouden aan vervanging toe zijn. Ze voldoen

niet meer aan de huidige eisen van de zorg en de groepsgrootte is met twaalf

mensen in veel instellingen groter dan verantwoord, stelde de VGN. Bij navraag

bij het College Bouw Ziekenhuisvoorzieningen bleek dat het om een schatting ging

op basis van een dossieronderzoek onder veertig instellingen.

VGN-voorzitter Bottelier legt uit waarom hij toch pleit voor zo’n

grootschalige vernieuwing. ‘Met name de ernstigste gehandicapten zitten in de

grootste groepen. De gehandicapten met een hoger niveau, de goed gebekte

mongolen, wonen steeds meer kleinschalig, terwijl gehandicapten die zich niet

uiten achterblijven in de instellingen. Groepen van twaalf, verzorgd door twee

verpleegkundigen, zijn volkomen uit de tijd.’

Een nieuw kabinet moet gewoon regelen dat gehandicapten de zorg krijgen

waar ze recht op hebben, vindt Bottelier. ‘Community care blijft vrome praat als

mensen die zorg niet krijgen. Als mensen hun kind liever in een instelling

hebben, mag dat ook. We pleiten ervoor dat de AWBZ zoveel mogelijk wordt omgezet

in persoonsgebonden budgetten. Als de ene instelling niet de zorg biedt die je

voor je kind zoekt, ga je naar een andere instelling. Het systeem dat de

aanbieders helemaal bepalen welke zorg iemand krijgt, is echt

achterhaald.’

Fixatie

Opvallend is dat vanuit instellingen niet zozeer het wonen wordt benadrukt,

als wel de sociale infrastructuur waar gehandicapten deel uit moeten maken. Piet

van den Beemt, directeur van de stichting Arduin, pleit voor het opheffen van

intramurale instellingen voor zorgafhankelijke groepen als gehandicapten,

psychiatrische patiënten en ouderen. ‘De chronische zorg, de care, wordt wat mij

betreft uit het ministerie van Volksgezondheid gehaald. Voor die sector komt een

nieuwe minister, die zich uitsluitend bezig houdt met de kwaliteit van het

bestaan voor die groepen. Het budget voor verstandelijk gehandicapten wordt

opgetrokken naar dat van gevangenen. Gehandicapten krijgen nu maar f 150,- voor

de zorg per dag en gevangenen maar liefst f 300,-. Zo lossen we ook veel

problemen in de gezondheidszorg op, verminderen we de wachtlijsten en maken we

een einde aan de onmenselijke manier van leven in instellingen. Dan horen die

achterlijke psychiatrische instellingen en verpleeghuizen eindelijk tot het

verleden.’

De instellingen maken plaats voor gemeenschapszorg. ‘Gehandicapten blijven

dan waar ze thuishoren, net als iedereen, in de maatschappij. Met thuiszorg

kunnen ouderen thuis blijven, ouders moeten het recht krijgen om hun kind thuis

te verzorgen. We hebben mensen, die zorg nodig hebben, verbannen. Ze moeten

terug in de maatschappij. Dat verwacht ik van een nieuw kabinet en ik wil ze

daar best bij helpen. Dit is dan ook een open sollicitatie.’

‘We moeten een beetje van die fixatie op wonen af,’ vindt Anton

Westerlaken, bestuursvoorzitter van ’s Heeren Loo Zorggroep. ‘Als je streeft

naar maatschappelijke participatie en community care zijn andere vormen van

integratie vaak belangrijker dan de plek waar je woont. Denk aan onderwijs,

werk, cultureel werk, vrijwilligerswerk, sportclubs, de kerk.’ Hij pleit er wel

voor dat onroerend goed, waaronder de gebouwen, eigendom wordt van de

zorginstellingen zelf. Nu wordt dit nog gepacht van de overheid. Op deze manier

kunnen instelling veel makkelijker hoofdlocaties vervangen door kleinschalige

huisvesting. Dertig procent van de zevenduizend cliënten van ’s Heeren Loo

Zorggroep woont op dit moment al kleinschalig. ‘De overheid is helemaal gefocust

op deconcentratie. Wij zijn met veel meer sporen bezig. Als gehandicapten meer

deelnemen aan clubs, vrijwilligerswerk, werk en onderwijs, is dat ook goed voor

de anderen. Zij krijgen dan ook meer oog voor sociale relaties, krijgen

waardering als ze zich inzetten als vrijwilliger en de maatschappij wordt

misschien wat minder individualistisch.’

Dagbesteding

Westerlaken pleit voor een basisinkomen waarmee gehandicapten aan lokale

netwerken kunnen deelnemen. ‘Vergelijk dat met de ‘disability allowance’ in

Engeland dat voor zorgvragers drempelverlagend werkt om deel te nemen aan

allerlei activiteiten. Je moet aan twee kanten werken: geef meer koopkracht aan

zorgvragers, maar bijvoorbeeld ook geoormerkte middelen aan sportverenigingen

voor specifieke activiteiten voor gehandicapten.’

Anke Procee houdt zich voor Bosk (belangenvereniging van motorisch

gehandicapten en hun ouders) bezig met ouderinitiatieven rond kleinschalige

wonen. Zij pleit voor een persoonsgebonden budget voor wonen naast het bestaande

zorg-pgb. ‘Ouders die willen dat hun kinderen zelfstandig wonen, draaien op voor

de woonkosten voor hun kinderen als die jonger zijn dan 23. Die krijgen als ze

zelfstandig wonen geen huursubsidie.’ Verder pleit Procee voor een structurele

en ruimere financiering van de zogeheten ‘zorginfrastructuur’ in kleinschalige

woonvormen. Dit zijn de extra voorzieningen die in de woning nodig zijn voor de

zorg (zoals een lift, een aangepaste badkamer of extra ruimtes voor

zorgpersoneel). ‘Bovendien moeten de mogelijkheden dagbesteding worden

uitgebreid voor meerderjarige gehandicapten met ernstige beperkingen. Zo kunnen

ze hun tijd zinvol besteden en hoeven ze niet altijd in de woning te

blijven.’

Ook Henk Boot, bestuurslid van de Stichting Prisma, een

gehandicapteninstelling voor Midden- en West-Brabant, benadrukt het belang van

het welzijnswerk. ‘Welzijn zou in de trits zorg-wonen-welzijn een veel

centralere rol op lokaal niveau moeten spelen. Bij verstandelijk gehandicapten

ligt de nadruk meestal op fysieke ondersteuning en zorg. Behoud en versterking

van het sociale netwerk betekent dat mensen minder snel een beroep op zorg

hoeven doen. Zorgorganisaties krijgen van de AWBZ hele hoge budgetten, als je

dat vergelijkt met de middelen voor welzijnsinstellingen. De overheid zou een

deel van dat budget aan samenlevingsopbouw kunnen besteden.’

‘Maar welzijnsinstellingen staan vaak niet open voor gehandicapten,’

constateert Jan Troost, voorzitter van de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad

Nederland. ‘Ze worden er vaak geweigerd. Als je mensen in de samenleving laat

wonen en je zorgt er niet voor dat ze daadwerkelijk deelnemen, hebben ze er nog

niets aan. Er is dus een integraal beleid nodig, maar daarvoor is de samenleving

nog niet klaar.’

Een nieuw kabinet moet daarom werk maken van de non-discriminatiewetgeving. ‘Het is

toch niet normaal dat gehandicapten en zieken geen gebruik kunnen maken van pinautomaten?

Het openbaar vervoer is voor veel mensen ontoegankelijk. Er moet dringend

wetgeving komen die dit afdwingt.’ Bovendien moet de Wet Voorzieningen Gehandicapten

worden omgezet in het persoonsgebonden budget, vindt Troost. ‘Het

is toch niet meer van deze tijd dat een gemeente, omdat ze de middelen beheert,

voor jou bepaalt welk hulpmiddel je moet nemen?’/ Martin

Zuithof