De rechtbank in Arnhem heeft in januari twee jonge, zwakbegaafde ouders (20 en 22 jaar) uit Den Bosch wegens gebrek aan bewijs vrijgesproken van de dood op hun tien dagen oude baby Naomi. Het kind overleed op 17 juni aan een hersenbloeding, veroorzaakt door het zogenoemde shaken baby syndroom. Vrij kort na de dood van haar baby wilde de moeder al weer zwanger worden. Gedwongen anticonceptie is nog steeds een taboe.

De rechtszaak heropende de discussie of verstandelijk gehandicapten wel kinderen moeten kunnen krijgen als het ouderschap onverantwoord lijkt. Van verschillende kanten wordt gepleit voor gedwongen anticonceptie of sterilisatie. Staatssecretaris Clèmence Ross is hier geen voorstander van. Zij pleit voor een structureel ontmoedigingsbeleid rond ouderschap voor mensen met verstandelijke beperkingen. Ross laat op dit moment een onderzoek doen dat duidelijk moet maken hoe groot de problemen rond ouderschap nu eigenlijk zijn. Vooralsnog wijst Ross dwang af en is ontmoedigen het enige middel.

Gelijkwaardigheid

Volgens Ineke Verdonk van MEE Gelderse Poort (voorheen SPD), ontstaan de meeste problemen bij licht verstandelijk gehandicapten (bij wie hun IQ tussen de 50 en 70 ligt) en zwakbegaafden (met het IQ tussen de 70 en 85). ‘Ik werk vaak met zwakbegaafden. Het gaat hier om mensen die moeilijk kunnen leren. Op het eerste gezicht lijken ze onopvallend mee te draaien in de maatschappij. De problemen worden gaandeweg zichtbaar. Dit is een erg ongrijpbare groep. Ze kunnen moeilijk onder ogen zien dat ze beperkingen hebben.’ Verdonk zat in de commissie van de Gezondheidsraad die in 2002 het rapport Anticonceptie voor mensen met een verstandelijke handicap schreef. Dit rapport plaatste het onderwerp ouderschap voor verstandelijk gehandicapten op de agenda.

De kinderwens van mensen die zwakbegaafd zijn of een licht verstandelijke handicap hebben, is medio jaren negentig steeds vaker ter sprake gekomen. Met kreten als ‘gelijkwaardig burgerschap’ en ‘gelijkwaardige behandeling’ startte de overheid een nieuw gehandicaptenbeleid. Het beleid moet er voor zorgen dat gehandicapten een zo normaal mogelijk leven kunnen leiden. Seks en relaties horen daar ook bij. ‘Deze gelijkwaardigheid is doorgeschoten,’ zegt Ineke Verdonk. ‘Dat is de prijs van de vrijheid. Over het hebben van beperkingen, is lange tijd niet met cliënten gesproken. Dat ze alles er op en er aan willen – huisje, boompje, beestje – zijn verlangens die door het huidige beleid zijn versterkt.’

De term ‘ontmoedigen’ vindt Verdonk een beladen woord. ‘Tussen aanmoedigen en ontmoedigen, liggen veel meer mogelijkheden. De term legt de nadruk op afraden en dat is wat belerend. Dat roept verzet op. Het gaat om de dialoog. Het gesprek aangaan, daar ben ik een voorstander van. De manier waarop je een onderwerp als kinderwens aansnijdt, is erg belangrijk. Door vragen te stellen, help je de cliënt zelf tot een besluit te komen.’ Verdonk vindt dat familieleden en hulpverleners meer verantwoordelijkheid moeten nemen en in een vroegtijdig stadium het onderwerp bespreekbaar maken. ‘Ontmoedigen werkt alleen als je er vroeg bij bent. De houding van de samenleving moet hiervoor veranderen. Door de vermaatschappelijking kunnen gehandicapten zo zelfstandig mogelijk deelnemen aan de maatschappij. Dat is prima. Maar er zijn grenzen aan. Mensen met een beperking willen niets liever dan normaal, maar de samenleving en zij zelf moeten gaan erkennen dat ze anders zijn.’

Frans Ewals is het met haar eens. Als arts voor verstandelijke gehandicapten bij De Prinsenstichting in Purmerend heeft hij regelmatig te maken met vragen rondom de kinderwens. ‘We moeten meer praten over beperkingen. Als je praat over toekomstplannen kun je er niet omheen. Hulpverleners en families zijn medeverantwoordelijk voor de problemen die ontstaan als gehandicapten kinderen krijgen. We moeten blijven praten over welke dingen je wel en niet kan. Deze gesprekken brengen rouw teweeg. Het gaat om het afscheid nemen van mogelijkheden. Het zelfbeeld moet realistisch worden: wie ben je en wat kun je wel of niet, zijn essentiële vragen.’

Als arts ziet Ewals opvallend veel alleenstaande vrouwen die dolgraag een kind willen. ‘Deze groep singles heeft een enorme behoefte aan liefde en aandacht. Als een kinderwens al zo uitgesproken is, heeft ontmoedigen haast geen zin.’ Veel patiënten van Ewals die graag een kind willen, hebben al een kind moeten afstaan. Onlangs had hij een vrouw op spreekuur met ernstig overgewicht. Hij sprak met haar over haar gezondheid en het gevaar voor de toekomst. Ze vertelde dat ze graag een partner en kinderen wilde. ‘Ze heeft al een kind dat uit huis is geplaatst. Ik probeerde erachter te komen waarom ze graag een tweede kind wil. Wat blijkt: ze wil graag een kind om de kwetsing en het verdriet rondom haar eerste kind ongedaan te maken. Als je dat weet, kun je er in gesprekken op door gaan.’

Oefenpop

Ontmoedigen gebeurt op verschillende manieren. Bij MEE-organisaties zijn oefenpoppen te leen die huilen en regelmatig gevoed, verschoond en geknuffeld moeten worden. Een ingebouwd computertje registreert de aandacht die de toekomstige ouders hebben gegeven. Soms stimuleren deskundigen de aanschaf van een huisdier om verantwoordelijkheidsgevoel te testen. Ook kan een oppasbaby nuttig werken.

Ineke Verdonk ontwikkelde het spel ‘Ik wil een goede ouder zijn’, waarbij cliënten aan de hand van vragen op kaarten lastige onderwerpen bepreken. Praten blijft volgens Verdonk de meest belangrijk. ‘Zwakbegaafde mensen hebben als grootste beperking dat ze hun leven niet goed kunnen organiseren en een beperkt probleemoplossend vermogen hebben. Als je een kind hebt, zit de hele dag vol problemen. Er moeten veel keuzes worden gemaakt en dat is voor deze groep echt een probleem. In gesprekken kun je ze erop wijzen dat het ouderschap een hele lastige klus is. Ik zeg niet: “jij moet geen kinderen krijgen”. Maar als meteen blijkt dat mensen echt niet geschikt zijn voor het ouderschap, dan moet je meer sturend optreden.’

Verdonk vertelt dat het ontmoedigen soms heel praktisch kan zijn. In sommige situaties laat ze een Nibud-gids laten zien over wat het hebben van een kind eigenlijk kost. De hoge kosten zijn soms al een reden om de kinderwens voorlopig uit te stellen. Verdonk: ‘Ik probeer erachter te komen wat er achter die kinderwens zit. De wens staat vaak voor het ergens bij willen horen en normaal willen zijn. Als dat tijdens een gesprek blijkt, praat ik met ze of er ook een andere manier is waardoor ze zich niet meer buitengesloten voelen. Als de verlangens erg groot zijn, praten we over wat het hebben van een handicap nu eigenlijk betekent.’

Licht verstandelijk gehandicapten en zwakbegaafden nemen volgens Verdonk weinig initiatief om te praten over hun wensen en beperkingen. Families kunnen een belangrijke rol spelen in dit proces. ‘Zij kunnen het gesprek openen over wat het betekent om een handicap te hebben en wat de gevolgen hiervan zijn. Als dat van jongs af aan wordt gedaan, leren ze vanzelf dat bijvoorbeeld kinderen krijgen niet voor hen is weggelegd.’

MEE Amstel en Zaan heeft geen ontmoedigingsbeleid. Volgens teamcoach Heike Schmidt ligt de nadruk op het stellen van vragen. ‘Weet je wat het hebben van een kind betekent? Wat er allemaal verandert in je leven? Door middel van vragen probeer je ze zelf in te laten zien dat het misschien niet verstandig is om zwanger te worden. We werken ook regelmatig met de pop en het kaartspel van MEE Gelderse Poort. Soms leidt dit soort hulpmiddelen en gesprekken ertoe dat mensen er vanaf zien. We willen ze helpen bij het maken van keuzes. Maar als je zelf grote twijfels hebt, spreek je die ook uit. Als hulpverlener heb ik daar wel een verantwoordelijkheid in. We doen er alles aan om via gesprekken wat te bereiken. Maar helaas valt bij lang niet iedereen het kwartje.’

Verdonk werkt met groepen leerlingen van het voortgezet speciaal onderwijs. ‘Hier werp ik vooral vragen op. Vind je dat mensen in een bepaalde situatie kinderen moeten kunnen krijgen? Is dat handig? De discussie vroeg openen, daar gaat het om. Zij zien vaak alleen maar de roze wolk. En de samenleving houdt het probleem in stand, door niet eerlijk te praten over beperkingen en de gevolgen daarvan.’

‘Het is pijnlijk om te zeggen en te horen dat je een handicap hebt. Ouders hopen vaak dat hun kind, als het eenmaal klaar is met school, een baantje weet te vinden en een relatie krijgt. En dat het vervolgens allemaal goed komt. Die hoop is niet terecht. Als je kind zwakbegaafd is, dan zal die dat altijd blijven. Daar kun je je kind maar beter op voorbereiden.’