Het moment dat je zelf het leven voltooid acht. Als het lijf het tegen beter weten in nog doet, maar de mens zelf lijdt onder het leven. Doodswensen vanwege ernstig aan het leven lijden, mogen niet worden uitgevoerd of begeleid. Je wilt dood, maar het mag niet. En het is niet gemakkelijk de hand aan jezelf te slaan als je 95 jaar bent en lijdt aan het leven.

De NVVE, Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (voorheen stond de E voor Euthanasie) wil komend jaar de maatschappelijke discussie beginnen over zelfbeschikking en – medische – ‘hulp bij zelfdoding vanwege voltooid leven’. Niet voor de eerste keer, want in 1991 begon de discussie met ‘De pil van Drion’, toen hoogleraar staatsrecht Drion pleitte voor een medicament dat een snelle dood tot gevolg heeft, en dit volgens hem voor ouderen beschikbaar moest zijn. Directeur Petra de Jong van de NVVE benadrukt dat nu wordt gesproken over de, overigens nog imaginaire, ‘laatstewilpil’. ‘Deze vorm van zelfgekozen dood wordt door de meerderheid van de NVVE-leden voorgestaan’, weet De Jong. Maar er zijn nog andere wegen die naar een zelfgekozen dood leiden. ‘Ik denk persoonlijk dat we in de toekomst een gespecialiseerde dokter krijgen die zich met de dood bemoeit.’

Wegkwijnen
Dat er veel mensen zijn die lijden aan het leven, maar geen uitweg krijgen, staat voor de NVVE vast. Zoals Ans, 93 jaar. Woont zelfstandig, heeft veel mensen om zich heen en leuke hobby’s. Toch is Ans klaar met haar leven. Alles kost haar enorm veel moeite: ‘Ik ben te moe om te staan’. Maar in een verzorgingshuis wil ze niet wegkwijnen: ‘Ik wil nóóit afhankelijk zijn van anderen.’
Met dit voorbeeld wil De Jong maar zeggen: ‘De doodswens bij voltooid leven heeft vooral te maken met de nu ouder wordende groep mensen, die leeft in een tijd dat ze zelfstandig keuzes hebben leren maken. ‘Dat is de groep, vooral vrouwen, die in de jaren ’60 en ’70 bij de Bloemenhovekliniek actie voerde vóór legalisering van abortus. Er komt een grote categorie ouderen aan die heel goed voor zichzelf kan opkomen. Ik zie een brede maatschappelijke voedingsbodem voor zelfbeschikking bij een voltooid leven.’

Stikken
De week van het voltooid leven, begin februari, lijkt de directeur van de NVVE in het gelijk te stellen. De initiatiefgroep ‘Uit Vrije Wil’ stond op en organiseerde een handtekeningenactie met als doel het onderwerp op de agenda van de Tweede Kamer te krijgen. Met succes, want meer dan 65.000 handtekeningen dwingen de Kamer het burgerinitiatief te bespreken. De vraag is of de timing handig is, met een politieke macht in de – weliswaar demissionaire – regering die tégen euthanasie is, of wat daarmee te maken heeft. ‘Balkenende IV besloot om gedurende de regeerperiode niets te veranderen aan de wet,’ geeft Petra de Jong toe. ‘Wellicht dat “Uit Vrije Wil” het burgerinitiatief beter bij een volgend kabinet kan indienen.’
De NVVE-directeur werkte zelf twintig jaar als longarts en heeft in die hoedanigheid veel aan stervensbegeleiding gedaan. ‘Een heel intensief proces. Informatie is zo belangrijk. Als je eerlijk bent tegen je patiënt over het stervensproces, kan dat ook geruststellend zijn. Belangrijk is dat je als arts in een vroeg stadium aangeeft dat je de patiënt niet alleen zult laten, hem niet laat stikken. Letterlijk. Dat moet je tijdig met de patiënt bespreken.’
En dat gebeurt vaak niet. Uit onderzoek blijkt dat artsen op het moment suprème niet de euthanaserende handeling willen verrichten. De Jong: ‘Dokters moeten tijd inruimen om die handeling voor te bereiden. Je moet rapporten maken, documentatie opbouwen. Maar je ziet dat dokters het vaak voor zich uitschuiven. Zo komen beiden, dokter én patiënt in een situatie waarin ze niet willen zitten.’

Hospice
Dan gaat het nog om euthanasie, toegestaan mits – wettelijke – zorgvuldigheid is betracht. Voor mensen met een voltooid leven is er geen uitweg. Onderzoek door de NVVE in verzorgingshuizen wijst uit dat een op de vijf te maken heeft met zelfdoding door bewoners. De Jong: ‘Het is belangrijk dat we weten waarover we het hebben. Daarom hebben we die onderzoeken ook gedaan. In 80 procent van de hospices is euthanasie mogelijk. Maar geen enkel hospice zegt in de toekomst chronisch psychiatrische patiënten, dementerenden of mensen met een voltooid leven te willen opnemen die actief hun leven willen beëindigen. Daarom willen wij onderzoeken of het mogelijk is om speciaal voor deze groep hospices op te zetten. Een kliniek waar mensen met een doodswens terechtkunnen.’

In de mangel
De positie van verpleegkundigen en verzorgenden in het proces naar de dood is vaak benard. ‘Ze zitten in de mangel,’ zegt De Jong. ‘Ze mogen helemaal niets, alleen een arts erbij halen die euthanaserende handelingen mag verrichten. Maar juist verzorgenden worden geconfronteerd met de lijdensweg van cliënten en bewoners van zorginstellingen. Zij worden in vertrouwen genomen door cliënten, zij praten met de familie. Verplegenden en verzorgenden kunnen en mogen niets doen, alleen aanwijzingen van de cliënt bij de arts neerleggen.’
Juist ook voor deze beroepsgroep zou een gespecialiseerde stervensbegeleider een goede oplossing kunnen zijn, vindt De Jong. ‘Ik denk dat we de komende jaren naar zo’n gecertificeerde begeleider van het actieve stervensproces toe moeten,’ zegt ze. ‘Dat schept voor iedereen duidelijkheid en zekerheid over de deskundigheid. Want je moet wel wat in huis hebben om zo’n proces te begeleiden: goed kunnen hóren wat de patiënt zegt, tussen de regels en de angsten door kunnen luisteren. En je moet het onderwerp aan de orde durven stellen. Het taboe op de dood is hardnekkig. Zeker als het gaat om mensen die klaar zijn met hun leven. Het kan voor schrijnende situaties zorgen, weet De Jong.
Zij vertelt over de 96-jarige man wiens lijf niet opgeeft, maar hijzelf wel. ‘De huisarts wilde niet meewerken aan zelfdoding. “Dan doe ik het zelf”, zei de man. Waarop een psychiater werd ingeschakeld die oordeelde dat de man een gevaar was voor zichzelf. De man is in bewaring gesteld. Hij zit opgesloten, 96 jaar oud.’

Pillen opsparen
Een paar potjes pillen opsparen voor een zelfgekozen levenseinde is bijna niet meer mogelijk, zegt de NVVE-directeur. ‘Met de huidige samenstelling van medicijnen niet meer. Alleen met bepaalde pillen zou het nog kunnen. Maar hoe kom je daar aan als je 96 jaar bent?’ Op de site van de NVVE staat een lijst met informatie voor een zelfgekozen levenseinde. Alleen toegankelijk voor leden. Mag dat? ‘Ja, je mag wel informatie verstrekken, maar geen instructie of middelen geven. De grens is dun.’

Dit artikel staat in Zorg + Welzijn Magazine nummer 3, maart 2010.