Stichting Presentie schreef in 2021 ‘Dementie van binnenuit’ als resultaat van een onderzoek in opdracht van zorgorganisatie Zorgbalans. Inmiddels is er een herdruk met de nieuwste inzichten over mensen met vergevorderde dementie. Guus Timmerman, wetenschappelijk medewerker bij Stichting Presentie en medeauteur van het boek: ‘Door een beter beeld te hebben van het binnenperspectief van mensen met vergevorderde dementie kan de zorg voor hen beter afgestemd worden. Daarnaast kan het de doelgroep ook politiek gezien een stem geven. Want er wordt veel over mensen met dementie gepraat, maar hún stem hoor je zelden.’

Beleefwereld van mensen met vergevorderde dementie

Het bleek een forse uitdaging om de beleefwereld van mensen met vergevorderde dementie in kaart te brengen, vertelt Timmerman. De meest voor de hand liggende methode, het afnemen van interviews, is bij deze doelgroep immers geen optie. Daarom werden mensen met vergevorderde dementie langdurig gevolgd door onderzoekers van Stichting Presentie.  In de praktijk betekende dat: erbij zitten, contact maken en zien wat er gebeurt. Ter voorbereiding praatten Timmerman en collega’s uitvoerig met zorgverleners en acteurs die mensen met dementie speelden voor trainingsdoeleinden. ‘Op die manier leerden we waar we op moesten letten en waar we sensitief voor moesten zijn’, aldus Timmerman. ‘Zo is het belangrijk om op hele kleine bewegingen te letten. Van het optrekken van een wenkbrauw tot het bewegen van een hand. Dat kan voor mensen met vergevorderde dementie een manier zijn om contact te maken.’

Het leven ervaren met vergevorderde dementie

Het boek laat zien hoe iemand met vergevorderde dementie het leven zou kunnen ervaren. Zoals tijd. ‘Soms gaat de tijd razendsnel voor hen’, aldus Timmerman. ‘De lunch loopt alweer bijna op zijn einde en iemand met vergevorderde dementie ontdekt bij wijze van spreken pas net zijn boterham. Maar de tijd kan ook erg langzaam gaan; er verstrijken soms uren en uren waarin nagenoeg niets gebeurt. Voor mantelzorgers en sociaal werkers zijn dat aspecten om in het contact rekening mee te houden.’

Lichamelijkheid is een ander voorbeeld dat wordt beschreven in het boek. Timmerman: ‘Enerzijds is het een enorme last voor mensen met vergevorderde dementie dat hun lichaam en hersenen niet meer werken zoals vroeger. Maar anderzijds is het nog steeds een belangrijk middel om plezier te ervaren en verbinding te maken met de buitenwereld.’

Dubbelzinnigheid speelt een rol bij vergevorderde dementie

‘Vervolgens hebben we onderzocht: wat is nu de gemene deler in al die verschillende ervaringen?’, vervolgt Timmerman. ‘Het lijkt alsof mensen met vergevorderde dementie te maken hebben met iets dat wij uitvergrote ambiguïteit of dubbelzinnigheid hebben genoemd. Tijd gaat zowel snel als langzaam voor hen, hun lichaam kan zowel een last als een redding zijn, de buitenwereld is zowel te veel als te weinig aanwezig, enzovoorts. Ook voor de mensen om iemand met dementie heen – en misschien voor hen nog wel het meest – is die uitvergrote ambiguïteit aanwezig. Mensen zonder dementie in hun leven ervaren dergelijke problemen soms ook, maar kunnen dat meestal zelf reguleren of oplossen. Mensen met vergevorderde dementie hebben die mogelijkheid vaak niet.’

‘Als je dat snapt en als je je kan inleven in de binnenwereld van een cliënt met vergevorderde dementie, kan dat een ingang zijn om diegene beter te begrijpen en tot verbondenheid te komen’, aldus Timmerman.

Gedeelde grond zoeken

Naast een beschrijving van de beleefwereld van mensen met vergevorderde dementie biedt ‘Dementie van binnenuit’ adviezen, tips en handreikingen om daar op aan te sluiten. Hoe zorg je er bijvoorbeeld voor dat je de ander te allen tijde als mens blijft zien? ‘Het is gemakkelijk om over bepaald gedrag te zeggen: dat komt door de dementie. Maar op die manier sluit je op voorhand uit dat het gedrag misschien een diepere reden heeft en dat iemand er iets mee wil uitdrukken’, zegt Timmerman.

Iemand met dementie begrijpt de situatie niet, zichzelf niet, de ander niet, ons niet, maar wij begrijpen dan ook iets niet. Dat is een ‘common ground’, een gedeelde ervaring, legt hij uit. ‘Op die ‘gedeelde grond’ deel je dezelfde ervaring, wat juist een opening kan bieden om contact te maken en elkaar weer te ontmoeten.’

Timmerman legt uit dat in Vlaanderen in de zorg voor mensen met dementie vastgehouden wordt aan het adagium: ‘Vergeet dementie, onthoud de mens. Dat doe je door die gedeelde grond op te zoeken. Vraag je altijd af: welke betekenis zou deze gedraging kunnen hebben? En hoe kan ik er zo op aansluiten dat we daar samen naar kunnen zoeken?’

Meerdere verhalen opdoen

Ook is het voor hulpverleners zinvol om meerdere verhalen over de cliënt op te doen. Wie een persoon met vergevorderde dementie beter wil leren kennen, heeft aan het verhaal van (een van de) kinderen namelijk niet genoeg. ‘Hoe meer verschillende verhalen je hoort, hoe beter. De kans is namelijk aanwezig dat de persoon met dementie zich bij andere mensen ook anders gedraagt. Met wie iemand is, bepaalt ook hoe diegene zich toont.’

Mensen hebben juist de ander nodig

Verder is het belangrijk dat hulpverleners en mantelzorgers zich realiseren dat mensen met dementie anderen nodig hebben om zichzelf te kunnen zijn. Met andere woorden: met een beetje hulp van anderen kunnen zij bepaalde dingen, zoals hun haren kammen, zelf blijven doen en regie over bepaalde onderdelen van hun leven behouden. ‘Het is voor zorgverleners zaak om voortdurend te zoeken naar een balans tussen de taken die ze over moeten nemen en die ze over kunnen laten aan de cliënt. Door een klein beetje ondersteuning te bieden, kan je er wellicht voor zorgen dat zij de dingen kunnen blijven doen die ze leuk vinden.’

Elk mens is uniek

Het boek reikt veel adviezen en tips aan, maar er wordt niet expliciet gezegd wat je wel en niét moet doen. Timmerman: ‘Dat verschilt per persoon. Het is belangrijk om per situatie te bekijken wat er wel en niet mogelijk is. En dat wordt in de relatie met de persoon pas duidelijk. Het wordt over het algemeen bijvoorbeeld afgeraden om de vraag ‘weet je wel wie ik ben?’ te stellen aan mensen met dementie. Maar elk mens is uniek en in bepaalde relaties kan dat juist wel waarde hebben.’

Klein kijken helpt

Timmerman hoopt dat mensen met dementie door hulpverleners, mantelzorgers, beleidsmakers en de maatschappij als mens blijven worden gezien. ‘Soms wordt verondersteld dat mensen die minder beschikking hebben over hun brein iets belangrijks ontberen dat hen tot mens maakt’, zegt Timmerman, die uitlegt dat dat juist voor mantelzorgers heel confronterend kan zijn.

Zij zijn bijvoorbeeld geneigd om te zeggen dat hun moeder hun moeder niet meer is. ‘Maar het is dezelfde vrouw in hetzelfde lichaam: kun je ondanks de dementie blijven zien dat zij degene was die jou als kind gebaard en gevoed heeft?’

Volwaardige mensen

Volgens Timmerman is dat een voorbeeld van “klein kijken” naar mensen met dementie. ‘Juist als dementie vergevorderd is, is dat voor mantelzorgers en andere naasten een indringende ervaring. Klein kijken helpt je om, tegen het proces van aftakeling in, het tegenovergestelde te blijven zien.’ En dat is hoogst noodzakelijk, legt Timmerman uit: ‘Mensen met haperende breinen blijven volwaardige mensen.’

Dit artikel is eerder gepubliceerd en van een actuele update voorzien.