Als in een gezin een kind geboren wordt met een beperking, veranderen de dynamiek, de sfeer en het leven in dat gezin acuut en ingrijpend. En permanent. Valt op enig moment het besluit om het kind uit huis te laten gaan en dus toe te vertrouwen aan een zorginstelling, dan blijft de aandacht voor dat kind onverminderd groot. De zorgen over de vraag of de zorg voor het kind in de complexe zorgsituatie wel toereikend is, blijven dan aanwezig bij de ouders. Hetzelfde geldt voor het schuldgevoel over het ‘uit handen geven’.

Maar vaak nemen de ouders de beslissing tot uithuisplaatsing van het kind niet. Gebrek aan vertrouwen in de zorg en slechte ervaringen hiermee zorgen voor een kloof tussen de zorg en de leefwereld van mensen. Daarnaast speelt een migratieachtergrond een rol, maar bovenal de sociaal-economische positie
van gezinnen.

Geboorte met gevolgen

Een voorbeeld ter verduidelijking. Een gezin woont met een dochter van drie in een huurappartement op twee hoog in een van de buitenwijken van Amsterdam. De man heeft een fulltime baan bij een bedrijf in een ander stadsdeel. De vrouw is verantwoordelijk voor het huishouden en doet vrijwilligerswerk. De moskee is dichtbij huis en de buurt biedt scholen en ruimte voor kinderen om buiten te spelen. Het gezin verwacht een tweede kindje.

De twintig weken echo toont aan dat er sprake is van spina bifida. De ouders krijgen uitleg over welke gevolgen dit heeft, maar dit heeft geen invloed op hun beslissing het kind ter wereld te laten komen. Het blijkt om spina bifida aperta te gaan, een zichtbare ‘open rug’ dus. Snel na de geboorte vindt een operatie plaats om de rug te sluiten en ook het waterhoofd dat kort na de geboorte ontstaat wordt met succes behandeld. Andere gevolgen, zoals urologische problemen, beperkte spierontwikkeling in de benen en voetafwijkingen, zijn blijvend.

Intensieve zorg nodig

In de volgende jaren ontwikkelt het kind epilepsie en scoliose. Vanwege een leerachterstand is speciaal onderwijs aangewezen. De gevolgen hiervan zijn immens en spelen zich op meerdere terreinen tegelijk af. In de eerste plaats natuurlijk binnen het gezin. De ouders willen hun oudste kind niet laten lijden onder de aandacht die hun zoon nodig heeft.

Tegelijkertijd vereist de zoon dag en nacht intensieve aandacht, wat bij beide ouders voor ernstige vermoeidheid zorgt en daarmee voor onderlinge spanningen. De intensieve medische zorg direct na de geboorte slokt lange tijd alle aandacht en energie op. In de jaren daarna zijn op gezette tijden operaties nodig. Die zorgen niet alleen voor spanning over de afloop daarvan, maar ook voor ontwrichting van het gezinsleven.

Zorg op de voorgrond

In dit gezin speelt zorg van de ene op de andere dag een grote en vaak zelfs alles overheersende rol. De ouders krijgen te maken met een oerwoud aan zorgverleners en gemeentelijke instanties die hen voor de geboorte van hun zoon grotendeels volstrekt onbekend waren.

Vaak weten ze ook niet welke instanties hen precies kunnen helpen, hoe ze die moeten vinden en met welke vraag ze hen kunnen benaderen. In de zorg die aan huis wordt geboden is steeds sprake van andere gezichten. Dit zorgt ervoor dat ouders steeds opnieuw de specifieke situatie van hun kind moeten uitleggen en aan een vertrouwensband moet worden gewerkt.

Vragen

Dat werkt verwarrend en uitputtend voor zowel ouders, zorgverleners en bovenal vaak voor het kind. Maar het begint natuurlijk al met de vraag hoe je die zorg aan huis regelt. En veel meer: Hoe vraag je een persoonsgebonden budget aan? Waar vind je een overzicht van de hulpmiddelen die voor je kind nodig zijn? En hulpmiddelen om als ouders voor je ouder wordende kind te kunnen blijven zorgen, zoals een tillift, een traplift of een aangepaste doucheruimte? Hoe kom je aan een geschikte rolstoel? En hoe kom je er überhaupt achter wat specifiek voor jouw kind de meest geschikte rolstoel is? Hoe weet je wat de passende school is voor het bijzonder onderwijs? Hoe weet je dat je je kind kunt toevertrouwen aan een aanbieder
voor dagbesteding of een weekend als de personele bezetting daar steeds wisselt?

Formulieren

Voor alles moeten formulieren worden ingevuld. Daarna volgt wachten op de beslissing van de gemeente of andere partij die dit formulier vereist als basis om zorg of hulpmiddelen aan te bieden. Als het formulier onvolledig of onjuist is ingevuld, begint dit proces opnieuw. En wanneer wel volledig en juist ingevuld, zodra er maar een geringe wijziging plaatsvindt in het type zorg beginnen ouders vaak weer vooraan in de molen van formulieren invullen.

Steeds vaker wordt gevraagd zulke formulieren online in te vullen. Daarmee is niet iedereen even vertrouwd. En hoe zet je een handtekening op een online formulier? Bellen om dat te vragen leidt vaak tot bandjes met keuzemenu’s of pauzemuziekjes. Terwijl deze zaken zich afspelen, dreigen thuissituaties te escaleren. In het ene gezin dreigt de moeder om te vallen van vermoeidheid terwijl in het andere gezin het kind niet meer mee mag met het busje naar de dagbesteding want haar rolstoel voldoet niet aan de nieuwe voorwaarden voor vervoer. De juiste rolstoel laat op zich wachten.

Druk en negatieve labelling

De context waarin deze mensen terechtgekomen zijn, is belangrijk in de relatie tussen de zorg en het gezin. De zorgprofessionals zien hoe het gezin worstelt met de situatie waarin het gezin terechtgekomen is. Een vraag als “Hebt u al gedacht aan een huis waar ze goed voor uw kind kunnen zorgen?” kan dan goed bedoeld zijn, maar heel verkeerd vallen. De zorg? Breek deze mensen de bek niet open. Ze ervaren bijna dagelijks hoe moeizaam het proces is om de zorg te regelen die ze nodig hebben. Nee dank u, ze doen het liever zelf.

Wachten geen optie

Zelfs in die gevallen waarin het uiteindelijk toch tot opname van het kind in een intramurale setting of een begeleid wonen traject komt, kunnen ouders hierin heel ver gaan. Bijvoorbeeld door zelf te willen verhuizen naar een woning dichtbij die nieuwe woonlocatie van hun kind, om toch zo dichtbij mogelijk te kunnen blijven. Dat brengt dan weer nieuwe uitdagingen met zich mee. Woningruil is niet één-twee-drie geregeld. En gemeenten kennen ook niet altijd soepele regels om zo’n proces te faciliteren. Dan is het wachten in een situatie waarin wachten eigenlijk geen optie is.

Allemaal zaken die niet werken om vertrouwen te krijgen in de zorg en ‘de instanties’. Hierdoor groeit het gevoel niet afhankelijk te willen zijn van de zorg. De ouders worden zelf de experts. In veel gevallen primair de moeder. De zorg voor hun meervoudig beperkte kind blijft natuurlijk wel onverminderd zwaar.

Breuklijnen tussen ouders en zorg

Dit zien de zorgprofessionals ook en zij blijven een rol blijven spelen voor het gezin. Niet alleen door de zorg te verlenen waarin ze gespecialiseerd zijn, maar ook door vragen te stellen. Maar een vraag als ‘Wat is uw zorgvraag?’ is te abstract geformuleerd, en ‘Redt u het nog wel?’ zet vaak teveel druk. De ouders kunnen zich bovendien op een negatieve manier gelabeld voelen door de taal die wordt gebruikt: patiënt, depressief, migratieachtergrond. En ouders kunnen zich gepusht voelen door voorstellen om het kind eens uit logeren te laten gaan of uit huis te laten gaan.

Zo ontstaan breuklijnen tussen de ouders en de zorg die steeds moeilijker te overbruggen zijn. Ze zijn in ieder geval niet te dichten door steeds dezelfde vragen te blijven stellen. Dit neemt niet weg dat er nog steeds ruimte is om te blijven werken aan de relatie en aan nieuw vertrouwen. Vertrouwen dat de ouders kan leren dat niet willen loslaten nog iets anders is dan erkennen en aanvaarden dat mogelijkheden voor hulp bestaan die wél van waarde zijn.

De rol van Moedernetwerk

Die ruimte om te werken aan de relaties, het vertrouwen en de kennisoverdracht van de moeder naar de professionals begint met luisteren naar de moeder. Juist in deze situatie kan Moedernetwerk een belangrijke rol spelen. Moedernetwerk is een netwerk voor en door moeders met een kind met een lichamelijke en/of geestelijke beperking. Het is in 2007 opgericht door Leila Badaou, met ondersteuning van Cordaan waar zij als intercultureel consulent werkte. Inmiddels is sprake van tien moeders. Zij vormen samen de kerngroep.

Ervaringsdeskundigheid

Het contact kan ontstaan doordat de moeder er via een bekende over hoort. Of een zorgprofessional kan zelf contact zoeken met Moedernetwerk (“Ik maak mij zorgen…”), waarna een van de leden van het kernteam contact opneemt met de moeder in kwestie. Moedernetwerk is er niet om de zorg over te nemen van de moeder, maar is er in eerste instantie om naar het verhaal van de moeder te luisteren. Als ervaringsdeskundige, als iemand die het verhaal kent en begrijpt omdat ze het zelf heeft meegemaakt.

Hiermee wordt de basis gelegd om een concreet beeld krijgen van de hulp en ondersteuning die de moeder nodig heeft in de verzorging van haar kind. Hierbij spant Moedernetwerk zich ook in om te werken aan herstel en versterking van de band tussen de moeder en de zorgverlening, zodat die weer aanvaard wordt om de zorg te bieden die nodig is. Het feit dat de moeder van Moedernetwerk kan zeggen: “Ik heb hetzelfde meegemaakt”, speelt hierbij een belangrijke rol. Ze luistert niet alleen naar wat de moeder te vertellen heeft, maar zet diens kennis en opgedane ervaring actief in. Op deze manier wordt de ervaringsdeskundigheid van de moeders gelegitimeerd.

Uitgangspunt

Het is belangrijk dat de zorgprofessional die ervaringsdeskundigheid niet ziet als minderwaardig aan diens eigen deskundigheid, maar juist als uitgangspunt om er met de formele zorg op aan te sluiten op die punten waar dit nodig is. De zorgprofessional kan belangrijke waarde ontlenen aan de kennis die de ervaringsdeskundige ‘achter de voordeur’ heeft. De wederzijdse kennisontwikkeling tussen beide partijen kan ervoor zorgen dat de kloof tussen de informele en de formele zorg wordt gedicht en dat de moeder met vertrouwen de hulp kan aanvaarden die het formele circuit kan bieden.

De breuklijnen tussen het zorgsysteem en de leefwereld van de gezinnen worden weer (deels) hersteld. Er kan weer ruimte ontstaan om een draaglijke situatie thuis te creëren, waarin zorgen onvermijdelijk is maar niet in een continue staat van crisis. En waarin het vertrouwen kan worden opgebouwd – van informeel naar formeel – om meer los te laten, bijvoorbeeld naar een dagbesteding of indien mogelijk of noodzakelijk een interne leefomgeving.