Ans de Bruin* (29) heeft een zus met het Syndroom van

Down. ‘Ik ben af en toe het zorgen beu,’ zegt ze. ‘Mijn zus is ruim een jaar

ouder en heeft altijd een grote rol in mijn leven gespeeld. Ze heeft het

Syndroom van Down. Als kind had ik het soms best moeilijk, maar toch heb ik die

periode niet als negatief ervaren. Achteraf bekeken is mijn jeugd natuurlijk wel

anders geweest dan die van anderen. Aandachttekort heb ik niet gehad, maar ik

ben wel minder onbezorgd opgegroeid. Ik was anders dan andere kinderen omdat ik

al vroeg die verantwoordelijkheid voor mijn zus voelde en daardoor ben ik in die

tijd gepest. Maar ik heb het hebben van een zus met Downsyndroom nooit als echt

vervelend beschouwd.’

Tijdens haar pubertijd wees een leerkracht van haar zus De Bruin op het

feit dat er hulp was als ze dat nodig had. Volgens De Bruin heeft ze daar veel

mazzel mee gehad. ‘In die tijd zag ik niet dat ik problemen had, maar ik was

toch niet echt gelukkig. Ik ben toen naar de SPD (Sociaal Pedagogische Dienst,

red.) gegaan en daar hoorde ik van de broers en zussencommissie van

Philadelphia. Ik vond het fijn om te vertellen over mijn ervaringen en te horen

hoe anderen bepaalde zaken oplosten. Daarnaast had de consulent van de spd

aandacht voor mijn problemen.’

‘Je hebt het eigenlijk niet in de gaten, maar je leven is anders. Je bent

anders. Vanaf je jeugd heb je een verantwoordelijkheid die je je hele leven zult

houden. En de hulpverlening ziet vaak niet wat voor last dat is.’ Dorien

Kloosterman vindt dat er meer aandacht moet komen voor broers en zussen van

mensen met een handicap. Ze heeft een zusje met het Syndroom van Down en is

betrokken bij de broers en zussencommissie van Vereniging Philadelphia, een

protestants christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap,

hun ouders, familie en vrienden.

Op de broers en zussenbijeenkomst van Vereniging Philadelphia, half

februari, praatten ‘lotgenoten’ met elkaar over de manier waarop ze met hun

gehandicapte broer of zus omgaan en wat het met hen doet. Waar houdt zorgen op

en begint bemoeien met en hoe zorg je ervoor dat je niet overbelast raakt? Het

gevaar van betutteling kwam aan bod, maar ook de druk de familie ervaart om voor

haar broer of zus te zorgen.

Afstand nemen

Aandacht voor broers en zussen van gehandicapten was vroeger niet erg

gewoon, zegt Dorien Kloosterman. Ze is bijna vanaf het begin betrokken bij de

broers en zussencommissie, zo’n vijftien jaar geleden. In die tijd heeft ze veel

zien veranderen, maar broers en zussen worden nog steeds vaak genegeerd. ‘De SPD

heeft als taak om er voor het hele gezin te zijn. Dat verandert gelukkig ook

wel, maar het gebeurt nog lang niet altijd. Erkenning voor de problematiek van

de overige gezinsleden is er niet automatisch.’

En problemen zijn er wel degelijk. Ans de Bruin: ‘Toen mijn zus uit huis

ging, veranderde er veel in onze relatie. De begeleiding van het

gezinsvervangende tehuis praatte alleen met mijn ouders en ik werd als zus

overal buiten gehouden. Ondanks het feit dat ik me er buiten voelde staan, heb

ik toch geprobeerd me er zo veel mogelijk mee te bemoeien. Tot ik ging trouwen.

Ik merkte dat ik me op mijn eigen leven wilde concentreren en bovendien kreeg ik

problemen op mijn werk. Dat was het moment om afstand te nemen van mijn

zus.’

Kloosterman (40) heeft tijdens haar jeugd ook veel druk ervaren door de

verantwoordelijk die ze voor haar twee jaar jongere zusje had. ‘Toen ik en mijn

jongste zusje op de middelbare school zaten, besloot mijn moeder om weer te gaan

werken. Dat hield in dat wij om beurten uit school meteen naar huis moesten om

er te zijn als zij met het busje thuiskwam. Dat voelde voor ons af en toe wel

als een handicap. Je bent door de verantwoordelijkheid volwassener dan

leeftijdsgenoten, want je hebt weinig kans om echt een kind te zijn. Het vormt

je. Ik had periodes dat ik echt baalde van de druk. Met name in de pubertijd wil

je je niet verantwoordelijk voelen en thuis zoveel doen. Er was geen aandacht

voor onze zorgen. Ik heb zelf een weg moeten vinden in het omgaan met het zorgen

voor mijn zus. Toen ik het huis uitging, vond ik het wel moeilijk om de zorg

puur aan mijn ouders over te laten. Toch moet je dan voor jezelf kiezen.’

Taken overnemen

Uiteindelijk proberen de meeste broers en zussen toch een grote rol te

spelen in het leven van hun gehandicapte broer of zus. Ans de Bruin is de

laatste jaren weer meer betrokken bij de zorg van haar zus, maar vindt het

moeilijk om een goede balans te vinden tussen betrokken zijn en te veel belast

worden. ‘Ik kan het maar moeilijk loslaten. Ik vind de zorg die mijn zus krijgt

niet altijd goed, maar als ik er wat van zeg wordt er niet naar me geluisterd.

Ik kan het niet aanzien dat ze niet de beste zorg krijgt. Het is echt

verschrikkelijk hoe slecht er naar vertegenwoordigers van de cliënten wordt

geluisterd. Ik loop constant tegen een muur van onbegrip. Inmiddels ben ik de

strijd behoorlijk moe.’

Voor Kloosterman ligt de situatie anders. Zij is nauw betrokken geweest bij

de kleinschalige woonvoorziening van haar zusje en is als bewindvoerder

belangenbehartiger (voor financiële zaken) en vertegenwoordiger. ‘Als ouders

ouder worden moet je op een gegeven moment toch praten over wie die taak

overneemt. Vaak wordt er ook in de gezinnen zelf te weinig gesproken over

gevoelens en wie wat gaat doen.’ Toch wordt het curatorschap, of de combinatie

bewindvoering en mentorschap (ten aanzien van de zorg) vaak door broers en

zussen overgenomen. Dit gaat volgens Kloosterman niet altijd zonder slag of

stoot. ‘Als je door je ouders overal buiten wordt gehouden tot ze hun taken

willen overdragen, dan lijkt het een enorm karwei en zien veel mensen er ook

tegenop. Ik adviseer altijd veel te praten. Dan ben je als broer en zus meer

betrokken en kun je langzaam in je taken groeien. De hulpverlening moet gezinnen

hierbij begeleiden.’

Met de verandering van het persoonsgebonden budget (pgb) per 1 april,

waarbij de rol van de sociale verzekeringsbanken vervalt en de vertegenwoordiger

van de gehandicapte het geld zelf in beheer krijgt, vrezen veel broers en zussen

dat ze het veel drukker gaan krijgen. De Bruin zit hier niet op te wachten. ‘Ik

heb echt geen zin om dit zo meteen allemaal zelf te moeten regelen, maar je hebt

geen keus. Ik voel me egoïstisch als ik afstand neem.’

Vereniging Philadelphia krijgt veel vragen binnen over dit onderwerp, maar

ook over hoe om te gaan met de psychische belasting. Om broers en zussen met

elkaar in contact te brengen wil de vereniging plaatselijke lotgenotengroepen

opzetten. Ervaringen uitwisselen is erg belangrijk, zoals ook op de broers en

zussenbijeenkomst blijkt. Maar de aandacht voor de problematiek vanuit de

hulpverlening moet vooral beter worden. Kloosterman: ‘Zolang niet elke

instelling en SPD de problematiek erkennen, blijven we strijden.’/Ester

Mijnheer

* Om redenen van privacy is de naam van Ans de Bruin

gefingeerd.