Activiteitenbegeleidster Christel Bakker draagt een armbandje met verschillende soorten steentjes om haar pols. Dat draagt ze niet voor de sier, maar als ‘verwijzer’. Haar cliënten herkennen haar wanneer ze het armbandje laat voelen. ‘Wij werken veel met verwijzers’, vertelt ze. ‘Zo is bijvoorbeeld een lepel een verwijzer naar eten en een beker een verwijzer naar drinken. Verder communiceren we met deze doelgroep met vierhandengebarentaal, waarbij de cliënt de handen van de gesprekspartner vasthoudt om zo te voelen welke gebaren er gemaakt worden.’
Investering
De begeleiders van de doofblinde cliënten van Bartiméus zijn verplicht zich elk jaar te laten bijscholen in deze vierhandengebarentaal, vertelt teamleider Menno Pels. ‘Het duurt lang voordat je als begeleider een band met deze mensen hebt opgebouwd, want je hebt minder communicatiemiddelen om elkaar te leren kennen. Het is een investering waarvoor je de tijd moet nemen, ook omdat de cliënten uit deze doelgroep door hun verstandelijke beperking minder snel prikkels verwerken. Maar als ze je eenmaal kennen en vertrouwen, ben je hun steun en toeverlaat.’
Rubella Syndroom
De groep doofblinden bij Bartiméus in Doorn bestaat voornamelijk uit volwassenen. De leeftijd ligt tussen de 20 en 65 jaar. ‘Een groot deel van de cliënten is doofblind ten gevolge van het Rubella syndroom’, zegt Christel Bakker. ‘Dit is een aandoening die optreedt wanneer de moeder tijdens de zwangerschap rodehond heeft gehad. Sinds de invoering van inentingen tegen rodehond komt het Rubella Syndroom veel minder voor.’ Toch is het de verwachting dat het aantal doofblinden in de toekomst zal groeien, aangezien ouder worden ook visuele en auditieve beperkingen met zich meebrengt.
Geen groepsgevoel
Hoe ziet de dagbesteding van doofblinde mensen eruit? ‘De meeste begeleiding is een-op-een’, legt Menno Pels uit. ‘Want veel van deze cliënten ervaren geen groepsgevoel. Hun wereld is zo groot als hun arm lang is. Zij leven in een kleine wereld, die wij op een zo veilig mogelijke manier groter proberen te maken. Sommigen leven in een wereld die niet groter is dan hun eigen lijf en wij proberen ze stapje voor stapje van hun “eilandje” te halen.’
Ruiken, proeven, voelen en ervaren
‘De activiteiten die wij organiseren zijn gericht op ruiken, proeven, voelen en ervaren’, vult Christel Bakker aan. ‘We hebben een snoezelruimte en een zwembad. Elke week hebben we een kookactiviteit waarmee we de geur en de smaak aanspreken. Verder hebben we muziekactiviteiten en klankschalen; bij deze activiteiten voelen de cliënten de trilling .Verder gaan we graag naar buiten om de zon, de wind en de regen te voelen en de geuren van de natuur op te snuiven.’
Outdoor
Sommige activiteiten zijn gericht op natuurbeleving, vertelt Menno Pels. ‘Een paar jaar geleden zijn we met een groepje cliënten gaan wadlopen. Lekker de zee voelen aan je blote voeten en de wind in je haren. Dat waren fantastische ervaringen, maar het vergde wel erg veel begeleiding en daarom konden er maar een paar mensen mee. Om een dergelijke ervaring aan de hele groep te bieden, houden we nu elk jaar in de zomer een kampeerweek. De cliënten slapen dan in legertenten die opgezet worden door mariniers die naast ons terrein gevestigd zijn. Overdag doen zij allerlei buitenactiviteiten. Er wordt bijvoorbeeld een dikke laag zand gestrooid zodat ze kunnen voelen hoe het is om met blote voeten op het strand te lopen. We sluiten deze week af met een barbecue waar ook familieleden voor zijn uitgenodigd. De cliënten ervaren zo’n week echt als vakantie.’
Concert voor blinde mensen
Christel Bakker is onlangs met twee cliënten en een collega naar een concert voor blinde mensen in het openluchtmuseum in Arnhem geweest. Om de muziek nog beter te ervaren mochten bezoekers daar ook aan de instrumenten voelen. ‘Als je met doofblinden naar buiten gaat, merk je dat buitenstaanders niet altijd gewend zijn om met deze doelgroep in aanraking te komen. Omdat onze cliënten vaak niet aan het gewone leven kunnen deelnemen, zijn zij niet erg zichtbaar. Dat is voor ons ook een reden om met deze groep naar buiten te treden.’
Circus
Een andere manier om maatschappelijke integratie tot stand te brengen, is om partijen van buiten binnen te halen. Zo kregen de cliënten niet lang geleden een cursus van Circustheater Stoffel. Ze liepen op ballen, draaiden ringen om hun armen, speelden met diabolo’s en vormden met elkaar een menselijke piramide. ‘Hierdoor kregen wij als begeleiders nog meer een band met de cliënten’, zegt Bakker. ‘Je gaat allebei uit je comfortzone, je doet samen spannende dingen, daarna heb je een gedeelde ervaring om met elkaar op terug te “kijken”.’
Horizon verleggen
Werk je met deze doelgroep, dan gaat het vooral om het verbreden van de wereld van je cliënten. ‘We hebben een cliënt gehad die in het begin nergens aan mee wilde doen, hij was overal bang voor’, vertelt Bakker. ‘Hij zat altijd op een vaste plek en wilde daar niet van afwijken. Voorzichtig hebben we hem uitgedaagd om dingen te doen die hij niet kende. Langzamerhand zagen we hem vrijer worden. Nu durft hij van alles en nog wat. Zo hebben we zijn horizon verlegd en zijn leven een stukje leuker gemaakt.’
Oprechte interesse
Niet alleen in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking komt doofblindheid voor. Ook in de ouderenzorg kun je als sociaal professional te maken krijgen met visuele en auditieve beperkingen. Waar moet je dan rekening mee houden? Menno Pels: ‘Het is belangrijk dat je oprechte interesse toont in de persoon en kwestie en geduld hebt als er niet meteen een reactie komt. Mensen die slecht horen en zien reageren vaak anders dan je verwacht.’
Elke dag zelfde geur
Christel Bakker: ‘Belangrijk bij onze doelgroep is dat je als persoon zo duidelijk en herkenbaar mogelijk probeert te zijn door bijvoorbeeld een persoonsverwijzer te dragen. En zorg ervoor dat je ook op andere manieren voorspelbaar en herkenbaar bent. Doe bijvoorbeeld naar je werk elke dag hetzelfde geurtje op in plaats van steeds een ander.’ Menno Pels: ‘Sociaal professionals die nieuwsgierig zijn naar deze doelgroep en er meer over willen weten, zijn welkom om een dagje mee te komen lopen.’
Bartiméus is een landelijke expertise-organisatie voor mensen met een visuele beperking. Op de locatie in Doorn wonen driehonderd mensen met een visuele beperking; zij krijgen daar ook dagbesteding. Een groot deel van hen heeft een verstandelijke beperking en zo’n veertig à vijfenveertig mensen van deze doelgroep zijn niet alleen blind maar ook doof. Mensen met vragen over doofblindheid kunnen bij het expertisecentrum van Bartiméus terecht. Dit expertisecentrum biedt ook diverse cursussen aan zorgprofessionals aan. Meer informatie: www.bartimeus.nl. Kijk hier om te zien hoe Bartiméus mensen die doofblind zijn begeleidt en ondersteunt.