‘Dankzij het persoonsgebonden budget hoef ik niet te worden opgenomen in een verpleeghuis.Wanneer ik daar naar toe zou moeten, rukt dat ons gezin volledig uit elkaar.’ Dat zegt Rob Klaver. Als gevolg van multiple sclerose moest hij zijn baan in de ict opzeggen. De intensieve zorg die hij nodig heeft, koopt hij in met zijn persoonsgebonden budget (pgb). Een team van verpleegkundigen én zijn vrouw zorgen thuis voor hem. Zijn vrouw heeft haar baan opgegeven om mee te draaien in de zorg. Hoe lang kan Klaver nog bij zijn vrouw en twee zoons wonen? Het pgb gaat op de schop en dat kan voor Klaver en veel andere budgethouders ingrijpende gevolgen hebben. Vanaf volgend jaar komt er een plafond in de bestedingen. Daarnaast kan activerende begeleiding weleens uit het pakket verdwijnen en er komt mogelijk een verbod op het inhuren van huisgenoten of familieleden.

Weglekeffect

Ondertussen is het huidige pgb een succes. ‘Dat blijkt wel uit de stijging van de budgethouders,’ zegt Kees Dijkman, woordvoerder van Per Saldo, de belangenorganisatie voor mensen met een pgb. ‘In juni dit jaar waren er 65.000 mensen met een pgb, nu zijn dat er bijna 70.000. Ze vinden het prettig om de vrijheid te hebben zelf hun zorghulp in te richten. Een pgb zorgt voor een betere aansluiting van zorg op de manier waarop mensen willen leven.’

Dijkman is tegenstander van een limiet in de verstrekking van pgb’s, het zogeheten subsidieplafond. Hij vindt uit principe dat mensen de vrije keuze moeten hebben tussen zorg die rechtstreeks door een zorginstelling wordt geleverd (zorg in natura) en zorg die ze zelf kunnen invullen. ‘Daarnaast is het plafond budgettair een slechte zaak. Op het moment dat het pgb groeit, maken minder mensen gebruik van zorg die door instellingen geleverd wordt. En een pgb is vaak 25 procent goedkoper dan die zorg in natura.’

Niet iedereen deelt de mening van Dijkman. Johan Knollema, beleidsmedewerker pgb bij het College voor Zorgverzekeringen, begrijpt de keuze voor een plafond. Staatssecretaris Clémence Ross van Volksgezondheid, Welzijn en Sport moet namelijk de kosten van de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) zien te beheersen. Omdat er voor de zorg in natura een limiet aan de productie zit, vreest de staatssecretaris volgens Knollema voor een stijging van budgethouders. ‘Wanneer mensen voor de zorg in natura op een wachtlijst terechtkomen, verwacht de staatssecretaris dat zij een pgb aanvragen. Want het pgb kent nu nog geen plafond. Dat weglekeffect wil de staatssecretaris voorkomen en daarom is het subsidieplafond voor het pgb ingesteld.’ De vraag is hoe deze limiet in de verstrekking van pgb’s zich verhoudt tot het recht op zorg.

‘Het plafond is gebaseerd op een berekening van het College voor Zorgverzekeringen die rekening houdt met het groeiende aantal budgethouders. Er blijft voldoende geld,’ vertelt Knollema. Het pgb-nieuwe stijl mag volgend jaar van de regering nog groeien met 38,4 miljoen euro ten opzichte van 2004. Veel te weinig, vindt Dijkman van Per Saldo. ‘De berekening gaat uit van vijf procent groei van het pgb-nieuwe stijl. Maar de groei was de laatste anderhalf jaar tien tot twaalf procent. Wanneer je kiest voor een plafond, kies je voor wachtlijsten. Uitgaande van de huidige groei kan dat plafond al half augustus 2005 bereikt worden. Het risico is dat mensen buiten de boot vallen. Wat gebeurt er als het plafond zowel bij zorg in natura als bij het pgb wordt bereikt? Wat gebeurt er dan met het recht op zorg?’ Op deze vraag heeft ook Knollema geen antwoord. ‘Het is natuurlijk een plafond. Als het geld op is, is het op. Dit is een belangrijke discussie die ook in de Tweede Kamer gevoerd zal worden. Ik ga hem met belangstelling volgen vanaf de publieke tribune.’

Meerkosten

De komende maanden zal de discussie over het pgb ongetwijfeld oplaaien in de Tweede Kamer. Naast een subsidieplafond komt er mogelijk een verbod op het inhuren van huisgenoten of familieleden met behulp van het pgb. Voor ms-patiënt Klaver kan dit een verhuizing naar het verpleeghuis betekenen. Ook nu al kijkt het indicatie-orgaan – dat de hoogte van het pgb vaststelt – strenger naar de zorg die huisgenoten verlenen. ‘Tegenwoordig wordt er van gezonde huisgenoten verwacht dat zij de huishoudelijke verzorging op zich nemen,’ zegt Knollema.

‘Het gaat niet om schoonmaken,’ betoogt Dijkman. ‘Het gaat om langdurige zorg en daar zijn wij niet gerust op. Een voorbeeld. Een echtpaar heeft een kind met een progressieve spierziekte. Dat kind wordt beademd en wordt per nacht drie of vier keer wakker, dat kost zijn ouders twintig minuten tot een half uur per keer. Om de beurt nemen zijn ouders een nacht voor hun rekening. Met als gevolg dat zij de volgende dag niet naar hun werk kunnen. Er is geen instelling of verpleegkundige die dat werk van hun over wil nemen. Als je huisgenoten – in dit geval ouders – niet langer betaalt voor die zorg, kunnen ze niet anders dan hun kind naar een instelling brengen. Dat is het enige alternatief en dat is niet wenselijk.’ Knollema is minder stellig: ‘Er is altijd een discussie over de omslagpunten. In hoeverre wil de samenleving betalen voor de meerkosten van zorg aan huis? Daar moet het indicatie-orgaan een weg in vinden. Er moet een helder politiek besluit komen.’

Vooruitlopend op de politieke besluitvorming, breekt Dijkman duidelijk een lans voor het pgb. ‘Een pgb kost vaak veel minder dan een opname,’ benadrukt hij nogmaals. ‘Stel dan als overheid in ieder geval het bedrag in de vorm van een pgb beschikbaar dat iemand per dag binnen een zorginstelling kwijt is.’ Een reëel verzoek? Knollema: ‘Het is moeilijk te vergelijken. Iemand die in een zorginstelling bijvoorbeeld 170 euro per dag kwijt is, kan voor een pgb van 120 euro per geïndiceerd worden. Het verschil van die 50 euro roept een moeilijke discussie op. Naast het pgb kan er bijvoorbeeld ook subsidie afgegeven zijn voor het aanpassen van een woning.’

De politiek moet ook een besluit nemen over de zogeheten activerende begeleiding. Het College voor Zorgverzekeringen adviseert de staatssecretaris om deze begeleiding uit het pgb te halen. Dijkman maakt zich wederom zorgen. ‘Heel veel mensen krijgen daardoor problemen.’ Volgens de woordvoerder van Per Saldo kunnen ouders van kinderen met een handicap of psychische problemen door deze maatregel geen goede hulp meer krijgen voor hun kind. ‘Er is namelijk geen alternatief voor deze begeleiding.’

Als de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) doorgaat, verdwijnen meerdere functies uit de AWBZ. Gemeenten gaan de WMO uitvoeren en krijgen daarbij veel beleidsvrijheid. Zo zijn ze niet verplicht een pgb-regeling in te stellen. Ze kunnen er ook voor kiezen zorg via een contract in te kopen bij enkele zorgaanbieders in de regio. ‘Een groot gedeelte van de budgethouders kan het pgb hiermee kwijtraken. Want 85 procent van de budgethouders krijgt begeleiding of huishoudelijke verzorging,’ vertelt Knollema. ‘Maar ik heb er geen behoefte aan om nu al ongerustheid te wekken. Laten we de politieke discussie afwachten. Vooralsnog heb ik er vertrouwen in dat de gemeente die zorg netjes zal regelen. Iemand kan een AWBZ-pgb kwijtraken en daarvoor in de plaats een gemeentelijk pgb krijgen.’ Dijkman is negatiever: ‘Wij zijn straks overgeleverd aan de willekeur van gemeenten.’

Minder meningsverschillen zijn er over de administratieve belasting van budgethouders. Deze moet minder worden. Het beheer van een pgb vergt veel organisatietalent en assertiviteit van de houder. Zelf zorg regelen, betekent ook een eigen, omvangrijke administratie voeren. Veel mensen hebben hier moeite mee. ‘Voor tien tot vijftien procent van de budgethouders geldt dat zij hulp nodig hebben van steunpunten bij de administratie,’ vertelt Knollema. ‘Daarnaast is er een grote groep die geholpen wordt door schoonzonen en dergelijke. Veel kinderen hebben niet de tijd om de zorg voor hun ouders op zich te nemen. Maar vinden het prima om de administratie te doen – als ze op zondagmiddag toch langskomen. Daarnaast is 26 procent van de budgethouders jonger dan achttien jaar. Hun ouders doen de administratie. Het gros redt zichzelf dus, maar anderen hebben hulp nodig,’ Zowel het College voor Zorgverzekeringen als Per Saldo pleiten voor ruimte binnen het pgb voor de financiering van administratieve kosten.