Dit artikel neemt je mee in het leven van mantelzorger Joke van der Meulen (62). Het mantelzorgen heeft haar veel geleerd. Ze hoopt met haar verhaal inzicht te geven in hoe het is om mantelzorger te zijn en hoe je als professional mantelzorg kunt ondersteunen. Dat doet ze op het drukbezochte  Z+W Congres Samenwerken met de Mantelzorger in de Reehorst in Ede. 

Familiedynamiek

‘Het verandert iets in de dynamiek binnen de familie wanneer je ineens samen verantwoordelijk bent voor de zorg van je moeder’, begint Joke van der Meulen. Ze toont een foto van zichzelf als baby, veilig in de armen van haar moeder, 62 jaar geleden. Destijds zorgde haar moeder voor haar. Nu, anderhalf jaar na het overlijden van haar vader, is het juist haar moeder die zorg behoeft.

Onderlinge relaties

Fysiek zijn Joke en haar moeder ver verwijderd van elkaar. Joke woont in Tiel, haar moeder in Leeuwarden. ‘Een reis van twee uur heen en twee uur terug. Gelukkig sta ik er niet alleen voor; mijn zussen delen deze verantwoordelijkheid. Desondanks heeft gezamenlijke zorg voor onze moeder effect op de onderlinge relaties. Oude patronen komen weer terug. Gedachten als: ‘Ze denkt weer alles beter te weten’ of ‘Die maakt het zich wel erg gemakkelijk’, kunnen zomaar door je heen schieten. Als je mantelzorger wordt samen met broers of zussen, ga je een samenwerking aan die soms botst.’ 

Zorgen voor en zorgen om

Volgens Joke gaat mantelzorg verder dan alleen zorgen voor iemand. Haar zoon, nu 34 jaar oud, kampt met psychoses en ontvangt hulp vanuit de GGZ. Hij vertoont verward gedrag, soms met gevaarlijke trekjes, zoals Joke het noemt. Ze is ook mantelzorger van haar zoon. ‘Praktische zorg vanuit mijn kant is slechts beperkt nodig, maar de zorg óm hem is des te groter. Ik lig er ’s nachts wakker van.’ 

Een soort zorgplicht 

‘Als ik de zorg voor de één draag, ontslaat dat mij niet van de plicht om de mantelzorgtaken voor de ander – mijn moeder – uit te voeren. Als er iets met mijn dochter aan de hand is, dan vraagt dat ook om zorg. En als mijn oude buurvrouw ziek is, wil ik haar ook een pannetje soep brengen. En soms denk ik: “Oh ja, die óók nog”. Daardoor is het zwaar. Maar ik wil graag zorgen voor de mensen van wie ik houd, voor wie ik er wil zijn.’

‘Kun jij je grens wel aangeven?’ 

Toen Joke om hulp vroeg bij haar huisarts – omdat haar eigen emmer overliep – werd ze doorverwezen naar een praktijkondersteuner. ‘Die vroeg vrij snel aan me: “Lukt het jou wel om je grenzen aan te geven?” Mijn mond viel open. Eigenlijk wordt de hoeveelheid zorg die ik graag wil dragen voor mijn naasten gezien als een zwakte van mij, omdat ik mijn grenzen niet kan aangeven. Ik steek mijn hand uit om ondersteuning te krijgen, maar ik krijg juist meer op mijn bordje. Want ik moet ineens aan mijzelf gaan werken. En zo’n gesprek is geen unieke ervaring. Wat ik nodig heb is een gesprek dat uitgaat van begrip, met het besef dat het moeilijk is. Het praktische zorgen zélf is niet te zwaar, ik heb op andere terreinen misschien verlichting nodig en daar wil ik hulp bij.’ 

Onvoorspelbaar en kwetsbaar

Het leven als mantelzorger is tamelijk onvoorspelbaar, zegt Joke. ‘De zorgen om mijn zoon worden sterk bepaald door de waan van de dag. De ene dag belt hij vrolijk, vertellende dat hij gestopt is met drugs en naar AA gaat, en plots belt hij niet meer en blijkt later dat hij een terugval heeft gehad. Momenteel verblijft hij in een kliniek, dus ik kan weer rustig ademhalen. Ik weet dat die zorg tijdelijk is. Dus vormt dit een bepaalde dynamiek in het leven waar ik geen vat op heb, en waar ik geen oplossing voor heb. Dit maakt het zwaar, en maakt me kwetsbaar.’

Geen zorgtype

‘Het ironische is dat ik helemaal geen ‘zorgtype’ ben! Anders was ik wel in de zorg gaan werken. Mantelzorg is geen bewuste keuze, maar iets wat me is overkomen. Ik ben een rationeel persoon; ik werk met computers die doen wat ik wil. Ik vind het prachtig om voor mensen te zorgen. Het is echter geen gemakkelijk pad en evenmin een vrije keuze.’

Het zorgsysteem

Wat Joke ook opvalt sinds zij mantelzorg geeft, is dat de zorg nog te veel denkt vanuit haar systeem en te weinig vanuit verbindingen en de daadwerkelijke behoefte van mantelzorgers. ‘Toen het slecht ging met mijn vader, belde ik de thuiszorgorganisatie voor hulp. Ze zeiden: “We kunnen dagelijks iemand sturen om hem te douchen.” Maar dat wilde mijn vader helemaal niet; bovendien kon mijn moeder dat prima zelf doen. Wij wilden gewoon iemand die met hem een kop koffie dronk om te beoordelen hoe het verder moest met hulp en met zijn gezondheid. Dat konden wij niet als dochters.’ 

Tips

Toch is Joke ervan overtuigd dat professionals in de zorg en in welzijn het verschil kunnen maken voor de mantelzorger. Ze deelt haar tips: 

• Heb oog voor diversiteit (in persoon, achtergrond, relatie, type mantelzorg). Dit vraagt van de professional om de moeite te nemen om echt kennis te maken. Om aan elkaar te vragen hoe jouw dag is geweest, wat voor werk je eigenlijk doet, waar je vandaan komt. Het valt me op dat in beleidsstukken mantelzorg vaak wordt gezien als iets functioneels. Een verzameling van taken. Maar het is juist iets relationeels. Heb daar oog voor.
• Heb oog voor de eigen behoeften van mensen. Welke taken willen zij graag blijven doen, ook als er zorg wordt ingeschakeld? 
• Geef erkenning aan de zorgen én de beschikbare kennis.
• Realiseer je het verschil in urgentiebesef. Voor een professional is het niet altijd duidelijk wanneer iets urgent is. Als bij een mantelzorger (ik spreek hier uit eigen ervaring) de grens eindelijk is bereikt, dan is die grens ook werkelijk tot het maximum bereikt. En als je dan met een professional praat, kijken ze naar de urgentie van wat mijn zoon (dus degene die zorg nodig heeft) op dat moment nodig heeft. Maar ik heb ook iets nodig en dat wordt vaak vergeten. 
• Wees bereikbaar en beschikbaar. Ik word gebeld door de GGZ, die bellen anoniem. Maar probeer dan maar eens terug te bellen met een snelle vraag! Als je pech hebt, zeggen ze, nadat je het nummer dan eindelijk gevonden hebt: “Oh nee, die is net naar huis.” De mogelijkheid om even een appje te sturen als ik iets vergeten ben te vragen zou mij helpen Het zou zo fijn zijn om een noodappje te kunnen sturen naar een app die verdeeld is onder hulpverleners, bijvoorbeeld, maar wel met de zekerheid dat iemand erop zal reageren.
• Wijs mantelzorgers op ondersteuningsmogelijkheden voor henzelf. Zie ook de Generieke Module Naasten.