In 2023 was 13 procent van de Nederlanders van 16 jaar of ouder mantelzorger, dat zijn 1,9 miljoen mensen. Van deze mensen voelt in 2021 9,1 procent zich zwaar belast. Mantelzorg heeft grote impact, maar het zorgen voor een naaste kan je leven ook verrijken. In de documentaire Michel en de handen op zijn huid vat Michels weduwe en filmmaker Irma Wijsman dit in beeld. De film is een vervolg van Michel: Acteur verliest de woorden.

Persoonlijk verslag

Vier jonge studenten, Merel, Sam, Valesca en Willem, worden mantelzorger voor Michel tijdens zijn ziekteproces. Ze starten dit proces zonder enige ervaring in de zorg. Wat doet het met iemand als de dood zo vroeg in het leven een grote rol speelt in je leven? Hoe ga je om met de aftakeling, vind je de moed om iedere dag als een nieuw begin te beschouwen? Een emotioneel en persoonlijk verslag, waarin belicht wordt hoe je de zorg op een andere manier kan vormgeven. 

Pelgrimstocht

Het viertal vertrekt samen met weduwe Irma op pelgrimstocht naar Noord-Spanje om de as van haar man daar uit te strooien. Tijdens de rit voeren ze gesprekken. Over Michels leven, zijn dood, zijn ziekte en hoe hij was als persoon. Hoe blijf je de mens achter de ziekte zien, ook als dat stukje identiteit met de dag steeds meer vervaagt?

Herkenbaar voor redacteur Mandy Huisson. Haar opa wordt op 76-jarige leeftijd gediagnosticeerd met ALS. Een ziekte die, net als de ziekte van Dousselaere, zijn hele leven beheerst. Wat als je geen woorden meer kunt geven aan je gedachten, als je stem langzaam niet meer herkenbaar is voor je naasten? Je verliest een stuk van je identiteit. De herinneringen zijn blijvend, herinneringen aan wie hij ooit was. Maar de mens blijven zien en niet slechts de symptomen van zijn ziekte, de pijn van wat niet meer is, dat is de uitdaging. Dat zullen veel mantelzorgers herkennen. Tegelijkertijd kennen zij vaak nog de persoon van voordat hij ziek werd. Zij kunnen dit plaatje levendig houden. 

Zorg op maat

Als je de mens achter de ziekte blijft zien, dan organiseer je zorg op maat. Dat is precies ook wat deze vier jongeren doen voor Michel. Ze nemen hem mee naar het terras, vieren zijn leven. Hij gaat onvermijdelijk achteruit, lichamelijk en geestelijk, maar verliest niet zijn mens-zijn. Dankzij de mensen die hem verzorgen. Als jij zelf of een naaste ziek wordt, beland je al snel in de medische molen. Er worden veel hulpverleners betrokken. Hoe het er in die molen aan toegaat, wordt duidelijk in de film. Verliest de zorg z’n menselijke maat? ‘De arts vond dat ik teveel van Michel vroeg, dat ik niet zag hoe slecht het met hem ging. Alsof hij hem beter kende dan dat ik deed’, vertelt Irma. 

Bruggen bouwen 

Dit geeft stof tot nadenken, want sociaal werkers hebben het vaak over zorg op maat. Over nabijheid, menselijkheid. Wat kunnen we hierin leren van de mantelzorgers? Wellicht is de afstand tussen de mantelzorgers en de zorg nog te groot. Kan deze documentaire dienen als inspiratie voor het belang van het betrekken van mantelzorgers en het hanteren van een menselijke maat. De pelgrimstocht leidt hen naar de berg waar Michel tijdens zijn leven graag wandelde, om hier uiteindelijk zijn as uit te strooien. Er wordt gelachen, er worden herinneringen opgehaald. De cirkel is rond wanneer Wijsman, omringd door mist en met de urn in haar hand, laatste woorden uitspreekt.